Помогнете на развитието на сайта, споделяйки статията с приятели!
- Когато някой погледне Джулия, която има неемоционално лице и отворена уста, от която, за съжаление, понякога бълва слюнка, той има впечатлението, че си има работа с човек, по-малко интелигентен от Джула в действителност - каза Моника Собчак, приемна майка за Джулия, страдаща от синдром на Мьобиус и др. Поради това състояние тя не може да даде на другия човек усмивка или намигване, но може да я зарази с много положителна енергия. Той е чудесен пример за това как да се борим с несгодите и никога да не се предаваме. Запознайте се с историята на една изключителна любов!
Anna Tłustochowicz: Вашата история доказва, че чудесата се случват. Какъв човек е Джулия?
Моника Собчак:Джулия е мъдър човек с страхотно чувство за хумор и дистанция към себе си. Въпреки увреждането си, въпреки че външният й вид може да не показва това, тя е много непредубедена и бързо установява контакти. Например, доколкото повече от веднъж, когато чакаме в колата да се смени светлината, Джула успява да отвори прозореца и да удари китката си с пръсти, питайки шофьора колко е часът до него. Вие как реагирате? Разбира се, той отговаря, че има и това, и това. Джулия не се притеснява да установява междуличностни отношения. Освен това тя е много интелигентен човек и има свой характер. Тя е упорита - когато реши нещо, тя се стреми към това.
Чух, че Джулия също може да хвърля шеги в ръкава си?
Да, разбира се, да! Любимият й въпрос е "харесвате ли мен, а не Моника".
Тя има толкова положително отношение към хората и света, въпреки факта, че не говори и страда от синдрома на Мьобиус. Какво е това заболяване?
Просто казано, на лицето на Джулия няма емоция. Не показва признаци на изражение. В допълнение към този синдром на Мьобиус, Джулия също има отворена уста и неподвижни очни ябълки. Когато някой види Джулия за първи път, ще си помисли, че тя е по-малко интелигентно дете. Може да се разглежда по този начин, но печели при по-отблизо опознаване.
Какви бяха първите години на Джулия? Какъв беше начинът, по който беше преди да се ударите един друг?
Нямам подробна информация от първите й години от живота. Доколкото знам Джула е родилас церебрална парализа, умерена интелектуална недостатъчност и болест на Мьобиус.Тя остана в болницата дълго време, преди да отиде в сиропиталище в Tri-CityОт самото начало тя имаше проблеми със сукането и преглъщането. Когато беше на шест месеца, й поставиха PEG сонда, тоест стомашна сонда, и тя се храни от нея и до днес. Заради проблемите с дишането й беше поставена и трахеостомна тръба. Преди две години беше премахнат.
Защо малката Джулия беше преместена от сиропиталище в хоспис за възрастни?
В нормалните сиропиталища няма условия да се гледат такива болни хора. Джулия беше дете, което се нуждаеше от специализирани грижи. Мисля, че затова я изпратиха в хоспис за възрастни, защото имаше адекватен персонал и повече медицински заведения, отколкото в дом за сираци. На 5-годишна възраст Джулия отива в заведение, създадено от фондация "Dom w Łodzi".
Срещнахте Джулия в това сиропиталище?
Работил съм като доброволец в това заведение. Срещнах Джулия, когато беше на 6 години.
Как беше първата ви среща?
Бях на среща с координатора на доброволците. Тогава Джулия излезе от стаята за игра, придружена от леля си (служители на сиропиталището – бел. ред.) и едно от обвиненията. Когато ме видя, тя се хвърли на врата ми и не искаше да слезе. Това беше първата ни среща.
Искрящ от пръв поглед?
Може да се каже това. Както при децата, така и при възрастните едни харесваме повече, а другите по-малко. Децата избират доброволци, към които изпитват повече симпатия. Джулия и аз изградихме връзка почти веднага.
Как общувахте помежду си, като отбелязахте, че Джулия не говори?
Докато играеше, Джулия посочва, например, коя играчка иска.Тя също научи макатон, т.е. алтернативна комуникация.Тези жестове са малко подобни на жестомимичния език. Ако има дете с много увреждания, то може да показва жестове на снимки. И след като Джулия беше хоспитализирана, тя страдаше от пневмоторакс и прекара един месец в отделението за интензивно лечение. За да подправим времето на Джулия, нарисувахме различни неща. Спомних си цветовете от курса си по жестомимичен език, така че започнах да ги уча на Джулия. Тя ги хвана за нула време. Заедно с моя приятелка и учителката от училище започнахме да показваме на Джулия повече неща и по този начин я улеснихме да учи жестомимичен език. Тя придоби инструмент за задаване на въпроси, за изразяване на чувства.
От това, което казвате, Джулия показва голямо желание данаука, да откривате света и най-важното, не се страхувате да приемате предизвикателства.
Джулия никога не е трябвало да бъде принуждавана да учи. Може би Джулия чувстваше, че жестомимичният език е нещо, което ще я доведе до контакт със света. Джулия има феноменална памет – отлично знае датите на раждане на лелите и чичовците си. Искаше да научи нови думи от себе си. Джулия също е с физически увреждания и се наложи да позиционира правилно пръстите си. И сега? Джулия е страхотна в превишената скорост. Достатъчно добре, че го назначих на училище за глухи и глухи деца, където използват жестомимичен език. Лесно комуникира с учители и деца.
Виждахте ли Джулия често?
Преди идвах в сиропиталището през уикенда за насроченото дежурство. В началото на моята доброволческа служба много съжалявах не само за Юлия, но и за другите деца. Всички те бяха инвалиди. Това беше и естеството на това сиропиталище.По-късно обаче започнах да гледам на Джулия и обвиненията като на нормални деца.Болестите се оттеглиха на заден план.
Как премина лечението на Джулия?
Всеки ден Джулия беше реабилитирана в сиропиталище. Започнахме да търсим помощ и за Джулия. Преди около 10 години дойдохме във Варшава при един много добър лекар, който каза, че трябва да се извади долната челюст. Тогава на Джулия бяха поставени специални дистрактори за долната челюст, но за съжаление те не помогнаха много.За да подобри говорния апарат, Джулия работи и с логопед - благодарение на тези часове тя започна да говори малко ., това е 90 процента. Разбирам. Понякога външен човек също е в състояние да разбере отделни думи, които Джулия казва.
Какво се случи след това?
Борихме се за лицето на Джулия през цялото време. В Олщин тя претърпя сериознаоперация за отстраняване на анкилоза, т.е. анкилоза на темпоромандибуларните стави.И ние, и лекарят се надявахме, че ако имплантите на ставите бъдат поставени, това няма да бъде пречка за Джула тя можеше да затвори тази уста нормално. Оказа се обаче, че нервите и мускулите не работят. При болестта на Мьобиус има парализа на черепно-лицевите нерви. За да може Джула да си затвори малко устата, ако положи усилия, но това не беше постоянно.
Джулия знае отлично, че лечението е за нейно добро. Това е чудесен пример за това как да се борим с несгодите. Как станахте семейство?
Честно казано, вероятно от този момент, когато започнах да преподавам жестомимичен език на Джулия, тази връзка между нас стана още по-близка. Тогава започнах да мисля да заведа Джулия присебе си. Не бях готов за това, както в живота си, така и в ума си. Стори ми се, че това е голямо начинание, така че решението трябваше да бъде добре обмислено.
Какво повлия на вашето решение?
Домът за сираци, където е отседнала Джулия, е оставил няколко тийнейджъри. Тези млади хора живееха, наред с другото, в старчески домове. Когато Джулия беше на 15 години, се уплаших, че може да й се случи подобен сценарий. Не можех да си го представя. Но може би най-големият стимул за мен беше времето, което прекарахме заедно в болницата в Олщин. Тогава гледах Джулия преди и след операцията и по време на нейната рехабилитация.Когато я видях да се бори невероятно смело и си помислих, че тази история не може да свърши по този начин, Джулия щеше да се озове в DPS. Сърцето ми не издържа.И тогава взех окончателното си решение да бъда приемно семейство за Джулия.
Как споделихте решението си и какви реакции срещнахте? През това време получавали ли сте много подкрепа и насърчение от семейството и приятелите си?
Определено! Всички знаеха, че посещавам сиропиталище като доброволец и че Джулия е там и е много важна за мен. Някои хора, когато чуха, че искам да стана приемно семейство за Джулия, го приеха много естествено.
Каква е връзката ви? Повече родителски: майка-дъщеря или определено приятели?
По-приятелски, но има моменти, когато трябва да стана родител за известно време, за да й покажа правилния път. Джулия не иска да говори с мен, мамо, а аз не искам да е изкуствено и неудобно за нея. Той ме нарича по име: Моника.
Как функционира Джулия сега?
Като цяло Джулия е доста добра, когато става въпрос за церебрална парализа. Движи се нормално, но липсва координация между очите и ръцете. Има проблеми и с грубата и фината моторика – в смисъл, че няма да бяга или да скача. Тя също трудно държи химикалката, но работи върху това с физиотерапевт.
Как се справя с рехабилитацията? Има ли моменти, когато му е писнало от всичко?
Джулия е много смела.Тя е била в болници от ранна възраст, така че мога да кажа, че е опитна в биткиАко има такава нужда, тя стърчи ръцете си за пробиване. Позовавайки се на процедурата, която споменах по-рано, Джулия я издържа много смело. Тя беше много подута и болна след него. В деня след операцията тя стана до тоалетната и й казах да не се гледа в огледалото. Не исках тя да бъде шокирана, като види сининитена лицето. Но Джула не ме послуша, погледна се в огледалото, само потупа челото си с такова красноречиво движение: „О, майко, как изглеждам“ и продължи.
Комбинирате ли работата си с отглеждането на Джулия?
Тъй като живеем заедно, сме добри в съчетаването на работа с училище. Пандемията промени донякъде ежедневния ни график.Миналата година лекарите диагностицираха Джулия с друго заболяване - апластична анемияТова е заболяване, свързано с неправилно функциониране на костния мозък. Джула има много ниски резултати за червените, белите кръвни клетки и преди всичко тромбоцитите. Това се отразява на нейния имунитет. От 2 години Юлия преподава индивидуално. Лекарят се страхува да изпрати Джулия на училище, казвайки разговорно, че няма да получи нещо.
Лекарите са използвали три терапии за Джулия. - нищо от това не донесе никакви резултати. Трансплантацията на костен мозък е много рисково решение поради другите заболявания на момичето. Затова лекарите предложиха терапия, която не се възстановява. Месечна терапия - една опаковка от лекарството струва 12 хиляди. злоти. Това лекарство действа ли?
Джулия трябваше да прелива кръв и тромбоцити ежемесечно преди да приеме лекарството поради много ниските резултати.Откакто Джулия започна да приема лекарството, резултатите се стабилизираха.Засега ние имат средства да закупят това лекарство. Лекарят искаше да добави към терапията още едно имуносупресивно лекарство, което понижава имунитета. Тя обаче имаше опасения относно предписването му по време на пандемията. Лекарят е в контакт с подрегионалния център по детска онкология Przyladek Nadziei във Вроцлав и ще видим какво ще се случи след това. Ако нямаме средства за тази терапия, не е известно дали в крайна сметка тя ще завърши с трансплантация.
Страхувате ли се от тази трансплантация?
Преди да говоря с моя лекар, си мислех за какво са всички тези лекарства и терапии. В крайна сметка би било по-лесно да се извърши трансплантация на костен мозък веднага, но се оказва, че не е толкова просто. Както ми обясни докторът, химиотерапията на Джулия ще направи тялото й напълно беззащитно. Всяка инфекция може да бъде фатална за нея и осъзнах, че трансплантацията на костен мозък все пак е много рискована. Ето защо, ако е възможен алтернативен метод на лечение, ние действаме, за да предотвратим трансплантация на Джулия.
Значи в тази ситуация Джулия прекарва по-голямата част от времето си у дома?
Да, когато съм на работа, детегледачката се грижи за Джулия.Джулия се справя наистина добре с болестите, които имаЗа съжаление, тя никога няма да може да живее сама. Помощта на другия човекдори е необходимо. На Джулия би било трудно да пазарува - тя не знае пари. Освен това Джулия е много доверчива, така че може да стане лесна плячка за измамници. Тя ще има нужда от помощ до края на живота си.
Какво обича да прави Джулия в свободното си време?
Той обича да слуша коледни песни, така че имаме Коледа през цялата година в нашата къща. Харесва и игрите с карти. Много се радва, когато гостите ни идват при нас. Ходенето на кино и карането на влакче в увеселителен парк също е много забавно за Джулия.
Какво е да се грижиш за някой, който живее с Мьобиус и други условия?
Не се фокусирам само върху болестите на Джулия. Виждам в нея преди всичко млада и възрастна жена. Болестите са и ще бъдат вплетени в живота ни, но те са на заден план. Не пропускам тази тема и не подценявам болестите - винаги обяснявам всичко на Юлия, за да е подготвена за лечение. Въпреки това се опитвам да намеря хармония във всичко това.Имаше трудни моменти, но винаги гледам позитивно и се надявам.Според мен е много важно да се постигне тази хармония и положително отношение.
Мисля, че сте голям късметлия, че сте се ударили един друг в живота.
О, да! Както казах, Джулия донесе много добро в живота ми. Когато някой чуе за това, че човек е осиновил дете с увреждания или е станал приемно семейство за него, той най-често си мисли, че това е жертваНе чувствам, че губя нещо, напротив - Спечелих много Любов, близост, приятелство и най-вече чувство за смисъл в живота. Джулия заразява с положителна енергия.
Какво да ви пожелая? Със сигурност здраве, но какво друго?
Повече положително отношение и добра енергия около нас. За да може тези, които са с нас, все още да ни придружават. Имаме страхотни приятели и абсолютно не се чувстваме сами. Знаем, че те са около нас.
В обобщение: разговорът ни, въпреки трудната тема, се оказа голяма доза положителна енергия. Благодаря!
Прочетете други статии вЖивея с…
- Живея с Хашимото: "Докторите ми казаха да ям 1000 kcal на ден"
- Живея с увреждане. „Той получи сертификат само за една година, защото никой не вярваше, че ще оцелее“
- Живея с болестта на Крон: "Чух, че отсега нататък животът ми ще се промени много"
- Живея със синдрома на Робъртс: "Докторите не й дадоха шанс да оцелее, трябваше да вземем кръв от мъртво дете"
- Живея с биполярно разстройство. Мика Урбаняк: алкохолът беше моето бягство, той заглушиемоции
- Живея с множествена склероза. „Не става въпрос да седнеш и да плачеш“
- Живея с шизофрения: "Чух: трябва да ги затворят"