Младежки силует, руса коса и изразителни очи. Това е първото нещо, което хваща окото, когато погледнем Павел Гонска - журналист по професия, а лично човек, който се бори с непредвидима и нелечима болест от десет години, а именно МС - множествена склероза.

Той си постави диагноза -MSозначавамножествена склероза , защото лекарите, които видя, имаха други идеи за неговото неразположение. Всичко започна с ирит, който е един от честите симптоми на заболяването. Но това не убеди нито офталмолога, нито невролога да направят по-задълбочени изследвания. Артрит, дегенерация на гръбначния стълб - това беше първата медицинска диагноза. Тогава се появи и друга идея - миастения гравис, заболяване, характеризиращо се с постоянна умора и значителна слабост на скелетната мускулатура. - Дори информацията, че брат ми страда от МС, не доведе лекарите в правилния път - казва Павел. - Двама склероза в едно семейство? Беше невъзможно, казаха те, и пет години ме лекуваха от различни заболявания, разбира се без резултат. И в света семейството на всеки с МС е под неврологични грижи. Ние не го правим.

Най-накрая някаква диагноза: - мозъчен тумор или МС

Преди четири години Павел страда от парализа на лицевите мускули. Той сви клепача си и на лицето му имаше гримаса, която приличаше на усмивката на Жокера в комикс за Батман. Неврологът, който намери, не се върти в храсталака: „Множествена склероза е или мозъчен тумор“, изтърси той и написа направление за болницата. Приеха го без забавяне. След проучването се оказа, че Павел има МС. С радост той прегърна доктора. Той погледна Павел със странно лице и когато чу, че е по-добре да има МС, отколкото мозъчен тумор, той само се усмихна. - По това време наивно вярвах, че животът с МС няма да е толкова ужасен - казва Павел. - Все пак брат ми беше болен от 15 години и се справяше някак си. аз също ще бъда. Но реалността се оказа различна. Първо, не гледах всеки ден живота на брат ми, защото от години не живея в семейната къща. И самият той говореше малко за трудностите на болестта. Той беше малко по-малко способен, виждаше по-зле, но функционираше. Бързо разбрах, че не е толкова просто. Никой от лекарите не е говорил с Павел. Никой не обясни каква е болестта, как ще бъдее действала, как да живеем с нея, как да я лекувам, какви са шансовете за бъдещето. Реалността изпищя. Имаше диагноза, но за лечение можеше само да се мечтае. Списъкът на хората, които чакаха лекарството, беше дълъг, а Павел беше на дъното на линията. Тогава той беше на 35, но също така разбра, че е твърде стар за лечение с интерферон и че все още изглежда добре, така че не отговаря на критериите, определени от НЗОК за пациенти, които получават реимбурсация за лечение . „Вие сте твърде депресирани, за да бъдете лекувани с интерферон“, каза един от лекарите в болницата. - Не виждам шанс за теб.

Лекарите ми отказаха, трябва да се спасявам

- Преживях първия си съзнателен епизод на болестта малко след като напуснах болницата - спомня си Павел. - Загубих използването на краката и ръцете си и не виждах нищо. Лежах в леглото, опитвайки се да запазя достойнството си. Бях хранен със стероиди, което ми позволи да стана от леглото след 2 седмици. Най-лошото изглеждаше отминало. Но болестта не го пусна. Тя нанесе нов удар на улицата. Павел падна на тротоара. Сам се събра с помощта на минувачи. Той веднага отиде при лекаря си, но тя намери за случайно, че не може да имаш два рецидива за толкова кратък период от време. Отново доза стероиди и накрая квалификация за двугодишно лечение с глатиарамер ацетат, лекарство, което намалява броя на последващите рецидиви. - Две години са отлетяли веднъж или два пъти - казва Павел. - Докторката каза, че няма да ми удължи лечението, защото не съм бил лекуван преди това с интерферон. Двугодишно, много скъпо лечение за сметка на държавата отиде на вятъра. Какво да правя по-нататък? Но това не интересуваше никого освен мен. Разделих се с моя лекар и болницата, меко казано, в несъгласие. От две години се лекувам сам. Получавам лекарството под формата на дарение от производителя и се грижим лично за мен от лекар, който има време и търпение да отговори на въпросите ми. Веднъж годишно ходя на санаториум, където имам, между другото, криотерапевтични лечения. Всеки ден спортувам на стационарно колело и т.нар гребла.

Не мога да ходя повече със сина си

Всеки ден Paweł се състезава с времето. Той много усърдно се бори за себе си да отложи момента, в който ще трябва да седне в инвалидна количка или няма да може да стане от леглото. - SM отнема мечтите, проверява житейските планове, заключва мъжа във все по-тесен кръг на безпомощност - казва Павел. - Всяка година ходех със сина ми на походи в планината. Свърши се. Обичахме да се лутаме из кътчетата на Краков. Свърши се. От активен човек се превърнах в пасивен и чакащ куц, който в много ситуации се нуждае от помощта на други хора. Не знам колко дълго ще го поддържам напълно работещ. Моята болест е присъда. Никой не знаесамо когато е готово, но чакането е трудно. Това не означава, че се отказах от всичко.

Множествената склероза ми наложи определен начин на живот

Павел има втора група инвалидност, но все още работи като журналист. Болестта налага ограничения, но работодателят разбира нуждите на болния. Павел има по-дълга ваканция, работи по-кратко и получава финансова помощ всяка година. „Имах период на голяма оставка зад гърба си“, казва той. - Изпаднах в психическа депресия и, честно казано, исках да се откажа. За щастие имаше група хора, които не бяха безразлични към съдбата ми. Те ме мобилизираха да действам, да се боря за себе си. Разбира се, не мина без загуби. С горчивина си спомням ситуациите, когато списъкът с приятели и познати започна да се съкращава. Освен това моят оптимизъм, че МС е по-добро заболяване от мозъчен тумор, премина. Когато паднете на улицата или залитате да вървите и хората ви мислят за пиян, забравете думите за назоваване на често срещани предмети, ако не можете да съставите разумно изречение, правите правописни грешки и печатни грешки - започвате да се съмнявате. Болестта наложи определен начин на живот на Павел. Преди да напусне къщата, той трябва да извърши дейности, които ще го въоръжат със сила за останалата част от деня. Той се опитва да овладее болестта, но знае точно кой раздава картите в този дует. SM все още е на върха - той решава кога можете да работите и кога трябва да си починете, кога да отидете на разходка и кога да лежите бездейства.

Струва си да се знае

SM в числа

  • В света има около 2,5 милиона болни, включително около 500 000 в Европа.
  • МС е най-честото заболяване на централната нервна система при младите хора.
  • МС се диагностицира на възраст между 20 и 40 години, но все по-често и при хора на възраст под 18 години и при деца (най-младите диагностицирани с МС са на няколко месеца).
  • Жените боледуват по-често: от 10 души с МС 6 са жени.
  • В Полша има около 40 хиляди души. пациенти с МС (един болен на 1000 здрави хора).
  • Всеки втори човек в инвалидна количка има МС.
  • В Полша, приблизително 75 процента пациенти се пенсионират по-малко от 2 години след диагностициране на МС.

Ако не бяха любимите ми хора, щях да се откажа отдавна

Дълго време Павел се е криел от 16-годишния си син Гавел, от който му е писнало. Когато отслабваше, той обясни, че го боли гръбнакът. Но момчето сам разбра истината. Днес тя се грижи за баща си. А когато Беата, съпругата на Павел, не е вкъщи, тя приготвя храна и сервира чай. Въпреки многото домашни и малки мъжки задължения, Гавел поставя високо летвата за себе си. Най-доброто доказателство е сертификат отчервена ивица. - Възхищавам се на жена си и сина си - разкрива Павел. - Не знам дали бих намерил в себе си толкова търпение и решителност, колкото имат те. Грижата за лице с увреждания, често зависимо от други, може да бъде обезпокоително и обременяващо. Много добре знам, че болестта се отразява на живота им. Понасят с търпение промените в настроението ми, възходите и паденията. Мога да бъда яростен, нетърпелив, настроен. Болестта ни сближи. Сега сме по-отворени един към друг, по-любопитни към себе си от преди. Беата ме подкрепя във всеки един момент, тя винаги е близо, което е изключително ценно. Ако не беше тя, сигурно отдавна щях да се откажа. Аз съм инвалид и следователно – донякъде – цялото семейство. Въпреки това близките ми не се отказаха от мен. Павел открито признава, че често се страхува. Съвсем наскоро това беше откровен панически страх от инвалидна количка. Днес той е заменен от страха от загуба на зрение, който се влошава.

Трябва да се борите за себе си и независимостта всеки ден

- Най-много се страхувам да не загубя независимостта си - признава той. - Когато човек не може да извършва прости дейности и да се справя сам, той губи достойнството си. Той е лишен от интимност. То е подчинено на околната среда, нейната воля, желания или неприязън. Не знам колко време ще мога да работя. В целия цивилизован свят хората с МС живеят като диабетици. Те приемат лекарства, които забавят последващите пристъпи и са независими. В Полша ние сме „непрогностични“ пациенти, т.е. пациенти, в които не си струва да се инвестират публични пари. Няма смисъл да ни лекуваш, защото така или иначе никой от нас няма да бъде. Павел не се срамува от болестта си. Главата й е вдигната, но тя познава хора, които дори няма да признаят, че имат МС. „Не съм виновна за болестта си“, казва тя. - Случи се. Трябва да го приема. Но също така е вярно, че част от обществото смята, че болестта е наказание за нещо. Тъй като болестта била тежка, греховете били по-големи. По-добре е да не се занимавате с тях. Никой няма да го каже директно, но с действията си дава да се разбере, че не приема болестта ти или това, че си различен. По-добре се отдръпнете, за да не се налага да помагате. И все пак е достатъчно да бъде. Всяко нелечимо заболяване изисква остър поглед върху вашата ситуация. Ако погледнете истината в очите, има по-малко разочарование, страдание, болка и страх. Това ви позволява да се подготвите за промени и ограничения, но преди всичко да се борите за себе си и за независимост ежедневно. Съберете сили, за да осмислите всеки ден.

Какво е множествена склероза?

Това е заболяване на централната нервна система, която се състои от главния и гръбначния мозък. Развива се, когато миелинът, веществото, което заобикаля всички, е увреденонервни влакна. В здраво тяло миелинът защитава нервните влакна и им помага да предават информация в централната нервна система. Ако този капак е повреден, информацията пристига по-бавно, изкривява се или предаването е напълно блокирано. Името МС - множествена склероза (от латински sclerosis multiplex) означава множество твърди огнища, които възникват в централната нервна система. Развитието на заболяването не се влияе по никакъв начин от начина на живот. Също така няма сигурни доказателства, че е наследствено, въпреки че последните проучвания показват, че заболяването е причинено от комбинация от генетични и фактори на околната среда. Също така се казва, че колкото по-далеч живеем от екватора, толкова по-голяма е вероятността от развитие на МС, което може да се потвърди от огромния брой случаи в скандинавските страни. МС не е заразна. Има три форми на заболяването:

  • Рецидивиращо-ремитентна МС : симптомите продължават дни, седмици или месеци и след това изчезват частично или напълно. Рецидив настъпва, когато имунната система започне да атакува повече нервни влакна в мозъка или гръбначния мозък. След това се развива възпаление и, дори без лекарства, постепенно отшумява. Това се казва ремисия, която може да продължи няколко месеца или дори години. Около 20 процента от хората страдат от тази форма на МС. болен.
  • Вторично прогресираща МСсе диагностицира, когато състоянието не се подобри след нов рецидив в продължение на шест месеца. Статистически 65 процента Хората с пристъпно-ремитентна МС развиват вторично прогресиращо заболяване след средно 15 години.
  • Първично прогресираща МСе рядка форма на заболяването, която засяга 10-15% от пациентите. болни хора, обикновено след 40-годишна възраст. Разликата е, че е увредена само миелиновата обвивка в гръбначния мозък. Първият признак обикновено е постепенно затруднение при ходене, често наричано затруднено ходене. Това обаче не означава, че не могат да се появят други заболявания.

Как да разпознаем заболяване?

Няма двама души да се разболяват по един и същи начин. Не всички заболявания се появяват винаги. Най-често наблюдавано:

  • сензорни проблеми: изтръпване, изтръпване или изтръпване на ръцете и краката,
  • проблеми със зрението: замъглено или двойно виждане, временна загуба на способността да се вижда с едното око поради оптичен неврит,​​
  • умора: непреодолимо чувство на безсилие, което прави всяка физическа или умствена дейност почти невъзможна,
  • замаяност и главоболие,
  • загуба на мускулна сила и сръчност, проблеми с баланса и координацията на движенията, скованост,напрежение и контракции в определени мускулни групи,
  • проблеми с червата и пикочния мехур: уринарна инконтиненция и запек,
  • когнитивни проблеми: трудности при ученето, фокусиране върху текста, забравяне например имена,
  • проблеми с говора: счупени окончания на думи, скандирана реч.

Терапията облекчава хода на заболяването

Няма лекарства, които ефективно лекуват МС. Има обаче такива, които значително потискат развитието на болестта. Това са имуномодулиращи лекарства. Тяхната задача е да модифицират работата на имунната система. Такава терапия значително намалява броя на обострянията на заболяването. Приемането на имуномодулиращи лекарства се счита за златен стандарт при лечението на МС, тъй като ранното лечение позволява на пациентите да живеят нормално. За съжаление, не всички пациенти в Полша имат достъп до модерно лечение. За да има шанс за реимбурсиране на лечението с интерферон, пациентът трябва да отговаря на определени критерии, оценени по точки, определени от Националната здравна каса. Тези критерии са: възраст, продължителност на заболяването, брой рецидиви до момента, вид на симптомите. В момента само около 8 процента. сред всички пациенти с МС в Полша, той се покрива от имуномодулиращо лечение, реимбурсирано от Националния здравен фонд. В повечето страни от Европейския съюз лечението се осигурява на около 30% от пациентите, а в САЩ - на около 45%. Полша се нарежда на предпоследно място сред европейските страни по отношение на достъп до терапия.

месечен "Zdrowie"

Категория:

Друго