Здравейте! Казвам се Бенио Педриц и съм на 4 години. Роден съм със SMA. Това е такова заболяване, при което мускулите "изчезват". И когато те "изчезнат" напълно, вие умирате. Сега ми дават лекарство, което спира това „изчезване“, но за да действа лекарството, трябва да работя усилено всеки ден.

И знаете ли, че вече се познаваме? Майка ми Кася вече ви разказа малко за мен. За това как се родих 2 години след брат ми Богуш и за това, че не бях толкова енергичен като него. За това, че когато бях на 7 месеца се оказа, че имам SMA I. За това как мама разбра, че мога да я оставя, баща ми и брат ми преди да порасна. И накрая, колко щастлива беше, когато се оказа, че вече има лекарство, благодарение на което мога да бъда с тях по-дълго и че ще получа това лекарство. Ако искате да знаете какво съм преживял досега и какво е SMA, каня ви тук:

И какво става с мен сега? О, много се случва! Ще ви разкажа какво е най-важно за мен …

За това защо летях из Европа

Когато бях по-малък, беше така няколко пъти в годината мама и татко ме опаковаха, дрехите, пелените, бутилките с мляко и разбира се моите пухкави играчки, качихме се на големия самолет и летяхме. Първо летяхме за Франция, а след това и за Белгия, защото имаше добър лекар, който се съгласи да ми даде лекарство, след което мускулите ми ще спрат да „изчезват“.

Това бяха кратки пътувания. Обикновено на първия ден летяхме, на втория карахме няколко часа до болницата, а на третия се прибирахме вкъщи. Понякога обаче, когато чакахме полета си за вкъщи, оставахме по-дълго. След това правихме пътувания, за да не мислим за болестта си и да опознаем тези чужди страни. Харесаха ни тези пътувания, въпреки че родителите ми много се страхуваха дали ще летим отново за още една доза лекарство и къде ще вземат пари за този полет. Имаха и план, че може би дори ще се преместим там, където има лекарства за мен. Но за щастие преди две години, за Коледа и почти за рождения ми ден, получихме такъв подарък, че вече мога да взема същото лекарство в Полша. И родителите не трябва да плащат за тях.

За какво имате нужда от игла в гръбначния стълб за

Тъй като това е моето лекарство, то трябва да се инжектира в гръбначния стълб. Но за да направите това, вие стеили лекарят трябва да забие такава дълга тръбеста игла в нея. Първо изчакват малко течност в гръбначния ми стълб да „потече“ през тръбата и след това инжектират лекарство на негово място.

Важно е да не се движите, докато поставяте иглата и прилагате лекарството през тръбата. И тогава, когато иглата се извади, трябва да лежа в леглото 4 часа. Бих се прибрал веднага, но майка ми обяснява, че трябва да проверя дали се чувствам зле или ми се върти главата. За щастие след 3 часа ме изядат, защото не мога да ям преди да вкарам иглата.

Като цяло: тази игла не е готина, но трябваше да свикна с нея. Скоро ще ми е 13-ти път. Сега си взимам лекарството в болница, наречена Детски здравен център близо до Варшава. И има страхотни стаи за игра и страхотни дами от детската градина. Така че всичко би било чудесно, ако не беше тази игла… Мама се радва, че е близо до дома и че други деца със СМА вече не трябва да летят, защото получават това лекарство напълно безплатно в много болници в близост до домовете им.

За това защо тренирам много

Просто е: колкото повече тренирам, толкова по-добре ще действа лекарството и толкова повече мускули няма да "изчезне". Ех… Вие дори не знаете какво може да бъде едно заето 4-годишно дете …

Ставам в 7.00 сутринта. Честно казано? Все пак щях да го спя, но знам, че тогава целият ден ще се "срути". Защото веднага щом стана, с помощта на родителите си, ще се измия и облека, започват упражненията. Едно и също всеки ден.

Първо разтягане - особено бедрата, защото не съм като другите деца, никога не съм ходил на четири крака или се изправял, така че трябва да направим нещо, за да поддържаме костите на бедрото ми на място, което е в ставите и работещ. След това масажиране. След това натиск върху важни точки по тялото ми (напр. върху гърдите ми), които веднъж назначи д-р Войта. Под тези точки има нерви и когато ги натиснете, мускулите ви работят по-добре.

И тогава мама ме поставя в различни позиции и слага торба, наречена ambu, върху устата ми. И когато мама натисне амбу, дробовете ми се "презареждат" - въздухът от амбу се втурва в тях и разтяга всички мехурчета, които са там. Благодарение на амбу белите дробове и мускулите между ребрата ми работят по-добре и ме улесняват да дишам.

И след тези упражнения закусваме и татко води Богуш и мен с колело до детската градина. И там имам занимания с други деца и моите – например музикотерапия и упражнения за движение, или „бобати“ с различни тежести за играчки. И все още се уча да произнасям добре думите. В това ми помага Дорота, която е логопед. О, и все още трябваповече от час да стоя изправен - както казват другите деца в предучилищна възраст - в "броня". Това е "броня", която държи здраво подмишниците, торса и краката ми. Родителите го наричат: скоба, или hkafo. И стоящ в "броня" трябва ли да порасна прав, да ми е по-лесно да дишам по-лесно и стомахът ми да работи по-добре.

Някак си, скоро след обяда, мама ме взема от детската градина и отиваме в града. И това е за някой лекар, и пак за следващите упражнения. И така до вечерта. И когато се приберем, преди да заспя, пак трябва да правя същите упражнения като сутрин. И тогава вече е… Падам. Това означава: след като прочетете книгите!

За това как е между хората

Моята детска градина (мама казва, че се нарича интегративна) също е страхотна! Не обичам, когато трябва да спра да играя, защото майка ми дойде да ме вземе. Децата са много мили с мен. Носят ми книги, играчки и пясък за торта. Те непрекъснато ме питат с какво могат да ми помогнат и правят каквото ги помоля, но… Хм… Хубаво е, но знаеш ли… бих искал да направя колкото е възможно повече сам. Но много обичам да говоря с деца или по-скоро да ги слушам. Научавам толкова много нови неща.

С Boguś - брат ми, ние също "имаме изгодна сделка". Когато не мога да стана сам от леглото, Boguś ме хваща за подмишниците и ме измъква от него. Или ако се плъзгам твърде бавно по пода на дъното си - защото не мога да ходя - Boguś ме дърпа за краката. Обичам да играя с брат ми. Добре! Освен ако не ми вземе тухлите…!

За здравословното хранене

Какво обичам да правя, когато не спортувам и не се забавлявам? Готвач! Това е забавно, забавно и упражнение. Мама или татко ме сядат на плота и ми дават купа, в която смесвам нещо или го пасирам. Обичам също да проверявам в тенджери дали нещо се готви добре или да режа бисквитки с резачки. И аз работя най-добре с хранителни роботи и техните бутони в цялото семейство.

Най-много обичам да ям яйца, палачинки и бульон. Не, нямам специална диета. Родителите се грижат храната ни да е здравословна. Затова ядем много зеленчуци и плодове. Само аз ям по-бавно от мама, татко и Богуш и дори децата в детската градина. И трябва да чакат да сдъвча всичко старателно и да го глътна. Защото нямам сили да ям толкова бързо, колкото те. И няма да си отворя толкова широко устата. Но те не са разстроени, че трябва да ме чакат. Защото е важно да се храня сам. Ба! Аз не само ям сам, но и ще поднеса чаша за пиене до устата си. И аз поглъщам капчици, наречени витамин D. Имам само капчици, но други деца със СМА също имат много други витамини за преглъщане.

За това какво е да живееш със SMA

Родителите казват, че би било добре да имаедин лекар, който би се погрижил за мен толкова напълно. Провери дали ми се развива SMA, дали имам всички витамини и минерали в себе си, дали се храня добре и спортувам, каза: трябва да правиш това и това и тогава го обясни на всички други специалисти, защото сега родителите трябва да го направя. Засега трябва да ходим отделно при лекар и много други специалисти. И на физиотерапевта, който ми казва дали "бронята" ми (защото имам няколко!) стават и дали не е необходимо да ги сменям, защото съм израснал от тях. А също и на господина, който преглежда дали дишам добре и как работят мускулите ми.

Майка ми ходи най-често с мен, защото не работи. Тя казва, че е толкова странно в Полша, че не може да работи, защото получава пари от някакъв офис, за да ме гледа. Но тези пари са толкова малко, че татко трябва да работи за нея и за себе си. Мама също би искала да работи, но трябваше да избере: или да работи, или да се грижи за мен, и разбираш ли… Татко е градостроител. Рисува градски карти. И също така учи другите как да го правят. Той преподава в училище, наречено Варшавския технологичен университет.

О, мама и татко също помагат на други родители на деца със СМА. Изненадан съм как го правят, че все още имат време да плуваме заедно в басейна, да караме велосипеди и да караме кънки заедно.

Относно какво ще се случи след това …

Ако знаех…? Сега, на всеки няколко месеца, пия лекарствата си и спортувам. Благодарение на това вече знам какво са краката и за какво служат. Когато ги нося с ортезите си, мога да стоя на тях сама. И когато имам проходилка или някой ме държи надолу, понякога се отдалечавам. Кратко и не много далече, защото бързо се уморявам, но все пак вървя! И когато се уморя да ходя, сядам на количката си. Наскоро родителите ми свързаха акумулатор към инвалидната ми количка и мога да я карам сам. А това управление е трудно изкуство и трябва да внимавам да не ме интересува нещо друго. И има толкова много интересни неща!

Мама казва, че сега духам повече, отколкото преди, и благодарение на това говоря повече и ясно. Дори толкова дълги изречения. И този разговор ме устройва, защото се разбирам по-бързо с приятелите си и мога да обясня какво искам, от какво имам нужда.

Мама и татко казват, че сега такива важни хора ще решат дали все пак ще получа лекарството си в Полша. Мама казва, че определено ще се съгласят с това. И се надяваме, че ще има и нови лекарства за SMA в Полша. Тези, които вече са в чужбина. И че всяко бебе, веднага след раждането, ще бъде изследвано за SMA или не. Защото дори нямаше да ме познаете, ако и аз бях получил лекарството по-рано. Ако това се случи, вероятно щях да се състезавам с Boguś сегакарайте колело и карайте около детската площадка без симптоми на SMA.

Пожелавам на всички деца със СМА да могат просто да играят и да изследват света, а не да продължават да тренират, за да могат да дишат и да се движат по-добре. Знам, че ще трябва да тренирам толкова усилено, колкото цял живот, за да бъда по-здрав. Но това е нищо! мога да се справя! Ще видите – един ден и аз ще се разходя и ще застана във вратата на терена. Моля, стискайте ми палци!

Ако искате да ме развеселите: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Категория:

Друго