В 31-та седмица от бременността родителите на Мартинка чуха, че дъщеря им все още ще се роди. По-ранните прегледи не откриха никакви аномалии. Момичето е родено с много рядък генетичен дефект - синдром на Робъртс. Операцията в Съединените щати даде на семейството шанс за заместител на нормалността. Редакторите на портала Poradnik Zdrowie разговарят с майката на Мартинка.
Кога разбрахте, че Мартинка няма да се роди здрава?
Aleksandra Dzięciołowska: В 31-та седмица от бременността.
И така в края?
В края.
Предишното изследване не разкри нищо?
На ултразвук, т.нар Оказа се, че Мартинка е твърде малка за продължителността на бременността. Лекарят каза, че най-вероятно е хипотрофия. На по-късен ехограф докторът също потвърди, че е малка, но не видя, че ръцете и краката й са по-къси, че не всичко е както трябва. Едва на 31 седмица бях хоспитализиран, за да проверя потоците в пъпната връв. По време на ултразвук в болницата се оказа, че краката на Мартинка са твърде къси. Изпратиха ме в Бидгошч, където се установи, че определено е генетичен дефект. Направих си пренатални изследвания, изследвания на кръв от пъпна връв и изследвания на околоплодната течност - никакви изследвания не показаха нищо.
Тогава разбрахте, че Мартинка вероятно ще се роди мъртва?
Да - в 31-та седмица от бременността! Тогава получих направление за раждане в Бидгошч, но ако не успях да стигна до там, ми дадоха цял комплект епруветки за вземане на кръв от мъртво дете! Те не й дадоха никакъв шанс да оцелее и ни наредиха да вземем кръвта, за да разберем какъв е дефектът …
Ужасно … Къде е родена Мартинка?
И накрая, Мартина е родена в Лодз в "Майка Полша".
Колко тежи и измерва тя след раждането?
Тежи 1400 g и измерва 42 cm.
Как реагирахте на новината, че детето ви ще се роди все още? Сигурно е било шок.
Беше огромен шок, затова посетихме още няколко лекари, за да потвърдим това, което чухме. Включително затова Мартина е родена в Лодз, а не в Бидгошчй беше даден шанс да оцелее, а професорът от Лодз каза, че не трябва да е така. Тя добави още, че детето със сигурност ще се роди с генетичен дефект, което не означава, че ще се роди все още. Лекарите от Бидгошч настояваха Мартинка да се роди по естествен път. В Лодз пък се оказа натиск при цезарово сечение.
И, разбира се, вие избрахте Łódź. Каква беше вашата реалност след раждането на Мартинка? Опитвали ли са се лекарите по някакъв начин да ви информират за това заболяване? Опитвали ли сте да ви помогнем да разберете какво е генетичен дефект, да ви насочат или да ви инструктират какво да правите по-нататък?
Не След като видял Мартина, професорът рентгенолог заподозрял, че това е синдром на Робъртс, което беше потвърдено от генетични тестове. Мартина беше в болницата, докато достигне тегло от два килограма - безопасно тегло, което й позволява да се върне у дома. Всъщност ние сами търсихме всичко.
Кога се прибра у дома?
След месец и 10 дни.
Оттогава нататък всичко, което направихте, беше резултат от вашата инициатива? Как започна?
Започна с посещение при ортопед, който каза, че Мартина е твърде малка, за да направи нещо. Посещението не направи нищо. Още тогава той твърдеше, че Мартина ще води заседнал начин на живот и ще бъде в инвалидна количка.
Но това не ви отблъсна, нали?
Не Така започна приключението с ортопедите - обиколихме цяла Полша, но чухме, че с краката й нищо не може да се направи и че трябва да бъдат ампутирани.
Какво се случи след това?
Случайно попаднахме на интервю по телевизията с майката на момче, което беше лекувано в Съединените щати от д-р Пейли. Беше съвсем различен недостатък. Свързах се с тази майка и тя ни свърза с лекаря. Оказа се, че д-р Палей тъкмо пристига в Полша. Уговорихме се за консултация и чухме от лекаря, че той може да направи операция на крака, за да може тя да ходи сама.
Даде ти надежда …
Да, това даде много надежда, но решението да напусна беше много трудно. Това беше пътуване до Щатите, където трябваше да се разделим в продължение на много месеци. Съпругът ми Марчин беше там с нас в началото, а по-късно и той дойде за малко при нас със сина ни, но аз бях там сама с Мартинка много месеци. Цялото лечение беше 9 месеца в първия етап. Трябваше да приключи на първия етап, но не беше свършил, така че трябваше да летим отново, но само за един месец.
Какъв беше резултатът от тези операции?
Мартинка започна да върви.Първо на балкона, а след това самостоятелно.
Това е голям успех. На колко години беше тя, когато беше оперирана за първи път?
Тя беше на 5 години.
Как успяхте да съберете сумата за лечението на дъщеря си?
Всички разходи за операцията бяха покрити от Националната здравна каса. Трябваше да събираме медицински разходи, тоест за целия престой в Щатите, наемане на апартамент, лекарства, пътуване до клиниката и превръзки. Тези средства бяха събрани от фондациите, но ние бяхме тези, които ги получихме и те повлияха на подсметката на Мартина във фондацията.
Полската фондация от Чикаго също ни помогна много, а по време на целия ни престой в Съединените щати те ни помогнаха и финансово.
Когато Мартинка се роди, това беше вторият случай на това заболяване в Полша, нали? Тогава полската здравна служба беше подготвена за дете с този генетичен дефект?
Не е подготвен към днешна дата. Отиваме в генетичната клиника, където лекарката генетик директно ми каза, че се учи от нас – тя си записва бележки от моите отчети как се развива Мартина, благодарение на което може да попълни данните. Ако дете със синдрома на Робъртс се роди и доведе в клиниката, те биха имали някакви познания за това.
Значи, след Мартинка, дете с този дефект не е родено в Полша?
Нямам информация за това, но вероятно не. Повече от веднъж, когато търся в Google "екипът на Робъртс", винаги получавах само материали за Мартинка.
Чудесно е, че успяхте да съберете средства за операцията. Има ли нещо, което бихте искали да кажете на хора, които са се сблъсквали с подобна ситуация?
Когато разбрахме за дефекта, той беше неописуем за нас. Не можехме да си представим какъв ще бъде животът ни, нашият свят се срина. С течение на времето осъзнахме, че не трябва да се предаваме и трябва да се борим. От днес работим нормално! Мартина обича да ходи на почивка с нас, водим я навсякъде, не можем да си представим, че няма да е с нас. Въпреки факта, че е дете с увреждания и цял живот ще се нуждае от помощта на трети лица, тя не трябва да се отказва.
Имахте цел в продължение на много години, защото дори минимално подобрение в тази ситуация беше голямо постижение за вас!
Нашата цел беше да направим всичко възможно, за да направим Мартинка възможно най-независима.
И ти го направи. В лицето на това, което чухте от лекарите, вие успяхте да постигнете огромен успех!
Повече за Martynka тук
Прочететедруги статии от поредицата, с която живея …
- Живея с увреждане. „Не очаквам Gabryś да бъде гений“
- Живея с Хашимото: "Докторите ми казаха да ям 1000 kcal на ден"
- Живея с увреждане. „Той получи сертификат само за една година, защото никой не вярваше, че ще оцелее“
- Живея с болестта на Крон: "Чух, че отсега нататък животът ми ще се промени много"
Марцелина ДзенчоловскаРедактор от много години, свързан с медицинската индустрия. Специализира в здравеопазването и активния начин на живот. Личната страст към психологията я вдъхновява да се заеме с трудни теми в тази област. Автор на поредица от интервюта в областта на психоонкологията, чиято цел е да изградят информираност и да разбият стереотипите за рака. Той вярва, че правилната психическа нагласа може да направи чудеса, затова насърчава професионалните знания, базирани на консултации със специалисти.