Помогнете на развитието на сайта, споделяйки статията с приятели!
Това заболяване обикновено се диагностицира в рамките на шест месеца от появата на симптомите. При мен това отне няколко пъти повече време. Ходих от лекар на лекар и никой не знаеше какво ми е – казва Данута от Олщин, която от четири години страда от множествена склероза. Това е нелечимо заболяване, но благодарение на подходящите лекарства пациентът може да живее почти както преди. Достъпът до лечение обаче остава проблем за повечето пациенти.
Как започна вашето заболяване?
Започна с проблеми с балансирането. Започнах да падам, блъсках се в мебелите, докато се разхождах из апартамента. Освен това ми се зави свят и дори загубих съзнание. Първоначално си помислих, че се дължи на преумора, но тези симптоми не изчезнаха дори след дълга почивка.
Какво се случи след това?
Всички ме убеждаваха да отида на лекар - затова отидох при семейния лекар, който ми назначи основни изследвания. Но когато видя резултатите, омаловажи симптомите ми. Едва не го накарах да го насочат към УНГ, защото докторът предположи, че дисбалансите може да са свързани с проблеми с лабиринта. УНГ специалистът обаче изключи това и ме изпрати на невролог. Неврологът ме насочи за ЯМР
Прегледът показа подозрение за склероза, за съжаление лекарката каза, че няма да ми постави диагноза на тази база, защото няма основание за това - един резултат все още не доказва нищо. Отидох отново на УНГ. Лекарят каза, че ако не е лабиринт, може да има камъчета в ушите - и оттам тези дисбаланси. След година и половина такива пътувания от лекар на лекар ме откараха в областната болница, където ми направиха ЯМР, друг основен преглед и лумбална пункция.
Още там лекарите подозираха, че вероятно е множествена склероза. За съжаление тази болница нямаше договор с НЗОК за по-нататъшна тотална диагностика. Отново ме насочиха, този път при ревматолог, който направи тест за лаймска болест. Той я изключи - и я насочи обратно към невролога. Намерих една много млада местна жена и тя най-накрая направи специализирана диагноза. Прекарах час и половина в офиса. Лекарят прегледа всичкирезултатите досега, тя направи допълнителни изследвания и установи, че всичко сочи към МС. За да бъде сигурна обаче, тя се консултира с други лекари. Тя реши да ме насочи към отделението и към болницата. Пристигнах там през януари 2022 г. и тогава беше поставена окончателната диагноза - множествена склероза, рецидивираща форма.
Пътуването от лекар до лекар продължи почти две години и половина от първите симптоми. Стигна се до момента, в който на практика не можех да се движа. Не можех да се разхождам дори из апартамента, в обичайните домакински задължения често ме вършеше синът ми - малък, тогава беше само на седем години. Той правеше основни неща, можеше да приготвя вечеря, можеше да мие, защото аз не можех - можех да падна, навеждайки се към пералнята.
Преди диагнозата, сами ли търсехте отговори, проверявахте ли симптомите си в интернет?
Разбира се, но чичо Гугъл знае всичко и е много лесно да си припишеш болести, които нямаш. Аз обаче съм много упорит и не го пуснах. Още повече, че работя в близост до линейка, имам контакти с лекари, фелдшери, които също се опитаха да помогнат, предложиха къде да търся, какво да търся.
Пациентите с множествена склероза се лекуват в зависимост от формата на заболяването и неговата тежест. Как изглежда във вашия случай?
Първите лекарства, които получих, бяха стероиди. Вдигнаха ме на крака, но само за малко. При следващия ми престой в болницата един от професорите се опита да ме запише в програмата за лекарства, за съжаление не влязох, трябваше да чакам на опашка около две години. Нашата болница обаче си сътрудничи с професор, който специализира лечение на множествена склероза и след консултация с него бях квалифициран за клинично изпитване. За това проучване приемам лекарството окрелизумаб, което се прилага като интравенозна инфузия на всеки шест месеца.
Можете ли да живеете както преди болестта си?
Опитваме се. Благодарение на лечението избегнах инвалидността и инвалидната количка, които ме заплашваха поради факта, че състоянието ми се влошаваше от ден на ден. Семейството ми ме мотивира да продължа лечението – искам да живея и да мога да функционирам за детето, за съпруга си. Имаме перспективи, правим планове. Обичаме да ходим, да посещаваме и често го правим, ходим в гората, на езерото. Знаем как да станем сутрин, да се качим на моторите и да продължим.
Имате ли контакт с други хора, страдащи от множествена склероза?
Не, не се свързвамдруги болни хора, не изпитвам такава нужда. Други хора страдат от това, което виждам само на срещите за клинични изпитвания. Не изпитвам нужда да говоря за болестта, защото имам чувството, че ако слушам какво не е наред с някого, когато започнем да анализираме симптомите заедно, тогава ще приема всичко лично, отнасям се до моята ситуация. Чувствам се и искам да се чувствам като здрав. Със сигурност – и това е моят съвет към другите пациенти – си струва да се борите, а не да се отказвате, да търсите възможности за лечение.
Какво следва? Какви са плановете ви за бъдещето?
През следващите години просто искам да мога да функционирам нормално, това е основната ми мечта. Няма да съм напълно здрав, но бих искал да остане така, както е, за да мога да извличам максимума от живота. Дали ще е възможно - зависи от лекарствата. Когато питам лекарите за прогнозата, те са оптимисти. Най-лошото обаче е, че клиничното изпитване продължава определен период от време. Какво ще се случи след това, не знаем.
Може би ще има опция за лечение в резултат на друго клинично изпитване, може би лекарството, което приемам, ще бъде възстановено, може би ще мога да вляза в програмата за лекарства. Знам, че без лечение няма да мога да живея живота си както обикновено.