Ола работи като транспортен специалист в корпорация, през уикендите помага на съпруга си в управлението на бизнеса му, освен че е гримьор, тя посвещава свободното си време на децата и семейството си. Тя живее много интензивно, сега се движи и, както сама казва, няма време да мисли за болестта си.
Как започнахте да се чудите дали нещо не е наред с вас?
На третата година от инженерните науки стомахът ми започна да дразни. Беше пароксизмална коремна болка, не успях да я контролирам с никакви лекарства. Това беше болка, която сега лесно мога да сравня с раждането. Крещях, плачех от болката. Обикновено тези неразположения продължиха половин ден, след това преминаха, даде ми почивка за известно време и след това се върна отново. Това ме накара да мисля, че нещо определено не е наред.
Нямали ли сте коремни симптоми преди?
Като дете винаги имах проблеми с червата, в началото мислех, че е синдром на раздразнените черва, така че внимавах с диетата си. Но това, което започна да се случва в колежа, беше конкретно. След третата си година на обучение исках да си намеря работа на непълно работно време. Отидох в една компания за пробен ден и тогава ме болеше толкова, че се страхувах, че няма да се прибера.
На следващия ден отидох при моя гастроентеролог, който ме напътства от около 10 години поради преди това диагностицирана непоносимост към лактоза. Направи ми ултразвук, след което каза, че вероятно нещо не е наред с червата ми и ме сложи в отделение в болницата. Там ми направиха гастроскопия, колоноскопия, ентерография и всички кръвни изследвания. Тогава се оказа, че това е болест на Крон.
Говорили ли са лекарите с вас за това заболяване, шансове, възможности?
Като цяло изглеждаше, че лекарите ми поставиха диагноза и получих информация, че няма да се лекувам с най-силните лекарства от самото начало, тоест имуносупресия и стероиди, но ще започнем само с т.н. -Наречен сулфасалазин или по-слаби лекарства и ще видим как ще отговоря на тях.
Чували ли сте за това заболяване преди?
Не знаех каква болест беше. Не разбрах, че е сериозно. Спомням си,само една от медицинските сестри ми каза, че животът ми ще се промени много оттук нататък. И това е. Това беше всичко, инструктираха ме да се запиша в гастроентерологична клиника, да контролирам заболяването си, да вземам лекарства и след това ме изписаха вкъщи.
Търсихте ли информация за заболяването си в Интернет?
Без да знам нищо за това заболяване, разбира се, започнах да търся в интернет, където е описано по най-лошия възможен начин. Сега знам, че това заболяване може да бъде с различна тежест. В моя случай заболяването обикновено протича леко и това, което прочетох след това ме накара да остана в леглото две седмици, но да плача.
Коя част от стомашно-чревния тракт е засегната от заболяването във вашия случай?
Имам проблем с илеума.
Как взехте, преместихте и продължихте?
Всъщност баба ми ми даде най-големия ритник, когато седях вкъщи и плачех. Баба ми дойде и каза: „Вече се разплака, сега трябва да се хванеш, трябва да продължиш.“
Подкрепата винаги е важна, особено в такива моменти имаме нужда някой да е близо до нас …
Да, тук дава много, особено във фазата на обостряне. Също така получавам огромна подкрепа от съпруга си и родителите си, за което съм много благодарна. При обостряне, когато не можех да работя, защото бях извън работа почти два месеца, семейството ми никога не се оплакваше, че е по-лошо и винаги пътуваха до болници с мен.
Тези екзацербации се проявяват?
Първо, никога не знам кога ще се появят. За около 8 години всъщност имах два епизода на обостряне. Първата от тях успях да преодолея сам без инвазивни мерки. Имам късмет, че имам лека форма на това заболяване, в моя случай се проявява с болки в корема и повръщане. За щастие никога не съм имал диария като другите.
Колко време отне?
2 месеца.
Изминаха два месеца непрекъсната болка?
Не, болеше последователно, за щастие ми даде моменти на спокойствие.
А второто обостряне?
Второто обостряне беше след бременността, беше толкова силно, че трябваше да премина на стероиди, които приемах почти година. За щастие те успяха да ги успокоят с доста леки стероиди. Имам Entocort.
Имали ли сте странични ефекти след лекарства?
Да, имах проблеми със заспиването.
След раждането на вашето бебе. Имаше ли такивапротивопоказания за забременяване или застрашаване на вас или вашето дете?
Нямаше противопоказания за планиране на бременност. Забременях в ремисия, това беше умишлено решение, съпругът ми и аз знаехме, че е добър момент да имаме бебе. Имах бременност с повишен риск, която не беше пряко свързана с болестта на Crohn. Имаше и усложнения при раждането, тъй като в Полша гинеколозите настояват тя да ражда естествено, докато гастролозите казват, че е по-безопасно за майката да има цезарово сечение.
Има сълза - кого да слушате?
Да, беше трудно. За щастие имам надежден гастроентеролог, на когото имам доверие и реших да направя цезарово сечение.
Това заболяване наследствено ли е?
За щастие не е така.
Споменахте диета. Има ли някакви препоръки за хранене отгоре надолу за това заболяване, но трябва ли да проверите сами какво е позволено и какво не?
Всъщност има обща детерминанта на диетата, но тя не работи за мен. Имам много приятели с това заболяване, срещах ги в различни форуми, те също така елиминираха различни продукти чрез проба и грешка.
И кои продукти ви вредят най-много?
Определено месо. При мен предизвиква възпаление. Също мляко.
Така че диетата е много ограничена. Как се справяте с него?
Вече свикнах. Трябва да приемам лекарства в определени часове, трябва да внимавам с диетата си, но не се чувствам много ограничен. Живея много натоварен живот, може би повече от хората, които са напълно здрави.
Така че е възможно да се живее с това. Имате ли чести обостряния сега?
Сега нямам проблеми, освен ако не се откажа от диетата си - тогава трябва да издържа. Освен това не е лошо.
Болестта не е завладяла живота ви?
Не, но трябваше да се съобразя. Но за мен няма нищо по-важно от закуската, защото трябва да пия лекарства. Аз също трябва да си приготвям храната за работа, защото не мога като колегите да си поръчвам готова храна. Но това е добре за мен.
Какво бихте искали да кажете на хората, които току-що чуха диагнозата?
Първо, чрез нашето интервю исках да покажа, че е възможно да се живее с това заболяване. Също така е важно да не четете информация в интернет, тъй като е страшна. Препоръчвам ви да потърсите съвет от хора, които са боледуващи от известно време, да потърсите добри специалисти. Използвам и билки и различни добавки, които ми помагат. Друго нещо е да намалите стреса, защото той от своя страна е такъвможе да влоши симптомите на заболяването.
Намерихте подкрепа от хора, които също живеят с това заболяване. Как ги намери?
Намерих тези хора във форуми, докато търсех отговори на въпросите си. Обменяме информация през цялото време, срещаме се и си помагаме. За съжаление малко хора признават, че живеят с това заболяване, а те са все повече и повече. Важно е обаче да информирате за факта, че сте болни, мисля, че е по-лесно другите да разберат с какво се борите.
Автор
Марцелина ДзенчоловскаРедактор от много години, свързан с медицинската индустрия. Специализира в здравеопазването и активния начин на живот. Личната страст към психологията я вдъхновява да се заеме с трудни теми в тази област. Автор на поредица от интервюта в областта на психоонкологията, чиято цел е да изградят информираност и да разбият стереотипите за рака. Той вярва, че правилната психическа нагласа може да направи чудеса, затова насърчава професионалните знания, базирани на консултации със специалисти.