Днес в Полша няколко хиляди души страдат от редки видове рак на кръвта. Тези пациенти са същите като нас, изпълняват различни социални и професионални роли. Те имат едно общо нещо – обща болест, с която се борят. Силната нужда от взаимна подкрепа и установяване на взаимоотношения беше причината за създаването на групата за подкрепа на пациенти с миелопролиферативен рак към Полската коалиция на пациентите с рак.

Днес в Полша няколко хиляди души страдат от редки видове рак на кръвта. Тези пациенти са същите като нас, изпълняват различни социални и професионални роли. Те имат едно общо нещо – обща болест, с която се борят. Борбата с рака обаче не е лесна, изисква подкрепата на близките, както и сила и решителност в ежедневното преодоляване на трудностите, свързани с болестта. Силната нужда от взаимна подкрепа и установяване на взаимоотношения беше причината за създаването на групата за подкрепа на миелопролиферативния рак към Полската коалиция на пациентите с рак. От една страна, инициативата на гражданите е да помага и подкрепя хората, страдащи от много редки видове рак на кръвта, а от друга страна, да подобри достъпа до лечение, на което някои пациенти не могат да разчитат днес.

Група за подкрепа за пациенти с миелопролиферативни неоплазми

Идеята за създаване на група за подкрепа се ръководи от необходимостта от подобряване на достъпа до лечение за някои групи пациенти с миелопролиферативни неоплазми, по-специално за хора с миелофиброза. Пациентите много добре знаят, че борбата с рака не е равностойна, някои от тях, дори хората с хронична миелоидна левкемия, имат възможност да се възползват от ефективни терапии, останалата група пациенти - е оставена на себе си. Хората с миелофиброза – миелопролиферативен рак с най-лоша прогноза, чиято съдба днес зависи от достъпа до нови терапии, имат спешна нужда от подобрение.

- Чувстваме се изключени от системата на здравеопазването в Полша, което не ни дава шанс да лекуваме и удължаваме живота си в напреднал стадий на сериозно заболяване, което ни е засегнало, обясняват пациентите. Чрез създаването на групата за подкрепа на пациенти с миелопролиферативен рак искаме да променим нашата ситуация и да помогнем на тези, които може да бъдат засегнати от това тежко заболяване в бъдеще, добавя Антони Марковски, пациент от Иновроцлав.Досега, освен огромната подкрепа на нашите семейства и помощта на специалисти, ние сами сме се борили с този жесток рак. Сега, създавайки група за подкрепа, се подкрепяме взаимно и вярваме, че заедно ще постигнем повече – аргументира се Марковски.

Пациенти с миелофиброза и други редки видове рак се борят за достъп до ефективна терапия

Значително увеличен далак, достигащ тегло от 10 кг и размер до 36 см, което затруднява движението и храненето, умора, задух, анемия, загуба на тегло и треска - това са проблемите с които пациентите се борят всеки ден.

За съжаление, въпреки изтощителните и животозастрашаващи симптоми на болестта, пациентите все още остават сами в борбата с болестта. - Здравното ведомство не забелязва нуждите ни, като не ни дава достъп до ефективна терапия, която би ни помогнала да се справим с болестта - оплакват се пациенти. Присъединявайки се към група, ние искаме нашите нужди най-накрая да бъдат забелязани и общият ни глас чут от министъра на здравеопазването.

Със създаването на Групата за подкрепа се обърнахме към министъра на здравеопазването, в който поискахме от Министерството на здравеопазването да признае проблемите на пациентите с миелофиброза и други редки видове рак. В писмото апелирахме и за улесняване на достъпа ни до ефективна, модерна терапия, която днес може да се използва от пациенти в други страни от Европейския съюз, обясняват пациентите. За съжаление в отговор на нашето писмо министърът на здравеопазването не ни оставя надежда да имаме достъп до единствения за нас ефективен метод на лечение. Въпреки че терапията, която търсим, е единственото спасение за нас днес, Министерството на здравеопазването не вижда нужда от финансиране – допълват те. Отношението на Министерството на здравеопазването обаче не възпира пациентите да предприемат по-нататъшни действия, благодарение на Групата за подкрепа пациентите се чувстват мобилизирани да продължат да се опитват да подобрят положението си и да подкрепят други пациенти, страдащи от редки видове рак на кръвта. Решени сме да се борим за правото на лечение, защото като всеки болен заслужаваме грижи и закрила от държавата – твърдят пациенти. Групата за поддръжка е отворена за хора, търсещи помощ.

Ще ви бъде полезно

Групата за поддръжка е отворена за хора, които търсят помощ. Пациентите, които искат да се присъединят към групата, могат да се свържат с нейните представители чрез уебсайта www.grupawsparciampn.pl, там могат да получат и повече информация за миелопролиферативни неоплазми.

Източник: материали за пресата на групата за подкрепа на миелопролиферативния рак

Категория:

Комплект за пациента