Аутизмът при възрастни има много лица. Трудно е да се опише възрастен аутист, тъй като е трудно да се класифицира самата болест. Аня от диагнозата: "аутизъм" всъщност беше щастлива. Тя винаги е била различна. Тя не разбираше защо и това я притесняваше. Сега - когато знае - животът й е по-лесен. Карол пък и до днес не е казал нито дума за болестта си, защото Карол – въпреки че чува – не общува със света чрез реч… Това е една от проявите на аутизма в неговия случай.

Възрастен с аутизъмнай-често се свързва с филма Rain Man - аутист, изигран от Дъстин Хофман. Гений, който може да решава сложни математически проблеми в ума си, но в същото време е интровертен и тромав.

Много от нас, когато мислим за аутизма, виждат дете през очите на въображението си - интелигентно, но социално неприспособено, често дори малко гений, пренебрегващ света около себе си, заключено в черупката си. Но някой от нас се е чудил какво се случва, когато детето порасне?

Видове аутизъм и разстройство от аутистичния спектър

Аутизъм: причини, видове, симптоми, терапия

Късни симптоми на атипичен аутизъм

Как живеят възрастните аутисти?

Малко хора могат да отговорят на този въпрос. И може би правилно, защото тези, които живеят с аутизъм, знаят, че няма еднозначен отговор на този въпрос.

- Разстройствата от аутистичния спектър са като цветове - не само, че има много от тях, но всеки от тях има цяла гама от нюанси. Колко аутисти, толкова проблеми. Едно е сигурно: няма две еднакви коли - казва Елжбета Дулава, майка на 22-годишния Карол.

Ако Карол говореше, той можеше да се представи с думите: „Здравей, аз съм Карол и имам аутизъм“. Но Чарлз няма да каже това. От дете не е говорил. Не защото не може. Той не говори, защото не иска. Преди няколко години обаче Карол изпита нуждата да общува със света. Момчето сяда пред компютъра и - независимо от правописа или граматиката - пише.

- Когато беше на няколко месеца, забелязах, че малкият ми син изобщо не ме гледа и когато го взема на ръце, той не прегръща. Вече имах две по-големи деца и знаех, че нещо не е наред - казва Елжбета.

Карол намери лекар. Последният успокоил родителите си, че Карол е недоносен (роден е в осмия месец на бременността) и всичкос времето ще се нормализира. Не дойде.

- Когато беше на осем месеца, той изглеждаше като глухо дете, което играеше само с капачки на буркани. И тогава имаше самоагресия. Използвал е ръце, за да си бие главата или да удря с ръце пода или стените, спомня си майката на Карол. Беше началото на 90-те.

- Първият невролог каза, че Карол има тежка умствена изостаналост, че ще го няма и ще се озове в затворено заведение. Помня тези думи като днес – спомня си Елжбета. Имаше срив. Но след него се появи волята за борба.

Родителите на Карол решиха да продължат да диагностицират сина си. Карол е минал през специализирани прегледи. Оказа се, че чува отлично, а генетичните тестове не показаха никакви аномалии. Намерихте психолог. Този нямаше съмнения.

Диагноза: аутизъм

- Получихме адреси до Краков, където работеха с такива деца. Карол и аз пътувахме на всеки три месеца и ни научиха как да работим от вкъщи. Карол се сменяше бавно, вече не се биеше така и понякога ни поглеждаше. След няколко години упорита работа той яде, ходеше и дори се усмихваше. Но той все още не говореше. Минаха години и нищо. Затова беше предложено Карол да отиде на логопед. И така стигнахме до г-жа Аня.

- Още при първата среща разбрахме, че Карол не иска да се научи да говори. Той показа, че иска да пише на компютъра. Оказа се, че синът знае всички букви. Той седна и започна да записва. Радостта беше голяма. Плаках от щастие - спомня си Елжбета.

За какво пише Карол?

- За всичко. За случилото се онзи ден, какво го зарадва и какво го разстрои. Точно това, за което другите деца говорят на вечеря с родителите си - казва Елжбета. Записките на Карол са важна улика за родителите му – благодарение на тях те знаят какво иска синът им, какво го наранява, за какво мечтае. Но Карол, въпреки че живее с родителите си, не иска да им пише. Той пише своите бележки на г-жа Аня, логопед. Той "разговаря" с нея писмено.

Бележки на Карол

  • 6 III 2012

Не мога да се оженя, защото имам аутизъм и кой би ме искал? Ще прекарам целия си живот в „подхранване“ на други животи. Това означава "изяждане навън" живота на мама и татко, брат и сестра и втора сестра.

  • 17 IX 2012 г.

Моят клас е готин и дори имам интересни уроци. Уроци за живота и работата и моята болест и как да се науча да пиша, някак си, освен мен. Не говоря, защото не мога да премахна шума.

Аня Брумер-Пара е на 38 години. Мрази, когато някой я нарича "Ана" или "Анка". Завършила е музикалното си образование в бившия WSP, днес университетЖешовски. От 13 години живее в Холандия. Той има високо функциониращ аутизъм със симптоми на синдрома на Аспергер. Тя беше на 34 години, когато чу диагнозата.

- Винаги съм чувствал, че съм "различен", но тази другост не можеше да бъде дефинирана. Следователно диагнозата за мен не беше краят на света, а повратна точка в живота ми. За първи път получих отговор на фундаменталния въпрос, който ме преследва от години: „кой съм аз?“. Приех го, също като мъжа ми, с облекчение, защото ми отвори нови възможности, даде отговори и надежди – разказва Аня. Днес Аня знае как да определи своята "другост".

Не разбирам думи, изречени от няколко души едновременно, и въпреки че слухът ми е добър, мозъкът ми не може да различава звуците

- Аутизмът е различен начин на мислене и обработка на информацията. Виждам света в детайли, но никога не получавам инструкции кои от тях са важни за другите при създаването на цялостна картина. Затова често виждам неща, невидими за невротипичните хора, но пропускам нещо очевидно за другите – казва Аня. Как се проявява това на дневна база?

- Нямам чувство за време, не мога да функционирам без календар и часовник, не мога да си разделя вниманието, ако не направя нещо веднага, мога да забравя за това за седмици или дори месеци. Придържам се към някои схематични поведения, които ми позволяват малко да „забавя“, споменава на един дъх Аня. Сензорните разстройства са значителна пречка.

- Не изпитвам жажда, не мога да се накарам да пия чиста вода, която, противно на общоприетото схващане, има специфичен вкус и мирис - има ситуации, когато не пия нищо за повече отколкото един ден, без да го осъзнаваме. В продължение на час след събуждането имам силна слухова и зрителна свръхчувствителност, всякакви внезапни движения и остра светлина, твърде високото говорене може почти да ме побърка - казва той.

Тя напусна удовлетворяваща работа, за да може да се грижи за 9-годишния си син, който също има аутизъм. - Имах фантастична работа, но когато правя нещо, искам да го направя сто процента добре, а разпределението на задълженията не отговаряше на личните ми изисквания за качество, затова напуснах - казва Аня.

Аня е убедена, че аутизмът е бил нейното предимство, когато е била професионално активна. - Веднъж получих заместник за училище за живот по препоръка на методист от следването си, въпреки че нямах подготовка за работа в такъв тип институция, но не разочаровах увереността си и аутизмът определено беше плюс тук.

В "водещата" позиция аутизмът е предимство, той само прави невъзможно работата в екип. Хората с аутизъм, когато имат цел, знаят точно как да я постигнат и сстъпка по стъпка към него с голяма ангажираност.

- И те го правят последователно - казва Аня. Напускането на работата си, за да отгледа сина си, не означава, че Аня е престанала да бъде активна. - Свиря на виолончело, пиано, флейта и рекордери, обичам да плета на една кука, правя декорации за декупаж, тренирам с терапевтичното куче на сина ми и най-важното - водя блог autizm-tygryskowo.blogspot.nl, чрез който се опитвам да кажете, че аутизмът не е толкова страшен, как го рисуват и че можете да живеете с него - казва Аня.

аутизъм при възрастни в Полша и в чужбина

Аня има сравнение на това как живее възрастен аутист в Полша и в чужбина.

- Разликите могат да се видят с просто око. В Холандия има много възможности за диагностициране на възрастни, а след диагностицирането има и възможност за получаване на подкрепа, главно в разбиране на себе си, анализиране на собствените разстройства на фона на социалните норми или под формата на различни групи за подкрепа провежда се както от професионални терапевти, така и от самите аутисти.

Аня не крие болестта си. „Нямам татуировката „аутизъм“ на челото си, но говоря за това толкова лесно, колкото говоря за времето, казва тя.

Една жена признава, че винаги, когато говори за своя аутизъм, това предизвиква интерес, но в положителен контекст. - Мисля, че къде живея сега е от голямо значение. Хората тук са по-отворени към всяка другаст - добавя тя.

В Полша не е толкова цветно. След завършване на прогимназията Карол посещава първия клас на професионалното обучение - профилът за спомен. Той иска да се чувства необходим, да направи нещо, което си заслужава, да получи образование.

- Ето защо той става в 6 сутринта всеки ден, яде любимата си каша за закуска, отива с баща си до автобусната спирка, ходи на училище с приятелите си. Когато се върне, винаги има някой, който го чака на спирката. Напуснах работата си, за да бъда винаги с него. Много сме горди с Карол, че е стигнал дотук. Но ние сме наясно, че за съжаление синът ни не може да функционира сам. Както правилно каза съпругът ми, зад него трябва да има ангел пазител - тогава той се чувства уверен. Наясно сме, че поради болестта си Карол винаги ще предизвиква сензация - казва Елжбета.

Родителите на Карол мечтаят да издават бележки на сина си. - Би било добро четиво за тези, които не знаят какво се случва в главата на възрастен автомобил. Може би благодарение на него ще открият, че аутистът е и човек, който мисли и чувства. И че, точно като нас, е лесно да го нараниш - казва Елжбета.

Всеки иска аутизмът да спре да бъде страхлив и неразбираем. - Оценявам, че започна да се говори за аутизъм, но това ме притеснява в различни кампанииинформация, опитвайки се да предизвика не само разбиране, но и съжаление. Показани са най-негативните поведения. Защо медиите се фокусират върху аутизма като страдание? Защо не показват възрастни аутици, които са успели да преодолеят собствените си слабости? Не са ли те доказателство, че с аутизъм може да се живее, че си струва да помагаш дори на тежко обезпокоени деца, защото благодарение на това те имат шанс за щастлив и ценен живот? - пита Аня.

Според експертРената Верпачовска, психолог от фондация Synapsis, работеща с хора с аутизъм

Аутистите бяха и са изключениСред пациентите с аутизъм има хора, които изглеждат независими и напълно зависими от помощта на другите. Но с малко добронамереност всеки може да се почувства необходим, да има какво да прави.

За съжаление, хората с аутизъм всъщност нямат работа. Карол е най-лошият – слабо функциониращ, безмълвен. При тях най-трудно е положението, защото не всеки има място за ерготерапевтични работилници, а освен работилниците, предложения за тях няма. Но и те не трябва да се изключват. Защото имат потенциал, желание да действат и самата работа им доставя удоволствие.

Можем да им предложим много прости задачи - опаковане, залепване, фотокопиране, унищожаване на документи или навиване на винтове.

Това обаче изисква предварително работа на друг човек, трябва да има някой, който да застане отзад и да види дали върши дадена дейност добре, да помогне, ако е необходимо - защото хората с аутизъм не могат да помолят за помощ себе си. Те нямат инстинкт да питат някого. Ако се случи нещо, те спират. И краят

Огромно предимство е, че хората с аутизъм имат страхотна способност да дублират дейности механично, те не се отегчават. Те могат да повтарят един и същ модел много пъти и не се чувстват отегчени от него. Напротив – дава им чувство за сигурност.

За съжаление, в Полша няма институции, които да се грижат за колите за възрастни. Това трябва да бъде създадено от родителите отново. И понякога вече нямат сили. И те имат право да бъдат уморени - сами са създали детски градини и училища за децата си.

Повече от половината от хората с аутизъм се страхуват да напуснат дома си. Проблемът е липсата на приемане и неправилно приспособяване на обществените пространства

Източник: Lifestyle.newseria.pl

Категория:

Неврология