Преди пет години тя мечтаеше да яде свинска пържола и "да бъде здрава като голямо дете". „Ще мога да отида толкова далеч до Аремика и да се излекувам там“, каза тя. Нейните мечти можеха да се сбъднат благодарение на щедростта на дарителите. Сумата от 6 милиона PLN, събрана за рекордно време, позволи на Зузия Мачета да отиде в клиника в Минесота за лечение. Какво става днес с малък воин и предшественик на онлайн набирането на средства за болни деца?

- Вече знаехме за възможността за терапия през февруари. Спомням си, че всичко се случи толкова бързо, че изведнъж се оказа, че е май през март и ние стягахме багажа, за да можем да летим до Съединените щати - това е набирането на средства за лечението на дъщеря ни, спомня си Силвия Мачета.

Ако някой я попита какъв е бил животът й тогава, тя би отговорила с пословичното "полусердие". Всеки ден Зузия с родителите си и сестра си Алисия живеят в Гоголин.

- На всеки два дни тя пътуваше до Варшава за срещи и интервюта, за да говори за нашите действия и болестта на дъщеря й. Беше голям хаос и в същото време беше голям късмет, че бялата лента за колекция става все по-зелена и по-зелена. Спомням си, че в момента, когато беше събран първия милион, просто заспах от изтощение и толкова много исках да го видя - казва той.

Зузия тогава беше на 7 години. Всеки ден от живота й беше изпълнен със страдание. Болката, която изпитваше по това време, можеше да се сравни с попарване с вряла вода, с единствената разлика, че никога не изчезна.

При болестта, с която се бори момичето, т.е.образуващ мехури епидермис , както подсказва името, цялото тяло е покрито с мехури, които образуват една голяма, незаздравяваща рана . Докосването или премахването на превръзката причинява отлепване на кожата.

Един на всеки 50 хиляди души в света се бори с това заболяване . Болезнени мехури се появяват не само по кожата, но и в хранопровода, ушите, стомаха и дори в очите. Каква е причината за това състояние на нещата? На кожата на пациента липсва „лепилото“, което свързва отделните слоеве на епидермиса, което го прави много лесно да се разруши.

"Проспах първия милион"

Единствената надежда за Зузия за относително нормален живот по това време беше скъпата терапия в клиника в Минесота в Съединените щати. Струваше над £6милиона злоти. Родителите на Зузия се опитаха да съберат колкото се може повече от нея, отървавайки се от всички ценности. Оказа се обаче, че без хора на добра воля би било невъзможно. Интернет и набиране на средства на портала siepomaga.pl дойдоха на помощ.

- Решихме да предприемем тази стъпка, защото нямахме друг избор. Зузия страдаше все повече от ден на ден, а ние бяхме безпомощни. Това беше в същото време да се хвърлиш в дълбока вода и последна мярка. Прекрасно си спомням, че много наши приятели тропаха по главата, че е лудост, че определено ще се провали. И тогава? Тогава имаше повече набирания на средства, за повече болни деца и за суми, много по-големи от сумата, която ни трябваше за лечението на Зузка – спомня си Силвия Мачета.

Цялото семейство отлетя за Съединените щати на 14 септември 2015 г. През юни 2016 г. тя напусна клиника в Минесота след трансплантация и с арсенал от лекарства, които трябваше да приема три пъти на ден.

- Денят ни се въртеше около дозиране на последователни дози, свързване на капки с хранене, хранене през стомашна сонда и контролни посещения в болницата. Някак си успяхме да подредим всичко и накарахме Зузия да се чувства възможно най-малко за неприятните страни на това, което преживява. Намерихме време да играем заедно, за разходки - спомня си Силвия.

"Борихме се за нея няколко пъти"

Тялото на Зузия се бори смело, въпреки че не беше без смразяващи кръвта моменти. Тя беше в интензивното отделение за 21 дни. Силната химия и внезапното освобождаване на нови клетки накара тялото й да полудее в буквален и преносен смисъл.

- Бихме се за нея няколко пъти. Дадоха й няколко процента шансове и ние гледахме няколко нощи, които бяха решаващи за съдбата й - спомня си майката на Зузия.

В жест на солидарност с дъщеря си, докато приемаше химиотерапия, тя обръсна главата си. Момичето издържа много смело целия престой в клиниката и последвалите болезнени и досадни операции и процедури.

- Когато видяхме, че вече е трудно да я вземем и попитахме защо не каза, че има достатъчно, тя отговори: "Мислех, че ще мине". Трамплин от болничната реалност, когато състоянието й се подобри, беше люлката, която се намираше в помещението на клиниката. Тя я измъчваше и измъчваше - спомня си г-жа Силвия.

Най-накрая, след година и половина лечение, успяхме да се сбогуваме с хотелска стая в Щатите, която стана втори дом, и да се върнем в истинския, в Гоголин. Изминаха пет години от събирането за лечението на Зузия. Как е животът й днес?

- Често от някой, който не познава темата и никога не е бил в нашата ситуация, чувам следните думи: „Тази терапия е безсмислена. Караш и караш до тезиДържави и няма подобрение." Такива коментари ме карат да кипя в мен. Някой, който няма контакт със Зузия, не вижда ежедневно, че днес отнема само половин, а не два часа, за да й смени превръзките и че тя вече е имала десетина пъти да опита мечтаната свинска пържола. Ще кажа повече, той все още учи нови вкусове, опознава ги. Тя може да се храни нормално, защото хранопровода й не е с мехури. Кожата е по-здрава и може да издържи повече - казва Силвия.

Мечтата на Зузия бяха ръцете. Най-накрая, след четири години терапия, тя може да бъде изпълнена.

- Благодарение на тези трансплантации от Али, по-малката сестра на Зузия, тези пръсти не заздравяват. Това е още една огромна стъпка напред, въпреки че за тези, които не ни виждат ежедневно, може да е незабележима. Да, борим се със страничните ефекти от това заболяване и терапия, защото Зузия има проблем с надбъбречните жлези и не расте, но лекари от клиниката в Минесота също работят по това. Те също така трябва да намерят истинската причина за невропатичната болка, независимо дали е проблем в тялото или в главата. Важно е също така, че от няколко години Зузия не е била тъпкана с болкоуспокояващи, както преди, защото тази болка е много малка или изобщо не е – обяснява Силвия.

Дневник вместо теглене

Какво освен свинската пържола е в списъка с любими ястия на Зузия? Оказва се, че момичето вече не е толкова голям фен на месото.

- Тя обича риба и най-много обича панировката от свински пържоли, така че сложих малко повече. Понякога яде хрупкав препечен хляб или пържени картофи и нищо не й се случва с гърлото, не обрасва, не се образува мехури, не кърви, защото нещо е било прекалено горещо или прекалено топло. Някога трябваше да разделя наденицата й на части, сега не ми се налага, защото тя сама може да я дъвче. Все пак, както споменах, опознавам нови вкусове, така че от време на време имаме фестивал на палачинки, кнедли или пица у дома - смее се Силвия.

Въпреки че Zuzia има индивидуален режим на преподаване, тя ходи на училище и остава с връстниците си. Той се справя много добре с науката.

- Тя е надарена, но малко мързелива, въпреки че трябва да призная, че не трябва да полага много усилия в ученето, защото е много добра в това. Понякога наистина й е писнало от посещения по лекари, лечения, тогава я пускаме малко - обяснява майката на Зузия.

Любимите предмети на Зузия са английски, който говори свободно немски и полски поради честите посещения в Съединените щати.

- Преди операцията Сюзън обичаше да рисува и рисува. Откакто има ръце, този талант е оставен настрана. сега пишадневник и се пробва в различни литературни форми. Освен това е много любопитна към света. Тя се интересува от животни, има свои планове, какво би искала да види, като убежище за вълци. Това вече са нейните любими животни - казва Силвия.

Когато някой попита Зузия коя би искала да бъде, тя отговаря, че е лекар или ветеринарен лекар. В допълнение към избора на бъдещия си професионален път, главата на момичето се занимава и с други тийнейджърски проблеми.

- Като всички деца, нашата Зузка също узрява. На тапета, както се казва и как е на тази възраст, има тема за момчетата. Дъщеря ни има приятел. Това е момче, което живее в САЩ и е глухо. Те наистина не могат да говорят помежду си, но пишат в незабавни съобщения през цялото време. Понякога се смее, защото когато предстои тяхната "среща", Зузка ще стане нетърпелива и всеки, например, може бързо да си сложи хубава блуза - казва Силвия.

"Някой беше изненадан, че 10-годишно дете си играе с кукли"

Зузия знае, че е болна, че е малко по-различна от другите деца, но не пита защо й се е случила тази болест.

- Тя иска да бъде като връстниците си. Той много се старае за това. Тя не се сравнява с по-малката си сестра Ала и често повтаря, че болестта й не е по вина на никого и обяснява, че в тялото й просто липсва колаген - казва майката на Зузия.

Тя признава, че такова добро психическо състояние на дъщеря й не би било възможно, ако не беше работата на психолозите.

- Именно те, използвайки този вроден оптимизъм, я накараха да издържи толкова добре както времето на изцеление, така и връщането към реалността. Фактът, че не срещате никаква форма на омраза от връстниците си, се дължи и на учителите в училище, които успяха да обяснят на децата защо е така, а не иначе - казва Силвия.

Тя се смее, че дъщеря й се е научила на трудното изкуство на преговорите.

- Той си поставя пътя много силно. Може да се притиска към стената, така че понякога да нямаме избор. Но това са предимно неща като допълнителна разходка или друго удоволствие. Ние сме съгласни с това. През това време, след престоя ни в САЩ, се опитахме да наваксаме загубеното й детство. Някой беше изненадан, че 10-годишно дете си играе с кукли, защото тя наистина беше фокусирана върху това няколко месеца и аз попитах кога трябва да го направи, след като все още лежи в болничното легло? Днес тя вече не си играе с тях, има други интереси - казва Силвия.

Освен някои удоволствия, Zuzia няма никакви отстъпки. Родителите й следват същите правила като по-малката им дъщеря.

- WСъединените щати се опитаха да ни убедят малко и искаха да се отнасяме към нея по начина, по който се отнасят към децата в Америка, което е да й дадем избор по всички въпроси. Не се съгласихме, защото тя не искаше да си сътрудничи с лекари. Не беше добър път за нея - казва той.

Кавги и сестринска любов

Има ли Зузия някакви недостатъци? - Оставам с впечатлението, че живее твърде много с шаблони, че планира всичко твърде много. Легнала в леглото, тя планира какво ще яде за закуска, живее в строго определен график – превръзки, уроци, удоволствия. Когато нещо се промени малко за нас, ние не можем да го контролираме. По-малката й сестра, напротив, живее на т.нар спонтанно. Понякога имам впечатлението, че момичетата се допълват взаимно с този контраст - отбелязва Силвия.

По-малката сестра на Зузия, или Алисия, е не само спътник за съвместна игра, но и за кавги, защото често се случват тези между момичета, както и между тийнейджъри, но и човек, без който лечението не би могло да бъде успешно . Именно тя дари кожа, костен мозък и стволови клетки за трансплантация на болната си сестра.

- Алисия премина през ускорен процес на съзряване. Тя беше и все още е отворена за тази помощ. Той не се оплаква, не се оплаква. Имаше момент, в който тя много се страхуваше от това и въпреки че целият процес на събиране на тези кожни фрагменти може да се сравни с триене на коляното, той все още не е от най-приятните. Ала е защитена от лекари с подходящи лекарства всеки път, заглушава се, упоява се, за да може да премине този процес възможно най-удобно. Всеки път тя преминава през разговор, в който присъстват само тя и медицинският екип. Никой не влияе на решението й, а на въпроса дали е готова за това, тя отговаря, че е, защото иска да помогне на сестра си. За мен това е най-големият жест и израз на сестринска любов. Понякога нямам достатъчно думи, за да го опиша - казва Силвия.

Тя разкрива, че Ала е възнаградена с любимия си десерт - сладолед всеки път след лечението. Той също така признава, че въпреки че ситуацията кара вниманието на семейството до голяма степен да се фокусира върху Зузия, Ала винаги може да разчита на времето си с майка си.

- Опитвам се да го споделя равномерно между двете си дъщери. Установили сме правила, че аз например отивам с Ала на два часа разходка, а като се върна имам време за Зузия, сама. Знам, че и двамата имат нужда от майка и всъщност не искат да я споделят. Случва се обаче и ние тримата, особено напоследък, да седим до нощта и да говорим за различни важни въпроси - казва Силвия.

Необходими са милион за самолет

Въпреки че трансплантацията е успешна, все още има дълъг път. Когато е на 18, Зузия трябва да го направи веднъжедна година да лети до клиниката, където се извършват следващите необходими процедури и се извършва диагностика на напредъка на лечението. Тя чака между другото друга трансплантация на кожа, отстраняване на херния, операция на пикочните пътища или зашиване на дупка, оставена от стария PEG.

- Съществува и въпросът за започване на терапия и определяне на лекарства, за да можем да продължим лечението в Полша и, както споменах, Zuzia може да расте - казва Силвия.

Избухването на коронавирус провали тези планове. - Трябва да сме в Щатите възможно най-скоро, но не можем да летим до там с редовен самолет или чартър, защото е твърде опасно за децата ни при сегашните условия. Това е и договорът с клиниката. Това трябва да е медицински полет с подходящо оборудване и персонал на борда. За съжаление струва пари - обяснява г-жа Силвия.

Ето защо тя обедини усилията си с майката на Кайтек, момче, което, подобно на Зузия, страда от епидермално отделяне на мехури.

- Сигурно съм чукал на всяка врата, но не успях да свърша нищо. Ето защо организирахме съвместно набиране на средства на siepomaga.pl. Отложихме средствата за лечение, но вече не можем да си позволим самолета - казва той.

Цената на двупосочен полет и за двамата е над милион злоти. Въпреки че част от тази сума вече е събрана, парите все още липсват. Колекцията продължава до 4 юли. Г-жа Силвия се надява, че лентата на siepomaga.pl отново ще бъде изпълнена със зелено и че и Zuzia, и Kajtek ще могат да летят, за да спасят здравето си отново.

На въпроса как живее днес, тя отговаря, че прави малки стъпки.

- Имам малки цели. По-лесно ми е да постигна нещо по този начин. Сега целта е Зузия да расте, тялото й да влезе в този период на пубертета с най-малко усложнения. Бих искала тя да продължи да се образова, да бъде максимално самостоятелна. Когато се ражда, тя мисли как ще живее, какъв ще бъде социалният й живот, дали все още ще се чувства отхвърлена. Днес знам, че не мога да я защитавам вечно, да, мога да й помогна и все пак ще го правя, но тя трябва да бъде все по-независима. Тя трябва да се научи, че не винаги ще е хубаво и цветно и дори когато чуе някои неприятни думи, трябва да знае как да се справи с това и как да не се тревожи за това - казва Силвия.

Тя се смее, че въпреки че има много повече задължения, отколкото преди терапията в Щатите, тъй като тя е не само майка на Зузия, но и лична медицинска сестра и шофьор, който я води до училище, тя се наслаждава на това натоварване.

- Терапия, пътувания, беше труден момент, но ако трябваше да го направя отново, нямаше да се поколебая нито за миг. Борих се и все ощеЩе се боря за нейното здраве, за тези малки стъпки - казва тя.

Категория:

Друго