Докладът „Живот с множествена склероза: Перспективата на полагащия грижи“ показва въздействието на дългосрочните грижи за хората с МС върху техните близки и е първият такъв документ, който анализира ситуацията на лицата, които се грижат за пациенти със SM. Докладът е създаден благодарение на сътрудничеството с водещите организации за грижи IACO (Международен алианс на организациите за грижи) и Eurocarers.
Докладът „Живот с множествена склероза (МС) – гледната точка на полагащия грижи“ беше изготвен за сравняване на опита на 1050 лица, полагащи грижи за хора с МС на възраст 18 и повече години, в седем държави: САЩ, Канада, Обединеното кралство, Франция, Германия, Италия и Испания.
Данните, съдържащи се в него, са базирани на онлайн проучване. Проучването задава 32 въпроса, фокусирани върху три основни въпроса: информация за полагащите грижи и хора с МС, въздействието на грижите върху живота на роднините и решенията на предизвикателствата при грижите за хората с МС.
Въз основа на резултатите от проучването беше установено, че почти половината (48%) от анкетираните са се грижили за лице, страдащо от МС на възраст под 35 години, а почти една трета от тях се грижат за такива лице за поне 11 години или повече. Други, също толкова важни резултати от проучването на полагащите грижи са, както следва:
- 43% от респондентите признават, че предоставената грижа оказва значително влияние върху тяхното емоционално/психично здраве, а при 28% от респондентите засяга физическото им здраве.
- 34% от респондентите отговарят, че грижата за лице с МС оказва значително влияние върху финансовото им състояние, повече от една трета от респондентите (36%) напускат работата си поради тази причина; в тази група 84% от полагащите грижи казват, че грижата за някой с МС засяга работата и кариерата им.
- Само 15% от болногледачите, участващи в проучването, се свързаха с други болногледачи или пациентски организации за помощ при ежедневните си задължения.
Докладът доказва, че МС е заболяване както за пациентите, така и за лицата, които се грижат за тях. МС значително променя жизнената ситуация на близките на пациента, като в същото време показва мащаба на неудовлетворените социални и здравни нужди.
- МС може да бъде опустошително заболяване както за пациентите, така и за лицата, които се грижат за тях, които поемат все повече и повече отговорности, докато се грижат за болните години с напредването на болестта. Грижата за някой с МС може да има дълбоко въздействиеотносно физическото и емоционалното здраве, финансовото и професионалното състояние на болногледача, каза Надин Хенингсен, президент на IACO. - Не е изненадващо, че резултатите от това проучване потвърждават факта, че голям брой млади хора стават настойници - често в периода на оформяне на собствения си житейски път.
Докладът включва и препоръки за промени, които биха могли да подобрят положението на лицата, които се грижат за хората с МС. Според авторите на документа той трябва да бъде отправна точка за дискусия относно възможността за подпомагане на болногледачи, чийто глас не е бил чут толкова много. Той също така има за цел да насърчи общността на МС да търси активно решения, които предоставят повече помощ както за хората с множествена склероза, така и за лицата, които се грижат за тях.
Глобалната премиера на резултатите от проучването, спонсорирано от Merck, се състоя на 34-ия конгрес на Европейския комитет за лечение и изследване на множествена склероза (ECTRIMS) в Берлин.
Документален филм за връзката между SM и емоциите
Като част от кампанията MSInsideOut за изграждане на по-добро разбиране на SM, беше произведен документален филм, наречен "Seeing MS from the Inside Out". Художници и представители на SM общността работиха заедно върху материала. Това е първият такъв документ, който показва художествена интерпретация на преживяванията на хората, засегнати от МС, било то на болните, болногледачите или лекарите.
Документалният филм "Seeing MS from the Inside Out" е продуциран от Shift.ms - социална мрежа, свързваща хората с MS и Merck. Документът съдържа три истории: Мария Флоренси, жена, живееща в Аржентина с МС, Джон Стръм, болногледач от Съединените щати, и италиански лекар, д-р. Луиджи Лаворня. Всеки от тези хора е придружен от местен визуален артист, който чрез емоционална интерпретация без думи разказва своите истории, отразявайки често трудната за обяснение природа на SM.
- В съответствие с по-широката мисия на Shift.ms, това видео представя отделни истории по начин, който е уникален и иновативен за SM общността. Това е и по-задълбочен поглед върху аспектите на МС, които досега не са били широко обсъждани, както и интерпретация на неудовлетворените нужди на хората, засегнати от болестта чрез изкуство, каза Джордж Пепър, съосновател и президент на Shift.ms . - Показвайки тези истории на по-широка аудитория, ще можем да привлечем вниманието към все още съществуващите проблеми, да отворим пътя към диалог и да повишим осведомеността за МС в обществото.
Версия на документаАнглийският е показан за първи път на 34-ия конгрес на Европейския комитет за лечение и изследване на множествена склероза (ECTRIMS) в Берлин.