Мазовецка асоциация на хората с болест на Паркинсон (MSOzChP) е социална организация, обединяваща пациентите и техните семейства. Асоциацията помага не само на пациенти с паркинсон, принадлежащи към това сдружение, но и на пациенти от цялата страна, които установяват контакт, наравно с членове на MSOzChP. Дейността на сдружението се основава на доброволния труд на всички членове.
Мазовецка асоциация на хората с болест на Паркинсон (MSOzChP)действа от 1995 г. и интересна последователност от събития доведе до създаването му. През есента на 1993 г. в месечник Twój Styl (№ 9/1993, стр. 44) проф. Януш Лентовски, въз основа на собствения си опит, публикува статия под перверзното заглавие „Като Паркинсон“. Съдържанието на статията, не толкова богато на добри съвети, колкото самият термин „харесвам“, възмути съдия Йозеф Вецорек до такава степен, че въз основа на собствената му борба с това заболяване той написа отговор на „Życie Warszawy“ , заявявайки в писмо от 18 януари 1994 г., че "Паркинсон няма начин да го харесаш, можеш само да го мразиш".
В резултат на тази полемика се разляха писма и звъняха телефони, тъй като се оказа, че стотици хора само в столицата са засегнати от това заболяване. Неспособен да отговори на всяко писмо, Януш Вичорек свика среща на всички заинтересовани страни. И именно по време на тази първа среща, след интересна лекция на съдия Януш Вичорек и неговата демонстрация на подходящи методи за гимнастика, се ражда първата мисъл и нужда от хората с болестта на Паркинсон. Интересното е, че тази среща се проведе в съдебна зала и статията в пресата, описваща това събитие, носи многозначителното заглавие „Съдът на Паркинсон.“ Съответно инициативната група, водена от Йозеф Вецорек, разработи устава на Асоциацията, която беше регистрирана на 26 януари, 1995.
Първото общо събрание се проведе на 20 май 1995 г. Избран е Управителен съвет на Сдружението от 50 членове. За да се улесни контактът между Управителния съвет и членовете на Асоциацията, групите бяха разделени на групи според варшавските окръзи, като начело на всяка група беше „свързочник“. (Трябва да се отбележи обаче, че формирането на групи, кръгове в рамките на една организация не работи на практика.
Въстаниеасоциации във Варшава беше импулс за създаване на нови регионални асоциации в Полша. На 21-22 октомври 1998 г. във Варшава се състоя 1-ви национален конгрес на делегатите на асоциациите на хората с болест на Паркинсон (26 делегати от 13 града - почетен патронаж на министър-председателя и съпругата на президента на Република Полша в Почетния комитет), подписани са Споразумение за принципите на сътрудничество между Асоциациите и Резолюция за признаване на болестта на Паркинсон за хронично заболяване и Хартата на правата на хората с болест на Паркинсон. През ноември 2009 г. Общото събрание промени устава, в който най-важната промяна беше възможността хора, незасегнати от болестта на Паркинсон, да се присъединят към Асоциацията и промяната в структурата на борда, която го превърна в колегиален орган. Той също така промени името си на сегашното - Мазовецка асоциация на хората с болест на Паркинсон.
След 2010 г. дейността на сдружението претърпя известна трансформация. Традиционните т.нар Срещите за трети път, на които бяха поканени лекарите, хората, занимаващи се с проблемите на болните и техните близки, бяха допълнени със срещи през останалите съботи от месеца, насочени към интегриране на общността на пациентите и полагащите грижи (включително съвместно отбелязване на празници) . Освен това се появиха нови форми на дейности и дейности, като съвместни посещения на театър или концерти, пътувания до рехабилитационни и интеграционни лагери в O.W. Рибарки, участие в конференции и др. Поради липсата на място те са представени по-долу в телеграф (много от тях са описани по-подробно в по-ранните броеве на нашия бюлетин или в бюлетина „Слон” – допълнение към „ PARKINSON-Polska" тримесечен).
Офисът на сдружението неизменно се намира в помещенията на болницата MSW на ул. Wołoska (благодарение на постоянната любезност на нейното ръководство), но нашата дейност вече е свързана, не само териториално, с квартал Охота. Това се дължи, наред с другото, от любезността и интереса на областните власти към възрастните хора и неправителствените организации, работещи за възрастни хора.
Присъединяването към асоциацията на нови членове и увеличаването на активността и обхвата на дейностите след 2011 г. вероятно е оказало влияние и фактът, че след три години възобновихме издаването на бюлетин "Parkinson" (този път цветен) и практически ръководства, започнахме да посещаваме различни видове конференции в Сейма, преса и научни конференции, на събития от интерес за нас, както и да участваме в национални и международни събития.
Членове на MSOzChP
Броят на членовете се променя през годините, в периода 2007-2010 г. в регистрите на сдружението са регистрирани над 400 души. През последните години сме всдружение от около 200 души (като се вземат предвид плащащите вноски), главно болни от Варшава и околностите, както и от различни региони на Полша, включително около тридесет души, които не са болни, най-често полагащи грижи. Мнозинството са мъже (около 60%). Има и група от около дузина хора от цяла Полша, които не са официално членове на асоциацията, но поддържат връзка по телефон или имейл и подкрепят асоциацията с дарения.
Дейности на MSOzChP
Първоначално се организираха срещи между болни и болни с лекари, провеждаха се информационни дейности (статии в пресата, пресконференции, благотворителни концерти), а груповите рехабилитационни занимания продължаваха и до днес във физкултурния салон на МОС №. 7 в Охота.
Т.нар срещи от трето лице, на които се канят лекари, хора, занимаващи се с проблемите на болни хора и техните близки. В продължение на 13 години се срещахме в аудиторията на болницата MSW на ул. Wołoska. Именно тук беше организирана 1-та национална среща на асоциациите на хората с болестта на Паркинсон (16-17 април 2005 г.) от новосъздадената от заместник-председателя на Асоциацията, Йежи Лукасевич, фондация „Живей с болестта на Паркинсон“. . Присъстващите на срещата назначиха Националния съвет на регионалните асоциации на хората с болест на Паркинсон в Полша. Тази инициатива обаче не издържа теста на времето, въпреки че не беше официално разпусната.
След това, с цел получаване на средства, дейностите на Асоциацията започнаха да се изпълняват като част от финансово подкрепени задачи, първоначално от фондация "Wspólna Droga", по-късно от столицата на Варшава. Варшава. Бяха подадени оферти (тръжни конкурси) за дейности по съфинансиране и бяха получени безвъзмездни средства за следните задачи:
- 2007-2008 "Придружаване на болестта на Паркинсон" - Фондация "Wspólna Droga"
- 2008-2010 "Социално-медицинска рехабилитация на хора с болест на Паркинсон" - Служба за здравна политика на столицата Варшава Варшава
- 2011 - "По-лесно е да се преодолее увреждането при болестта на Паркинсон заедно" - Biuro Polityka Społecznej m.st. Варшава (малка субсидия)
- 2011-2013 "Социално-медицинска рехабилитация на хора с PD и техните настойници" - Служба за здравна политика на столицата Варшава Варшава
- 2012/13/14/15/16 "Не съм сам с болестта на Паркинсон - терапия чрез интеграция" - Район Очота м.ст. Варшава
Като част от гореспоменатите задачи бяха извършени дейности за пациенти и техните близки, като:
- групова рехабилитация във фитнес залата
- рехабилитация у дома
- рехабилитация в плувен басейн с топла вода (30oC) индивидуалнои в групата
- амбулаторни и домашни медицински консултации
- индивидуални и групови логопедични упражнения
- срещи за интеграция, включително празнуване на празници заедно, пътуване с автобус
- терапия с танци и движение
В допълнение:
- ходене на театър, опера заедно (през 2012 г.)
- концерта за и за хора с PD (през 2013 г.)
- съвместни пътувания до престой за рехабилитация и интеграция в Dźwirzyno (от 2010 г.)
- участие в Националните дни на солидарността с хората, страдащи от гл. Паркинсон
- участие в национални конференции, организирани от други асоциации
- участие в заседанието на здравната комисия на Сената - май 2013 г.
- участие в международното честване на Световния ден на хората с болестта на Паркинсон "Паркинсон не знае граници" в Чешката република, Бърно - април 2013 г.
- участие в Общото събрание на Европейската асоциация по болест на Паркинсон (EPDA) във Варшава, - септември 2013 г.
- участие в "6. Parkinsoniada - паркинсонови спортни игри", Пиещани, Словакия - август 2013 г.
- участие в "7th, 8th and 9th Parkinsoniada - parkinsonism sports games", Dubnany, Чехия - август 2014/15/16
Сътрудничество с други организации
- Фондация "Живей с болестта на Паркинсон" - Варшава
- Асоциация на хората с болест на Паркинсон и техните семейства "Słonik" - Łódź
- Fr. Orione "Czyńmy Dobro" във Варшава
- група за подкрепа на хора с болест на Паркинсон в окръг Хшанов - Trzebinia
- Форум за полски пациенти - Варшава
- Национален форум за терапия на редки болести СИРАКО - Варшава
- Асоциация "Полска физиотерапия"
публикации на MSOzChP
- 1997-2010; 2014-2016 г. Бюлетин „Паркинсон” № 1 – 60 (ISSN 1509-8184) – съдържа статии за болестта, справянето с нея, за дейността на Сдружението. Черно-бели печатни копия са постоянно достъпни в офиса на сдружението, а от 2013 г. - в електронен вид (pdf файлове), достъпни на нашия уебсайт www.parkinson.waw.pl - в раздела Бюлетини,
- 1999 - "Ръководство за хора с болест на Паркинсон" - автор: Jakub Sienkiewicz,
- 1999 - "Ръководство за хора с болест на Паркинсон - Рехабилитация" - автор: Анна Обжидовска, "Ежедневни упражнения за хора с болест на Паркинсон" - редактирана от Анна Обжидовска, касета (1999) или CD (2012 r. ), VHS касета "Ежедневни упражнения за (…)" - разработена от Анна Обжидовска,
- 2013 - брошура „Да се научим да се наслаждаваме на живота въпреки болестта на Паркинсон“; хора сБолестта на Паркинсон и лицата, които се грижат за тях, споделят своите
- преживявания и мисли, които искат да заразят други пациенти и тяхното обкръжение с оптимизма си за справяне с болестта. За печат
- подготвено от Ядвига Скиерчинска, публикувано благодарение на любезността и помощта на дирекцията и служителите на Службата за социално подпомагане и проекти
- м.ст. от Варшава,
- 2014 - видео от работилницата на Ewa Świątek „Азбуката на грижата за нашия любим човек (с болестта на Паркинсон) – октомври 2014 г.,
- 2015 - книжно издание на полския превод на ръководството от Майкъл С. Окун (американски невролог), озаглавено „10 тайни за по-добър живот с
- с болестта на Паркинсон "(" Лечение на Паркинсон: 10 тайни за по-щастлив живот "); подготвени за печат от екипа: Barbara Waglewska, Adam
- Поччек, Лешек Доброволски, вдъхновен от Александър Веховски; ISBN 978-83-941762-0-4,
- 2015 г. - по повод 20-годишнината от дейността на сдружението бяха изготвени китки "Имам болест на Паркинсон"; казвайки, че носенето на
- тези хора са болни; на гърба можете да въведете телефонния номер за контакт,
- 2014-2015 Бюлетин "Parkinson" се възобнови, № 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - подобно на по-ранните статии за болестта,
- занимаващи се с него, за дейността на сдружението. Копия, този път отпечатани в цвят, също са налични от офиса
- Асоциации и в електронна форма (pdf файлове) на www.parkinson.waw.pl,
Мазовецка асоциация на хората с болест на Паркинсон
ул. Wołoska 137, 02-507 Варшава www.parkinson.waw.pl Контакт Училища в офиса на управителния съвет: вторник и сряда, 11-15, тел. 22 508 18 88 ул. Wołoska 137 (районът на болницата на МВР - павилион S, ет. 2, стая 224) Извън работното време: мобилен: 48 518-546-916 e-mail: [email protected]
Струва си да се знаеАко искате да дарите на Асоциацията на хората с болест на Паркинсон Мазовецки сума до 1% от дължимия данък, трябва да платите по сметката на фондация „Живей с болестта на Паркинсон“ (KRS 0000221902), вписване на конкретната цел в елемента: Паркинсон. Въз основа на разпоредбите на горепосочения закон организация в обществена полза (OPP) ще преведе плащането към Асоциацията.
Животът ми с Паркинсон
Мазовецка асоциация на хората с болест на Паркинсон