Помогнете на развитието на сайта, споделяйки статията с приятели!
Здравната история на Гжегож може да се окаже страхотен сценарий за филм. Хепатит 2 едва не го уби, но той не се отказа - претърпя трансплантация, а след 10 години участва в състезанието по триатлон Ironman. Днес той подкрепя други реципиенти, пациенти на диализа и пациенти преди трансплантация като част от основаната от него фондация.
Патриция Пупиец: Казахте, че сте преживели три чудеса. Първата е намирането на черен дроб за трансплантация, втората е успешна трансплантация, а третата е, че сте се възстановили с пълна сила. Моля, кажете ми повече за това.
Гжегож Пержински:Първото чудо беше, че черният дроб беше открит в последната минута. Поради здравословното ми състояние лекарите не ми дадоха много шансове за оцеляване. Тогава майка ми чу, че ако черният дроб не бъде намерен на следващия ден, ще умра. Чаках със седмици за органа, за съжаление без ефект, така че защо да го взема тогава? Въпреки това… работи.
Въпреки че историята е необикновена и има положителен край, това не означава, че е било лесно да се преборим със здравословни проблеми, нали?
Бях в ужасно състояние, няколко дни преди трансплантацията нямаше контакт с мен. Шансовете за оцеляване бяха минимални и дълги седмици нямах черен дроб за мен, така че го виждам като чудо. Второто чудо е фактът, че тя се хвана, въпреки факта, че тялото ми вече беше изключително изтощено и изтощено от болестта. Ако не беше фактът, че имах здраво сърце, дори нямаше да преживея масивна инфузия на кръв, защото индексът на съсирване беше извън мащаба. Самият факт, че новият черен дроб заработи в тази ситуация, беше невероятен.
Това трето чудо е фактът, че успях да се върна във форма, да се върна към живота. Всъщност трябваше да науча всичко отново. От самото повдигане на торса, до просто седене на болничното легло, а след това просто стоене на крака. Времето след трансплантацията и самата физическа рехабилитация беше изключително труден момент за мен. Влизах във физическа форма, но ми липсваше психическа рехабилитация.
Откъде взехте силата?
Мисля, че моят спортист дух и положително отношениеизигра огромна роля. Не исках и не можех да се откажа, трябваше да продължа напред, ако имах възможност. През 2002 г. намирането на каквато и да е информация за това как да се управлява трансплантация не беше достъпно за обикновения пациент. Първоначално мислех, че опитът на брат ми с трансплантация на бъбрек ще ми помогне, но за него беше съвсем различно. Освен това всеки пациент с трансплантация трябва да го изпита лично, включително невъобразим стрес и психическо натоварване в страх и страх за новопридобития живот.
За щастие брат ми не трябваше да преминава през това толкова драматично, колкото аз. Може да се каже, че той по някакъв начин беше "пионер" в областта на трансплантацията в нашето семейство, но според експертите това бяха два независими случая. Въпреки че никога не съм правил сложни генетични изследвания - може да се говори по злощастно съвпадение.
Шанс за ново начало?
Трансплантацията спасява животи и ви дава шанс да й се насладите. Това е огромна стойност и знам за какво говоря (смее се). Как той може да измъкне човек от някаква екстремна ситуация, а в моя случай драматична, е невероятно. Преди трансплантацията чувствах, че умирам. Бях наясно с това, защото ме насочиха спешно за операция. Състоянието ми беше тежко, карах се на изпарения, бях на диализа, защото беше вече хепаторенален синдром, прогресираше енцефалопатията, т.е. неврологични нарушения, свързани с чернодробна недостатъчност.
Ставаше по-зле, нямах сили дори да вдигна телефона. Още преди трансплантацията имах проблеми с лечението, но майка ми тогава пое всичко върху себе си, пътуваше до офиси и болници и ускоряваше процеса. Благодарение и на нейния ангажимент мога да живея днес!
Бяхте изненадани от болестта си, нали?
Да, диагнозата се оказа изненада за мен, защото винаги бях здрав, спортувах, бях наистина активен. Един от първите симптоми, които привлякоха вниманието ми, беше липсата на сила. Имаше сънливост, нямаше апетит. Отидох при специалист и се оказа, че е хепатит В. По-късно чух, че лекарите вече не могат да ми помогнат. Като цяло винаги съм бил позитивен човек. Дори в най-лошите моменти, въпреки обстоятелствата, знаех, че докато всичко беше срещу мен, имах чувството, че ще се измъкна от него, въпреки че нямаше надежда и се чувствах все по-зле и по-зле.
Какво се случи след това?
Тогава ме откараха в болницата. Бях на 27 години и дълги години имах цироза на черния дроб. Очевидно вирусът ускори влошаването ми, но беше въведенлечение, имаше положителен ефект за кратко време. След това имаше успешна трансплантация и трудно възстановяване. Теглото ми падна под 50 килограма, нямах мускули, нямах сила, въпреки че винаги съм обичал спорта. Не ми беше лесно, но трябваше да започна отначало. Напълно нов. Трябваше да се науча да сядам, да ходя. След няколко седмици рехабилитация успях да се върна на работа.
Обичахте спорта и болестта ви отнемаше силата. Сигурно е било особено трудно от гледна точка на такъв активен човек …
Спомням си ситуация, при която пациент дойде в болничната ми стая, който също се нуждаеше от нов черен дроб. Състоянието му беше много по-добро от моето, приеха го сам в болницата, а аз лека-полека бях безсилна. Когато разбрах, че този пациент има същата кръвна група, се почувствах още по-зле, защото умирам тук, напълно съм изтощен, а той изглежда като че ли е добре. Беше много трудно за главата ми.
В началото почувствах пълна горчивина и огромно разочарование. Разбира се, не обвинявах този човек и не само защото има дълъг списък от други параметри извън кръвната група, отговарящи на изискванията за трансплантация, но не можах да разбера защо всичко беше толкова медицински несправедливо, но и случайно нелогично . Тогава трябваше да се позова на най-дълбоките пластове на моя оптимизъм и да работя върху главата си, за да не се счупя изобщо. Дойде само с времето, след този тежък удар право в лицето.
Какъв е животът ви сега? Само защото сте активни, не означава, че изведнъж сте напълно енергични, нали?
Все още трябва да съм под наблюдението на специалисти, въпреки че се чувствам страхотно след чернодробната трансплантация. Разбира се, въпреки факта, че живея активен живот, имам определени ограничения и съзнанието, че понякога "преизлизам". Може би поемам малко риск в очите на други пациенти, на които аз лично не препоръчвам моите спортни луди Правя го само за да върна максимално общественото внимание към тази пренебрегвана област от гледна точка на образование, осведоменост, медии и PR. Знам, че не съм единственият човек, който успя да оцелее, но шансовете ми бяха наистина малки и въпреки това успях да се върна към това пословично дъно и днес се чувствам фантастично
Спортът продължава да играе огромна роля в живота ми. Ако не беше физическата активност, сърцето ми нямаше да издържи. Ние, имунокомпрометираните, по някакъв начин живеем на кредит. Трябва да внимаваме за всякакви микроби, бактерии, патогени и вируси навсякъде. И не само по време на пандемия. Някъде в задната част на главата има такъв страх, че може да се случи нещо, катодори някои симптоми на отхвърляне на орган, който спаси живота ми, и въпреки това той не се дава завинаги, както всичко останало.
Въпреки това, вие планирате отново да участвате в състезанието Ironman.
Опитвам се да търся някакъв среден път. От една страна да имам удовлетворение като спортист, но от друга да усещам, че не преувеличавам. Абсолютно не съветвам подобен подход като моя, защото ние получателите – в известен смисъл – сме инвалиди, макар формално да е различно. В известен смисъл съм изключителен пример за пациент, който почти почина преди 20 години, а днес се заема със спортни предизвикателства, които са недостъпни за много здрави хора.
Оттук и заглавието на моята социална кампания "От трансплантация към IRONMAN - 20 години след драматична чернодробна трансплантация". Основната му цел е да повиши обществената осведоменост чрез примера на пациента, който ясно показва, че трансплантацията спасява животи, както и разпространението на волеизявления. И всичко това по време на моето бягане, триатлон и други неспортни събития на дълги разстояния, където можете да дадете много подобни изявления.
Вие също помагате на други пациенти благодарение на фондацията.
Фондацията за трансплантация на LIVERstrong беше създадена през 2022 г. въз основа на моите драматични преживявания и брат ми, на когото беше първата бъбречна трансплантация през 2001 г., т.е. година преди моята трансплантация. Освен че искаме да повишим осведомеността за трансплантацията в обществото, ние работим за хора преди и след трансплантация на органи. Вече имаме някои постижения в тази област, въпреки че сегашният контекст на COVID-19 и високата смъртност сред нашето население не са много приятни.
Въпреки това, успяхме да включим трансплантирани пациенти в първата група за ваксинация срещу SARS-CoV-2 или да ускорим процеса на внедряване на по-нататъшни ваксини срещу COVID-19 за нашите пациенти, чрез активно участие в Парламентарния екип за трансплантация в Сената. Огромен успех, не се колебая да го кажа, беше организирането на конференцията по повод Националния ден на трансплантацията в Сената и в Пленарната зала, с която много се гордеем, че сме само 2-ма души и самофинансираща се организация. Още повече, че успяхме да поканим почти всички най-големи авторитети в полската трансплантология, както и няколко други пациентски организации. Заседанието беше председателствано от маршала на Сената проф. Томаш Гродзки и председателят на екипа, сенатор проф. Alicja Chybicka.
Също така благодарение на фондацията, с която все още поддържате връзкапациенти, познава реалностите. Колко се е променило в лечението на пациенти, нуждаещи се от трансплантация на органи?
Отношението на лекарите със сигурност се е променило. Днес те са много отворени, общуването е съвсем различно от преди. Спомням си онези преди 20 години, когато бях болен, имах проблеми с получаването на основна информация от лекар. Нямаше какво да питам. Стандартите на лекарите за комуникация с пациентите бяха под въпрос. Нямаше въпрос за никакъв диалог.
Когато попитах млада лекарка защо ми е поръчала конкретни изследвания, чух в отговор: защо трябва да знаете? Все пак това не беше грешен въпрос, а въпрос, който беше много чувствителен за мен - моето здраве. Винаги съм бил пациент в съзнание, но в онези дни много лекари предпочитат да нямат такива пациенти. Дори научните изследвания потвърждават, че тази информираност на пациента е много важна за успеха на лечението. Може да помогне не само на пациента, но и на целия лечебен процес.
Спомням си и друга ситуация, особено абсурдна от гледна точка на настоящите пандемични ограничения. Докторът благодари на майка ми за моята „мисия“, защото преди това не успя да убеди сестрите да носят ръкавици, когато вземат кръв. Представете си, че лекарят се бори от години със служители, които не искат да носят ръкавици или които все още ги слагат в стаята на медицинските сестри, като междувременно се грижи за други болни, докосва дръжките на вратите…
Когато учтиво попитах за тези основни стандарти, се оказах т.нар. "труден пациент". Но в крайна сметка успях да убедя тези дами, че това е и за тяхната безопасност. След известно време цял пакет ръкавици кацна в стаята ми (смее се). Понякога медицинският персонал може да "убие" пациента, въпреки че трябва не само да предоставя чисто медицинска и материална помощ, но и психически да подкрепя пациентите.
Аз самият усещах липса дори на елементарно състрадание, съпричастност. За съжаление и аз попадах на такива хора, когато бях в тежка за мен ситуация, когато просто страдах. Не искам да демонизирам, но това беше реалността. Днес аз особено оценявам здравните специалисти, които искат да помогнат на пациентите, са съпричастни и непредубедени.
Има ли нещо, което бихте искали да кажете на други пациенти с трансплантация?
Може да е тривиално какво да кажете, но не очаквайте твърде много, но в същото време се наслаждавайте на другия живот колкото е възможно повече. Положителната нагласа наистина дава много и си струва да бъдем оптимисти дори пред най-лошото или поне да опитаме, защото може да се окаже страхотношанс да оцелееш в най-лошото! Но също така бих искал да предам нещо на други читатели, за да могат да обсъдят решението си да дарят органи със семейството и приятелите си. Това не струва нищо и може да спаси много животи, когато вече не сме.
Цялата мистерия и красота на трансплантацията са необикновени. Някой приживе решава, че след смъртта му непознат, когото той никога няма да срещне, ще може да живее. Може да спаси до 8 други живота. Толкова е, за толкова малко и в същото време, човешки казано - колкото е възможно повече. Днес мога да напиша тези думи и да призова за този красив жест, благодарение на този човек, който някога реши, че някой като мен изобщо може да живее.
Прочетете другите статии от поредицата, с която живея …
- Живея с Хашимото: "Докторите ми казаха да ям 1000 kcal на ден"
- Живея с увреждане. „Той получи сертификат само за една година, защото никой не вярваше, че ще оцелее“
- Живея с болестта на Крон: "Чух, че отсега нататък животът ми ще се промени много"
- Живея с увреждане. „Не очаквам Gabryś да бъде гений“
- Живея със синдрома на Робъртс: "Докторите не й дадоха шанс да оцелее, трябваше да вземем кръв от мъртво дете"
- Живея с биполярно разстройство. Мика Урбаняк: алкохолът беше моето бягство, той заглуши емоциите ми