Тя можеше да чуе от психолога: "Дете, ти не си психопат, но не знам какво ти е." На лекарите изглеждаше „странно“. „В един момент казах на глас: „Познайте какво, мисля, че имам синдром на Аспергер.“ Спомням си, че отначало имаше мълчание, а след това моите приятели изрекоха такива кратки изречения: „Хей, вероятно не…“, „Може би…“, „Да, малко…“, „Е, вероятно наистина…". В онези дни синдромът на Аспергер беше обект на научни и клинични изследвания. И не нещо, за което си мислил в контекста на „обикновените“ хора – спомня си Йоана Лавицка. Тя разбра, че има синдром на Аспергер, когато беше на 28 години. В училище тя едва преминаваше от клас в клас, днес тя е специален педагог, доктор на социалните науки и президент на фондация Prodeste.

„Той се облича почти само в черно и е най-доволен, ако може да купи няколко парчета от една и съща дреха наведнъж. Мрази извара, но яде извара с вкус. Любимите й напитки включват черешово пиколо и енергия, но само тези, които имат вкус на бонбони "- това е информацията за нейните предпочитания на сайта niezosmita.pl.

- На колко години е - смее се Джоана.

- Тогава какво харесваш сега? - питам аз.

- Знаете, че малко се е променило, но не всичко. Все пак предпочитам извара, защото е въпрос на консистенция. Тази мога да преглътна, бялото не ми харесва. Като цяло, що се отнася до хранителните проблеми, от дете ги имам много специфични. Разбира се, заедно с политическите промени, тъй като аз съм роден през 70-те години, и моите предпочитания се промениха и аз съм убеден в няколко нови вкуса, като суши, но винаги изпитвам известна съпротива да опитвам нови неща - той обяснява.

Йоана, освен бялото сирене, не обича повечето напитки, които пият типичните хора. - Понякога пия една кола и има само една от енергията, която харесвам. Нито един от другите не е годен за пиене, защото е или твърде сладки, или твърде кисели, или имат мирис, който ме дразни. Изобщо не обичам сладко. Понякога ям бисквитка или бонбони от време на време, но те са наистина малки, казва тя.

- Какво ще кажете за този черен цвят? - Питам.

- Понякога цветовете се промъкват в гардероба ми, но черното все още преобладава, защотоЧувствам се добре в него - обяснява той.

Когато Джоана беше дете, родителите й не подозираха, че може да има Аспергер.

- Разбрах себе си, когато бях на 28. Родителите ми не можеха да подозират, защото когато бях дете, никой не диагностицира синдрома на Аспергер. Никой дори не е чувал за него. По това време се диагностицира само аутизъм и то най-често при хора с интелектуални затруднения – казва Йоана.

Синдромът на Аспергер (AS) често неправилно се нарича болест. Днес, в контекста на аутистичния спектър, към който принадлежи AS, дори терминът "разстройство" се избягва.

В момента учени от цял ​​свят постулират термина ASC (състояние на аутистичния спектър), което може да се преведе на полски като състояние в аутистичния спектър. В аутистичния спектър хората се развиват от раждането до смъртта и това състояние на развитие се счита за един от възможните, а не по-лоши варианти. Някои хора от аутистичния спектър са с увреждания, докато други управляват живота си сами.

Много талантливо дете

Джоана много бързо забеляза, че е различна от връстниците си.

- Знаех за това. Не ми харесваше да участвам в класически игри за предучилищна възраст. Не можех да се справя с тях. Както и да е, и до ден днешен, като се замисля, не ги намирам за много привлекателни и приятни. Като 4-годишно предпочитах да чета книги, отколкото да се забавлявам. Но това не бяха само приказки от поредицата: „Чети ми, мамо“. Определено предпочитах да чета за младите, книгите на Адам Бахдай, „Ania z Zielonego Wzgórza” или класиците на полската литература – ​​спомня си Йоана.

Тя беше смятана за "много надарено дете" в цялата детска градина. Тя отиде на училище по-рано от връстниците си.

- Това решиха да посещават учителите от моята детска градина и детска градина, но и аз много го исках. По време на разговор с психолог, който трябваше да прецени дали мога да бъда изпратен по-рано в първи клас, реагирах ентусиазирано на въпроса: „Наистина ли искаш това?“ И тогава? Тогава това талантливо дете се справи най-зле, получи най-лошите оценки и когато се опита да докаже, че знае нещо и от време на време поиска отговори, беше премълчано с думите, че „не правиш това и трябва да дайте на другите шанс да отговорят" - казва Йоана.

Тя признава, че когато е ходила на училище, се е надявала животът й да придобие нов смисъл. Междувременно тя получаваше удари от всички страни. От понеделник до петък тя беше придружена от емоции като тревожност, неразбиране и объркване. Тя не разбираше неписаните училищни правила, особено тези, които управляваха групатавръстник.

- Мисля си, че ако бях израснал с диагноза, щях да се спася от израстването в самоличността на "тъпица", "неподходяща", "тъпица" или "луд" - казва той

Това бяха епитетите, с които децата я описваха, но понякога и възрастните. Не обича да говори за училищните си спомени. Той е наясно, че това са били различни времена, различни реалности и хората, които са действали по този начин, а не по друг начин, днес може да имат съвсем различно съзнание за подобни ситуации.

Освен това той се въздържа от разказване на примери от собствения си живот, за да не провокира ненужни сравнения на настоящите родители на малки деца, развиващи се в спектъра.

- Мога да ви разкажа за събитие, което в днешно време няма шанс да се случи, така че никой няма да каже "детето ми е такова" или "не ни касае". Имахме учител, който дойде на урока и когато нищо не му хареса или не го хареса, използваше възпитателния метод да удря ръцете ни с линийка. Един ден, докато той минаваше през класната стая и удряше хората с колективна отговорност, аз се чувствах все по-тревожен всяка минута. В един момент скочих от пейката, съборих я и избягах от класната стая - казва Йоана.

Училището се намираше в стара сграда с много високи прагове на вратата. Ужасена, тя се спъна, падна и удари главата си в пода, губейки съзнание.

- Когато се събудих, мисля, че всички учители от училището стояха над мен. Разказвам тази история, за да илюстрирам колко неразбираеми са определени социални конвенции за хора като мен. Други деца, искам да отбележа, че са отгледани в онези дни, имаха ресурсите да разберат и някак да се примирят със ситуацията. Вероятно не се чувстваха комфортно, но разбраха, че това е един вид конвенция. Детето протяга ръка, учителят удря. При мен нямаше такъв механизъм. Имаше нарастваща вълна от страх, рефлексивна, дори бих го нарекла животно, паническа реакция към това, което щеше да се случи - обяснява Йоана.

Постоянно скъсани колене и скъсани панталони

На въпроса дали наистина е имало област в нейното детство, където тя не се е чувствала отхвърлена и различна, тя отговаря, че е била относително добре в скаутството.

- Конкретни задачи, добре дефинирана структура, в която нямаше много място за спонтанно поведение както по време на тези игри в детската градина или на двора. В гората, на лагери и митинги, дори особена склонност към падане и отпускане не обижда никого.

- Наистина бях дете, което винаги имаше разкъсани колене,натъртени лакти, синини, скъсани панталони. Препъвах се в собствените си крака, блъсках се в предмети - спомня си тя.

Въпреки че тя има проблеми с координацията и до днес, настъпи момент в живота й, когато тя се занимаваше малко с бойни изкуства, йога или катерене за собствено удоволствие. Не може да се каже, че е тренирала или спортувала. Тя просто харесваше тези дейности и разбираше, че те са благоприятни за нейното благополучие.

Джоана посочва, че въпреки че повечето хора със синдрома на Аспергер имат проблеми с двигателната координация и различни усещания по тялото от повечето хора, това явление не може да бъде обобщено на сто процента. Има много спортисти сред хората от аутистичния спектър. Един от тях е изключителният футболист Лео Меси, който освен това противоречи на стереотипа, че такива хора не могат да се справят в отборните игри.

- Те не само играят, но и го харесват много и, както виждате, могат да го овладеят. Лично аз познавам няколко момичета и момчета, които тренират футбол в отбора във Варшава. В Италия, от друга страна, има цял клуб на приобщаващ футбол. Някои предпочитат отборните игри, други индивидуалните спортове. Защо избрах такива дисциплини? Защото просто ги харесвам. Често карам хората да осъзнаят, че хората от аутистичния спектър имат характер, личност. Те са като други индивиди, които не се вписват в общоприетите стереотипи и не могат да бъдат третирани като музеен предмет, носещ знака „Синдром на Аспергер“. Този подход ме разстройва много - обяснява той.

През годините в гимназията й животът й придоби малко по-различно измерение. Тогава срещнах хора, също като мен, увлечени от театъра и изкуството. Започнах да играя в любителски театри - казва той.

Йоана беше запалена по театъра от осемгодишна. Още в началното училище тя знаеше, че ще иска да опита ръката си в актьорството. След като завършва гимназия, тя учи в Театралното изследване "L'art" в Краков в продължение на една година.

- Имах голяма решимост да направя това. Бях фокусиран върху целта. След една година обучение преминах в Театралната академия във Варшава. В актьорския факултет беше обичайно някои хора да бъдат изключвани след една година обучение. Като много колеги и на мен ми се случи. Чух от моята детегледачка на годината, че не отговарям на професията на актьора по отношение на характера.

Бяха изречени думите: "Трябва да пишете книги, да рисувате или да станете режисьор с вашата чувствителност, но не и актриса." Тогава бях разочарована и тъжна, но години по-късно се съгласих с тях - казва Йоана.

Тя все още опитваше ръката си в актьорството. Една година тя работи в Еврейския театър във Варшава и учи в Центъра за театрални практики в Гардзенице.

- Беше многоинтензивен период в живота ми, бях много отдаден на това. Това, което ме очарова най-много в актьорството, беше изследването на ролята, измислянето как трябва да изглеждам героя, как да говоря, какъв характер трябва да имам. Хареса ми това, че успях по някакъв начин да застана до мен и да погледна човек, тази личност, която трябва да играя - казва той. Освен това работата с тялото е важен елемент в театралното образование. Беше ми много трудно, но много важно и развиващо се. Класически балет, модерни танци, фехтовка, акробатика, ритмика, фолклорни танци - това беше невероятно училище за човек, който прекара по-голямата част от детството си, ходейки с дрипави колене.

От графичен дизайнер до преподавател

Дойде момент, в който тя се отказа сама. Защо?

- Не можех да се справя в силно конкурентна среда, а това беше актьорската среда. Намерих го не за мен. И до ден днешен смятам, че за мен беше много готин и важен елемент от работата както върху себе си, така и върху социалните отношения, но в един момент ме претовари – разказва тя.

В продължение на няколко "кратки години", казва тя, е търсила своето място. Тя наистина не се виждаше в класическите изследвания. Опитът в основното и средното училище свърши своята работа.

- Назовавайте нещата по техните заклинания. Образованието ми беше травма и го работех много години по-късно в кабинетите на психотерапевти. Възможността да се върна да седя в пейките, дори и в университета, беше ужасяваща визия - спомня си той.

Тя работи като компютърен графичен дизайнер в продължение на три години. Тя приемаше работа и я вършеше у дома.

- Социалната ми тревожност нарасна толкова много, че имах проблеми да напусна къщата. Разбрах, че това не е добре за мен, защото ще спра да контактувам с хората и това ще има наистина разрушителен ефект върху мен. Така че започнах да се чудя какво мога да правя, какво мога да уча, не само за да напусна къщата, но и да науча нещо, което би ми доставяло удовлетворение - казва той.

Тогава тя си спомни епизод от детството си.

- Когато бях на 13-14 години бях доброволец, малко детегледачка, малко в популярните тогава групи от доброволци, помагащи в домашната рехабилитация на деца с увреждания. Чувствах се много добре с тях и те се чувстваха много добре с мен. Помагах в рехабилитационни екипи, но и се грижах за тях, за да могат родителите им да ходят на кино, да се разхождат или да изпълняват някакви задачи. Тези спомени ме насочиха към мислене за педагогическото обучение.

Прочетох, анализирах и открих, че е страхотна посока. Подадох документите си във Варшавския университет и доЗа изненада на всички, не само попаднах в него, но бях първи в списъка. Аз, най-лошата ученичка някога, със средно малко над трима на матурния изпит. Пет години след дипломирането си, без възможност да уча за изпит, тъй като вече бях майка на деветмесечната Вероника, събирах индекса от ръцете на ректора на Варшавския университет на тържественото откриване на учебната година. - спомня си той.

Йоана учи във Варшава една година. След това се мести в Познан.

- Направих го по лични причини, но и защото успях да уча специално образование там. Благодарение на отличните резултати бързо получих индивидуален курс на обучение, благодарение на който завърших пет години обучение в четири. Беше добро време, пълно с възможности за развитие и ми остави много красиви спомени и важни контакти - казва той.

"Мисля, че имам синдром на Аспергер"

Две години след защитата на дипломата си, когато вече работи като учител в център за деца с аутистичен спектър, тя е изпратена в следдипломно обучение към фондация Synapsis. Това беше още един пробив в живота й. Както се оказа, не само професионален.

- По време на една от конвенциите седях в края на стаята и слушах лекция за синдрома на Аспергер. Спомням си, че всички бяха изненадани от това, което се обсъждаше и показваше във филмите по време на него. И за мен вълнението им беше изненада. Помислих си - Ето как изглежда моят живот. Какво виждат в това странно? ”

Докато се връщахме от този изход с колата, в един момент казах високо: „Познайте какво, мисля, че имам синдром на Аспергер“. Спомням си, че отначало настъпи тишина, а после такива кратки изречения от устните на моите приятели: „Хей, вероятно не…“, „Може би малко“, „Е, вероятно наистина“. В онези дни синдромът на Аспергер беше обект на научни и клинични изследвания. И не нещо, за което си мислил в контекста на "обикновените" хора - спомня си Йоана.

Йоана е имала контакти с психиатри и психолози от тийнейджърските си години. Когато беше на 16, в отделението по детска невропсихиатрия в Ополе, където попадна поради неврологично заболяване, тя изглеждаше „странна“ на лекарите. Доста странно, че беше решено да се използва психиатрична диагноза.

Няколко седмици по-късно тя напусна отделението с неврологична диагноза и … диагноза психопатична личност. Тя е насочена към психологическа терапия. Лекуващият психолог не е съгласен с тази диагноза, но не може да постави друга. Много често казваше на Йоана: „Дете, ти не си психопат, но не знам какво ти е.”

Терминът "нещо не е наред с него/нея" и до днеспредизвиква тъга и разочарование у Йоана. Поради спецификата на своето развитие тя не избягва депресията и тревожните разстройства, характерни за хората с аутизъм.

Когато, на 28-годишна възраст, тя отново идва на лечение на депресивен епизод, лекуващият лекар, въз основа на много подробно интервю, първо подозира, а след това диагностицира синдрома на Аспергер. Минаха няколко години, след като тя изрази съмненията си в колата, връщайки се от конгрес във Варшава. Тя също има няколко години работа с деца със спектър зад гърба си. Тя видя приликите, макар и неочевидни, защото учеше хора с аутизъм със сериозни увреждания.

През 2008 г. тя инициира основаването на фондация Prodeste, която управлява от 2013 г. Първоначално фондацията се занимаваше основно с подпомагане на деца с аутизъм и техните семейства, но с времето дейността й започна значително да се развива. В момента това е единствената организация в Полша, чиято основна цел е да изгради социално пространство за пълно включване и валидиране на аутистите, независимо от тяхното интелектуално или здравословно състояние.

Тя реши да "излезе" като официално, както го нарече, едва след като написа книгата "Аз не съм извънземен. Имам синдром на Аспергер. "

- Не бях сигурен дали искам да го направя или някой ще има нужда от него, но след като разговарях с един от моите приятели, промених решението си. Тя ми каза, че ако искам да бъда честен с хората, с които работя, трябва да го направя. „Поставяте се в позицията на някой, който иска да им помогне, да им даде сила, чувство на надежда, че животът им може да изглежда стойностен, и в същото време искате да скриете факта, че имате Аспергер“, обясни тя. на мен. И всъщност стигнах до заключението, че ако не го бях направил, това би било лицемерие от моя страна - спомня си той.

Това решение доведе до вълна от критики и омраза. Тя е чувала от много хора, че "промотира диагнозата си". Или че той "фалшифицира аутизъм".

- Бях подготвен за това. За щастие приключи след известно време. Много съм благодарен за подкрепата на важни авторитети в областта на човешкото развитие. Особено д-р Михал Вронишевски от Synapis, който дойде на премиерата на книгата ми във Варшава. Сигурен съм, че това беше важен сигнал за хората от така наречената "среда" - казва той.

През следващите години Йоана започва с група приятели и сътрудници да реализира проекти за развитие на самоосъждането в Полша.

- Заедно с други хора от аутистичния спектър, ние организирахме лекции и семинари, които се провеждаха от хора като нас. В момента околната средааутистичните самозастъпници в Полша започват да са ясно видими. Има лектори с аутизъм, хора, които използват собствените и фамилните си имена в медиите. Те са анонимни за обществеността, но са много важни блогъри, художници и визуални художници, които предават знания за своя опит. Има възрастни и тийнейджъри. Мисленето за хората от спектъра се промени малко в Полша през последните години, но според мен имаме малко късмет. В продължение на десетилетия ние се вкоренихме в концепцията за нарушения и необходимостта от лечение/терапия. След като получат диагнозата, родителите на дете с аутизъм започват да правят поклонения в офиси и офиси. Търсейки помощ, те все повече се затварят, заедно с детето си, в образа на аутизъм, ходещ на два крака, изискващ нещо наистина специално. По този начин нещо, което е най-важно, се губи от погледа ни. Значи мъж - подчертава той.

Отменен урок

Джоана подчертава пълното си разбиране на факта, че преценките често се превръщат в единствения механизъм, който позволява всякаква подкрепа за детето.

- Наскоро говорих с майката на 6-годишно момиченце, което има нужда само от едно нещо, за да функционира безпроблемно в детската градина. Учителят да я нарисува преди час и да напише какво ще се случи стъпка по стъпка през деня. Оказва се, че е невъзможно да се преодолее от страна на учителя. Дамата го смятала за прищявка. Междувременно хората със синдром на Аспергер, особено малките, се нуждаят от рамка и ред. Случва се понякога промяна в разписанието или отмяна на часовете да разрушат чувството за сигурност. Свързано е със спецификата на развитието на аутистите - казва Йоана.

- За щастие има все повече родители и специалисти, които приемат факта, че това конкретно дете се развива по различен начин и не е болно или обезпокоено. Смятам, че този подход е просто несправедлив. Сред хората от аутистичния спектър цели 38% са хората с увреждания. Често с много сериозни увреждания, нуждаещи се от наистина специална помощ и подкрепа. Но уврежданията, включително интелектуалните увреждания, също засягат хора без аутизъм. И те също имат нужда от много от заобикалящата ги среда.

От друга страна - в аутистичната популация около 18% се развиват интелектуално над нормата. В общото население такива хора са около 4%. Отново - това е специална група! Човек със способности над средните се нуждае от много повече подкрепа и помощ, отколкото типичен, нормативен човек. Как можем да говорим за аутизъм? Моят колега Кристиан Глушко, който вече е починал и който е автор на страхотни книги, които силно препоръчвам -той имаше толкова хубав хуманистичен термин. Той говори за "аутистична красота". Много ми харесва - казва Йоана.

Светът се нуждае от разнообразие

Джоана има три напълно не-невротипични дъщери. Двама са тийнейджъри, единият е възрастен. На въпроса дали хората с аутизъм трябва да имат деца, той се възмущава.

- Не разбирам как да сложа въпроса по този начин. Разбира се, ако човек с аутизъм реши, че не иска да има деца, това е негов избор и той има право на него, както всеки друг човек. Но много хора с разстройство от аутистичния спектър имат деца и ги отглеждат добре. Тази среда обикновено има проблем.

Междувременно светът се нуждае от разнообразие. Също така невроразнообразието. Благодарение на хора, които имат способността да надхвърлят общоприетите рамки, ние движим напред развитието на културата, науката и изкуството. От друга страна, хората, които се нуждаят от грижи, ни учат, че предоставянето на взаимна подкрепа е добро за цивилизацията. Те показват, че всеки човек е ценност сам по себе си. Вече не ограничаваме хората с физически увреждания у дома. От години съществува вярата в социалното съзнание, че е важно те да могат да се движат в едно и също пространство. И това е огромна стойност - казва Йоана.

Joanna Ławicka, през ноември миналата година тя публикува друга книга, адресирана до родители и специалисти. „Човек от аутистичния спектър. Учебник по емпатична педагогика”. В момента работи по две публикации – практическо ръководство за родители на малки деца и трудна и важна книга за насилието.

Категория:

Психиатрия