Фондацията SMA е основана от родители, чиито деца се борят със спинална мускулна атрофия. Целта на фондацията е да подкрепи пациентите с това рядко генетично заболяване, както и да повиши информираността на обществото за спинална мускулна атрофия.

Фондацията SMAподкрепя пациенти със спинална мускулна атрофия - рядко генетично заболяване, чиято същност е слабост и постепенно изхабяване на мускулите.

SMA Foundation - цели и мисии

Целта на SMA Foundation е да подкрепи пациенти със спинална мускулна атрофия, като запълни празнината от информация относно това тежко заболяване. За тази цел фондацията, между др публикува информационна брошура. В допълнение, SMA Foundation подпомага пациентите чрез увеличаване на наличността на диагностични, лечебни и рехабилитационни методи и техники, както и продукти и технологични решения за хора, страдащи от спинална мускулна атрофия, както и чрез противодействие на изключването, увеличаване на независимостта и подобряване на общото разбира се качеството на живот на пациентите. Фондацията също така улеснява обмена на опит между пациентите, създава групи за подкрепа и самопомощ.

Фондация SMA също така подкрепя системни решения, по-специално в областта на здравеопазването и социалното осигуряване, като се вземат предвид нуждите на хората, страдащи от спинална мускулна атрофия, и техните близки.

Целта на SMA Foundation е също така да повиши обществената осведоменост за спиналната мускулна атрофия чрез организиране на социални и образователни кампании.

SMA Foundation - образователни конференции, проекти, социални кампании

Фондация SMA ежегодно организираУикенд със SMAконференции, посветени на това рядко генетично заболяване.SMA уикендконференцията е втората по големина в Европа и третата по големина в света, посветена на спиналната мускулна атрофия. На конференциите можете да слушате презентации на полски и чуждестранни специалисти в грижите за пациенти със СМА. Семейства със спинална мускулна атрофия могат да участват безплатно.

Фондацията също така осъществява различни проекти, насочени към повишаване на обществената осведоменост за спинална мускулна атрофия. Един от тях е проектът "COOL-awe кръгове от предучилищна възраст", осъществен в сътрудничество с фондация TPSW,чиято цел беше запознаване на децата в предучилищна възраст с проблемите на физическите увреждания. От своя страна целта на проекта „Ние не сме сами“ беше да осигури многостранна образователна и информационна подкрепа и да създаде постоянни механизми за подкрепа за полските семейства със СМА, включително много семейства с новодиагностицирани деца.

Фондацията е и организатор на кампанията "Мускули за мускули". Целта му е да популяризира знанията за спиналната мускулна атрофия и да финансира Банката на оборудването по време на спортни събития. Като част от кампанията Фондация СМА установява сътрудничество с екипи и индивидуални спортисти, готови да подкрепят пациенти със СМА. През 2014 г. SMA Foundation имаше честта да работи с отбора по американски футбол Warsaw Sharks.

Къде да отида за помощ

SMA Foundation - данни за контакт

Повече информация можете да намерите на уебсайта на SAM Foundation: www.fsma.pl

Категория:

Комплект за пациента