Джулиан е само на 13 месеца и вече тежи 19 кг. То не познава вкуса на солта и захарта. Един ден той изяжда само около 500 калории. Диагнозата продължава близо година, като все още не се знае откъде идва затлъстяването на Юлиан, което вече унищожава сърцето, белите дробове, щитовидната жлеза, кожата и артериите. - Но хората си знаят своето и ни викат: не хранете това дете така, защото изглежда като сумист - казва със съжаление Габриела Кнапик, майката на Юлиан.

Джулиан е роден в 37-та седмица от бременността, гушкайки почти 3,5 кг тяло в мен. В началото на живота си той получи пълен набор, тоест 10 точки по скалата на Апгар. Така че напуснахме къщата със здраво дете, макар и малко жълто.

Преди първите 10 дни Джулиан беше идеалното дете, за което всички родители мечтаят - той просто ядеше и спеше денонощно. Хранен само с кърма, той напълняваше по учебник.

" Трябва да имате малко турбо мляко " - пошегува се педиатърът, наблюдаващ 5-седмичния Джулиан по време на прегледа му. Тогава Юлиан тежеше 5,5 кг. Излизахме от кабинета със заповед за физиологична жълтеница на новородени, защото малката беше още жълта. Когато обаче след седмица се върнахме при същия лекар с резултатите, го оставихме с друго направление, но в… болницата. Оказа се, че за тези 7 дни Юлиян е наддал 700 грама, което е колкото другите бебета за 1 месец. Тогава не се притеснявах. В крайна сметка те написаха в интернет, че не можете да прехранвате дете с майчино мляко.

Друго лице

Болничната сестра имаше истински проблем да пробие вената на Джулиан, за да му вземе кръвта. Резултатите от анализа потвърдиха граничния TSH (нивото на тиротропин в кръвта – използва се за диагностициране на проблеми с щитовидната жлеза) и увеличен черен дроб. Когато ме помолиха да си представя съпруга си, в главата ми светна червен фар. Лекарите потвърдиха това, което аз самият започнах да забелязвам. Лицето на Джулиана започна да придобива специфични черти. Напуснахме болницата с допълнителни направления - за ендокринолог и генетична клиника. Датата на посещението "в НЗОК" беше ужасно дълга, затова решихме да направим частна консултация. Лекарите не скриха, че е зле. При последващо насочване към болницата, формулировката се появява за първи път: кушингоиден вид.

Изследвания потвърдиха, че хормонитеДжулиан работи зле. В допълнение към анормалните хормони на щитовидната жлеза, Джулиан също имаше високи нива на хормона ACTH (тестван при съмнение за болестта на Кушинг) и 17-OH прогестерон. Първа диагноза: вродена надбъбречна хиперплазия (CAH). Едва стигнахме до интернет, за да видим какво представлява този мистериозен WPN, едва се отърсихме от шока и се уверихме, че ще можем да се справим с него и дойде друга новина: Джулиан WPN го няма.

Джулиан става дебел като луд

Обратно, когато ESR беше изключена, започнаха най-големите диагностични проблеми. Сякаш лекарите нямаха представа какво не е наред със сина ни. Когато Юлиян "хвана" следващите килограми, ни казаха да го гледаме и го утешиха, че ще порасне веднага щом започне да ходи. Не ни доволни тези преводи. Затова почукахме в следващия лекарски кабинет , но чухме същото навсякъде.

Когато Джулиан беше на 6 месеца и тежеше 11,5 кг, решихме да "избягаме" от Полша за едномесечна ваканция във Великобритания. Там изненадващо Джулиан постигна най-голям напредък в развитието си. Той започна да играе с играчки, подпирайки се на ръцете си, докато лежеше по корем, и накрая прие факта, че има друга храна, която излиза от гърдите на майка му.

Наслаждавахме се за кратко време. След завръщането си вкъщи Джулиан първо „улови“ възпаление на горните дихателни пътища, а след това и RSV, което едва не доведе до бронхит и пневмония. И разбира се всеки път "кацна" в болницата. Тогава Джулиан беше на 7 месеца и тежеше 14,5 кг. Казахме: СТОП и заедно с педиатъра започнахме да търсим лекар, чието здраве би било наистина интересно за нашия син.

500 kcal за цял живот

Какво знаем за здравето на Джулиан сега? Че е на 13 месеца и тежи 19 кг. Синдромът на Кушинг определено го няма. Напоследък се появи подозрение, че става дума за моногенно затлъстяване, но кой генът на Джулиан е мутирал, генетичните тестове вече ще покажат. Но знаем, че „болестта на майката“ или затлъстяването просто „сее хаос“ в тялото на Джулиан. Тя е причинила хипотиреоидизъм, промени в структурата на сърцето, артериална хипертония, атопичен дерматит и ранна детска астма. Може би Юлианек е най-малкото дете в Полша на редукционна диета, тоест отслабване. То не познава вкуса на солени и сладки ястия. Храни се на всеки 3 часа - само диетични, внимателно подредени хранения. Да, очакваме Юлиан да бъде на изключително рестриктивна диета от 500 kcal на ден до края на живота си. Знаете ли колко калории има една туба плодов мус? Прибл. 100!

XXL пелени

Дори когато бях бременнаНикога не ми е минавало през ума, че при сегашната универсална наличност на всички стоки няма да имам с какво да нося детето си. На 8-месечна възраст Юлиан израства от най-големия размер на пелените и започва да носи специални пелени за по-големи деца, които купуваме от аптеката. Сегашният размер на Юлиан е 104/110 см, така че купуването на дрехи за него е огромно предизвикателство. Шортите и ризите трябва да са много гъвкави, където могат. Много дрехи на Джулианки се правят по мярка. Истинската мисия беше да купя първите обувки. От десетките чифта, които измерихме, някои пасват и разбира се бяха най-скъпите. Велосипедът и люлката на Джулиан трябва да бъдат адаптирани към теглото му. А максималното натоварване на такива предмети за едногодишно дете е 15-20 кг. Количка? Повечето модели имат максимална товароносимост от 20 кг. Какво ще вкараме Джулиан, когато надхвърли това тегло? Столчето за кола може да превозва дете с тегло до 25 кг. Това са изискванията за сигурност. Така че скоро ще трябва да си купим ново столче за кола, но в САЩ, защото в Полша няма деца с по-висок товароносимост.

битки на крал Юлиан

Най-болезненото е, че когато се появим, предизвикваме болен интерес. Джулиан е нападнат, обиждан и посочен както от деца, така и от възрастни. Често чуваме груби, злонамерени, обидни коментари, например в ресторант - да не оставя сина ми да яде, защото и без това е твърде дебел. Публикувайки снимки на Джулиан в социалните мрежи, винаги предизвиквам бури и лавина от коментари. Вече прочетох, че „ правя много на бебето си “, че „ изглежда като сом “. Изключително неприятно е, че повечето хора веднага обвиняват нас – родителите – и няма да си помислят, че синът ни е болен и че нито той, нито ние сме виновни за това. А самата болест на затлъстяването често се подценява. Колко пъти сме чували, че преувеличаваме, че " търсим болести за детето ", че " ще започне да ходи, ще изхвърли"

Но за да бъдем честни - има ситуации, които възвръщат вярата ни в хората. Пишат ми родители на деца с подобни проблеми. Дават ми "информация за контакт" на конкретни лекари и центрове, където трябва да потърсим помощ. И когато се оказа, че трябва да финансираме генетични изследвания от собствения си джоб – онлайн набиране на средства ни помогна. Момичетата от една група направиха чудеса и успяхме да съберем цялата сума. За щастие има хора, за които Джулиан не е дебел, а обикновено момче. "Крал Юлиан", който пълзи, става - пада - смело става отново, прави първите си стъпки, казва първите си думи, прегръща се и при вида на любимите си топки се усмихва от ухо до ухо, показвайки всичкичетири от твоите зъби.

Снимките идват от домашния архив на г-жа Габриела и Томаш Кнапик

Грешка: Джулиан вече е свалил 4 кг!

През април 2022 г. Юлиан е на 2 години! През последната година той свали 4 кг от публикуването на тази статия! Болестта на затлъстяването на Джулиан не само беше спряна, но и доведе до загуба на тегло при момчето. Габриела Кнапик казва, че лечението на затлъстяването на Джулиан означава промяна в начина на хранене на цялото семейство. - Докато отслабвах Джулиан, изядох по-голямата част от това, което правеше, нямаше нищо, което да не може да изяде. Дори мъжът ми се е научил да приготвя на пара, да не използва сол и кубчета, въпреки че ги обича - казва г-жа Габриела.

Можете да видите ефекта от лечението на Джулиан във видеото, изпратено от родителите на момчето. Стискаме палци за Джулиан и неговото лечение и желаем на родителите му постоянство!

Важно

Poradnikzdrowie.pl подкрепя безопасното лечение и достоен живот на хората, страдащи от затлъстяване. Тази статия не съдържа дискриминационно и стигматизиращо съдържание на хора, страдащи от затлъстяване.

За автораМагдалена ГайдаСпециалист по затлъстяване и дискриминация на хора със затлъстяване. Президент на фондация OD-WAGA за хора със затлъстяване, социален омбудсман за правата на хората със затлъстяване в Полша и представител на Полша в Европейската коалиция за хора, живеещи със затлъстяване. По професия - журналист, специализиран в здравни проблеми, както и специалист по PR, социални комуникации, разказване на истории и КСО. Частно – затлъстява от детството, след бариатрична операция през 2010 г. Начално тегло – 136 кг, текущо тегло – 78 кг.

Категория:

Затлъстяване