Имам един ден като този в паметта си. Стоя на улицата с моя приятел от училище. Тогава вече нося забрадка. Говорим, смеем се. Изведнъж майка й идва при нас. Той я хваща за ръката, отдръпва я от мен и казва: „Махай се от нея или още ще се заразиш“. Съжалявах ли? Как, по дяволите… - спомня си Александра, героинята от книгата „Алопечянки. Истории на плешиви жени“, издателство Harde, 2022.
Плешива глава с шлем
- Започна, когато бях на 11 години. Фризьорът забеляза първата плешива торта. Нямахме представа какво е. Никога не бих си помислил, че това е началото на живота ми с алопеция ареата. Един дерматолог в родния ми град веднага каза, че е АА. Получих вълшебни лосиони, странни шампоани, балсами, но нищо не помогна. За два месеца загубих цялата си коса.
Ола идва от малък град близо до Зелена Гура.
- В такъв град е лошо с толерантността към някой, който се отклонява от нормата. Не исках да ме шокира с липсата на коса в училище. Имах няколко шушулки и плешиви банички на главата си.
Тя започна да ходи в носни кърпички. Баба ги направи за нея.
- Връстниците бяха жестоки. Те ме дразнеха през цялото време. Когато започнах да нося перуката, беше още по-зле. Наричаха го "шлема", а мен - "плешив". Изнудваха ме, че ако не направя нещо, ще я дръпнат. И наистина се случи веднъж. По време на почивка моят приятел внезапно скъса перуката ми от главата ми и започна да я хвърля през коридора.
- За шест години в основното училище имах една приятелка, Карина. Тя ми беше бодигард, пазеше ме от тормоз. Когато видя момичето да пише обидни лозунги за мен на стената на училището, тя отиде до нея и я събори. Ние сме приятели с Карина и до днес, въпреки че не живеем в един град.
Mercedes на главата
- Чувствах се зле с плешивата глава. Дълги години бях много смутен. Дори със забрадка или с перука на главата, имах впечатлението, че стоя гола пред хората. Когато започнах приключението си с перуки, пазарът беше предимно синтетичен. Те струваха цяло състояние и бяха гадни. Родителите ми ми платиха хиляда за перуказлоти, днес подобни, с лошо качество, струва до 300 злоти.
След като се върнах у дома, чух разговора на родителите си. Татко изхленчи: „Какво сме направили най-добре? какво купихме? В това хлапето изглежда като измамник." В крайна сметка той каза, че предпочита да ходя с тази плешива глава, отколкото с тази окаяна перука. Как се почувствах, когато го сложих за първи път? Първоначално беше чуждо тяло, нещо, което не беше мое. Имах леки изгаряния и драскотини. Бързо приех, че нося перука и че това е единственият начин да скрия моята "манкаме за красотаnt".
Днес Ola има три синтетични и две естествени перуки. Тя купи системата, която използваше преди две години, преди сватбата си. Тя много го харесва. Той е с отлично качество.
- струва цяло състояние. Понякога се смея, че имам мерцедес на главата. Трябва да платите за добър. Но си заслужава!
Високите цени на системите за естествена коса са отличителен белег на индустрията за перуки. Синтетиката може да бъде закупена само за 300-600 PLN, но външният им вид оставя много да се желае. Често са неудобни и херметични. На пръв поглед се вижда, че носите перука. Едва ли някой си дава сметка, че перуката е голям разход. Системите за естествена коса достигат главозамайващи цени до 20-25 хиляди злоти.
Хората с алопеция ареата могат да кандидатстват за частично възстановяване на разходите за перуки от Националния здравен фонд. Сега е 250 злоти, но говорим само за синтетична коса. За сравнение, една перука в Германия струва около 2400 евро. Можете да разчитате на възстановяване от около 1600 евро.
В Полша се случва да се борите с лекар, за да получите рецепта за перука. Жените за алопеция алармират, че лекарите понякога се опитват да ги убедят, че само жени с онкологични заболявания имат право на перука с рецепта.
- Понякога се смея, че отивам от крайност към крайност. Когато се разболееш, си мислиш, че си единственият такъв на света. Човекът е изгубен, не знае по кой път да тръгне, какво да прави, как да продължи да функционира. Днес е много по-лесно, защото има интернет, Facebook и групи за поддръжка, които ви предпазват да не се чувствате сами. За АА се говори все по-силно и по-силно, въпреки че плешивата глава все още се свързва с рак. Това ме дразни. Когато отговарям на въпроса дали пак е рак, се ядосвам.
- Как ви издържаха родителите ви?
- Те направиха каквото можеха. Те се опитаха. Сега знам товаЩях да се чувствам много по-добре, ако не криеха болестта ми толкова много. Несъзнателно ме накараха да не одобрявам себе си. Не можех да говоря за болестта си, защото майка ми ме замълча за това. Предполагам, че затова бях толкова лесна жертва на тези копелета в училище.
Ако трябваше открито да кажа какво не е наред с мен, защо нямам коса, моите връстници може да не ме атакуват толкова много. В ретроспекция мисля, че най-лошото нещо е съжалението. Родителите съжалиха за болното си дете. И имах нужда от ритник в задника, задачи за изпълнение, цели за постигане. Бих се съсирек, почувствах се като нормално човешко същество. Не преодолях препятствията, научих, че заслужавам съжаление.
Когато Александра беше на 16 години, болестта й изчезна за почти две години.
- Отпразнувах 18-ия си рожден ден с коса на главата. И тогава? След това последва повторение на забавлението. По това време напуснах родния си град. Може да се каже, че по някакъв начин избягах. Когато се връщах за уикендите или празниците и излизах с майка си, се държах като дива свиня. Бях убеден, че всички ме сочат с пръст, казвайки: „О, това е плешивата Олка, онази, която беше болна“. Всеки път чаках с нетърпение да си тръгна. Исках отново да бъда там, където всички винаги ме познаваха като Олка с косата ми.
Имате ли рак?
Вторият път, когато косата ми падна, завърших фризьорско училище. Вече работих в салона. Най-трудните моменти? Коментари на клиенти. Попитаха: "Ола, защо косата ти е толкова тънка?", "Болен ли си?" „Имаш ли рак?“ „Нарочно ли си скубеш косата?“ Не можех да го понеса. Исках да зарежа всичко, да се затворя в апартамента си. Махни се от света.
Ударът в задника, който споменах по-рано, беше даден от годеника ми, настоящия ми съпруг.
- Ола, не можете да направите това. Не се затваряйте в себе си. Трябва да живееш, иначе ще изпаднеш в депресия - каза Рафал. Дори отиде при шефа ми, говори, обясни какво се случва с мен.
- Тя ми обръсна главата. На следващия ден дойдох на работа с перука. Когато го сложих, камъкът падна от сърцето ми. Усетих, че най-накрая мога да живея. Не е нужно да се крия, да обяснявам тези торти, да отговарям на тези глупави, любопитни въпроси. И дълбоко в себе си… изпитах облекчение, че вече нямам тази проклета коса, че не трябва да я оправям, да се занимавам с нея, да я вдигам от пода.
Нямам нужда от връщане
- Такъв голям пробив се случи на 31 октомври2022 г. Това беше първият път, когато се появих в социалните мрежи без коса. Започнах да правя видеоклипове в YouTube, създадох своя канал Hair.less. Дори в града често излизах с плешива глава. Вторият път, когато загубих косата си, си казах „стига“. Край на лечението, чудодейни течности, вълшебни втривания. Преброих колко пари похарчихме с майка ми за четири години за пътувания до Варшава, хотели, посещения в реномирани клиники. Беше 120 000 PLN. За тези пари бих могъл да имам наистина страхотни системи. Казах на майка ми, че не искам повече да се уморявам. Сега съм спокоен. Спокойствието е най-важно. Веднага щом видя леко израстване на главата или няколко вежди, веднага ги обръсвам. Имам перманентен грим, страхотна коса. Не искам да живея с илюзорна надежда и минало. Аз диктувам правилата. Нямам проблем да се наричам "плешив".
Тя се срещна с Rafał на концерта.
- Рафал е перфектният съпруг. Това е, за което мечтаех. Имам голяма подкрепа в него. Той ме срещна, когато все още имах косата си. Много бързо разбра, че нещо става. От време на време коригирах нещо на главата си, изразходвах тонове лак за коса и когато слязох от колата, държах косата си като перука. Майка ми ме посъветва да не му казвам нищо, но не исках да крия нищо. Направих го две седмици след като станахме двойка.
Той не оцеля при шока, не избяга. Той се зарадва, че му казах за това още в началото. Каза, че не знае как ще реагира, ако му кажа само след много време. Може би щеше да ме остави, защото щеше да си помисли, че не му вярвам? Щеше да се почувства измамен по някакъв начин. Когато губех косата си, той беше безпомощен, нямаше идея как да ми помогне. Той обаче го взе на гърдите си и ме подкрепяше много.
Двадесет години от живота ми бяха пропилени
Когато Ола започна да записва видеоклипове в YouTube, тя качи снимките си в мрежата и получи все повече и повече предложения за участие в сесии. Продуцентите на програмата "Топ модел" я забелязаха и я поканиха да участва в кастинга.
- Показах в тази програма, че няма табута. Не преминах към следващия етап, защото един от съдебните заседатели - Марчин Тишка - каза, че съм "твърде дебел" и трябва да работя още малко върху себе си, а той не иска да ме вземе "от съжаление" . Когато гледам приключението с "Топ модел" в ретроспекция, си мисля, че подобни програми не са за мен. Нямаше да ме накара да се почувствам като риба във вода.
Когато публикувах първите си видеоклипове онлайн, се страхувах от реакцията.Ненужно. Оказа се, че много хора ме подкрепят много. Дори онези, които бяха жестоки с мен в детството ми. Те започнаха да ми се извиняват, да ме поздравяват, че съм смел, че имам толкова много сила в мен.
Моето мото? "Моята женственост е усмивка, увереност, грация, а косата ми е само аксесоар." Измислих ги сам. Веднага щом получа трапчинка, си повтарям тези думи. Поемам дълбоко дъх, натискам бутона за нулиране и се връщам към това, което е тук и сега.
- Зузана: "Не мисля, че страданието облагородява"
- Кася: „Това съм аз, това е моята коса. Аз съм страхотен. Без повече комплекси! "
- Агата: "Почувствах облекчение, когато последната ми мигла падна"
- Магдалена: Нямаше дума "плешив" в моя речник
Марцелина ДзенчоловскаРедактор от много години, свързан с медицинската индустрия. Специализира в здравеопазването и активния начин на живот. Личната страст към психологията я вдъхновява да се заеме с трудни теми в тази област. Автор на поредица от интервюта в областта на психоонкологията, чиято цел е да изградят информираност и да разбият стереотипите за рака. Той вярва, че правилната психическа нагласа може да направи чудеса, затова насърчава професионалните знания, базирани на консултации със специалисти.