- Експеримент, включващ въплъщение на човек, страдащ от възпалителни чревни заболявания за един ден? Всичко, което трябва да направя, е да изтегля приложението и мога да участвам в него? Разбира се, бих искал да опитам! - казах на моята колежка от редакцията, когато тя попита дали бих се впуснала в предизвикателството на „В техните обувки“ с нея.

"В техните обувки" е буквално усещане, сякаш носите нечии обувки - някои ще са точно подходящи, но могат също да наранят, да бъдат твърде големи. И въпреки че на полски не казваме „Носих обувките ти за един ден“, а просто „Чувствах се, сякаш съм на твоите обувки“, след 10 часа, прекарани като човек, страдащ от възпалително заболяване на червата, мога да ви кажа едно - тези обувки те болят много …

Автор: TAKEDA

Експериментът "В техните обувки" продължи един ден - от 10.00 до 20.00 ч. Приложението на телефона постави задачи - предизвикателства, пред които са изправени пациентите с IBD. Важно е, че в сътрудничество с тях беше разработен експеримент. В него взеха участие лекари, медицински сестри, фармацевти и журналисти.

"Но какво имат нужда болните от мен?"

Вълнувани от предстоящите задачи, разказахме на всички за приложението. Какви бяха впечатленията им? Работим в уебсайт, посветен на здравето, така че всеки ден пишем и четем за различни заболявания, техните симптоми и трудно лечение - така получихме разбиране от редакцията. Беше малко по-различно с приятели извън здравния кръг. „Добре, спри да говориш за тази диария през цялото време“ – чу приятелката й.

Въпреки това, един колега, без никаква злоба, искайки да разбере какво става, попита: „Какъв е смисълът на този експеримент? Говорите за повишаване на осведомеността за тези заболявания, но каква би била моята роля? Какво имат нужда хората в тази ситуация от мен? Разбирам да пиша за по-съпричастност към хората в инвалидни колички или да не се обръщаш при вида на хора с кожни заболявания. Но възпалително заболяване на червата? ”

60 000 души страдат от възпалително заболяване на червата в Полша.

Как спрях да обичам храната

Точно - какво ще кажете за тези заболявания? Тъкмо щях да разбера, когато удари десет сутринта един четвъртък. Започнасе справя доста добре - започването в този момент е удобно. Успях спокойно да се подготвя за работа, да стигна до нея, да започна задълженията си. Осъзнавам, че ми беше много по-лесно от пациентите с IBD - те не могат да избират в кое време биха могли да се почувстват по-зле…

От 10 години седя на високи токчета и чакам. Накрая се появява известие от приложението - трябва да отворя първия мистериозен плик. Там намирам хранителни съвети, свързани с IBD, и история на „моето“ заболяване. Когато става въпрос за проблеми с храната, това е огромно предизвикателство. Много обичам да ям, гледам да се храня здравословно и за мен това е по-скоро удоволствие, а не жертва. Ръжен хляб, плодове, мляко, риба, силен чай - обичам всичко това. Всичко, което се принуждавам да правя, е да ям зеленчуци, така че бях щастлив да разбера, че суровите зеленчуци не могат да се консумират с IBD.

Това е мястото, където радостта свърши. Докато при много заболявания е препоръчително да се яде здравословна храна, при IBD вече не става дума за вкусно, а яденето на каквото и да било е успех. По-лесно е да се каже какво не може да се яде, отколкото това, което е посочено. Не можете да ядете, между другото продукти, съдържащи лактоза, глутен, сурови плодове и зеленчуци, месо, риба. Какво е останало? Храни с ниски остатъци, което не означава непременно здравословни. Може да бъде например пшеничен хляб, оризова каша, картофено пюре, задушени зеленчуци, превърнати в каша.

За закуска току-що си купих каша от детската секция и с приятеля ми избирахме обяд в най-близките места за половин час. Накрая застана върху картофи и варени моркови. Храната не беше вкусна, мека, на малки порции, измихме всичко само с вода. Бяхме гладни, което ни затрудняваше да се концентрираме, чувствахме се по-зле психически - гладният човек е лош човек.

Мога да искам и моята болест

Другите елементи на експеримента също не подобриха психическия комфорт - от момента на стартирането му приложението ни изпращаше различни известия и задачи на всеки половин час. На първо място – свързано с ходенето до тоалетната. За ограничено време (няколко минути) трябваше да изтичаме при нея и да изпратим снимка на врата, хартия или кърпа като доказателство. „За щастие днес сме на работа 8 часа, без изходи, без конференции“ – помислихме си.

В един момент приложението ни помоли да сложим колан, който е в една от мистериозните опаковки - трябваше да ни накара да разберем колко болезнено е протичането на IBD. Отново беше по-лесно от болните - можехме да определим здравината на закопчаванетокаишка и носенето й беше изключително неудобно. Това е задачата (и ограничените възможности за хранене), за която имам най-лошите спомени.

И признавам - трябваше да нося колана до 22 часа и го свалих след няколко часа. Междувременно, както прочетох няколко часа по-рано в историята на "моето" заболяване, болката, която усетих е до 8 от 10. Честно казано, никога не съм имал такава болка, ако беше така, вероятно изобщо нямаше да ходя на работа и фактът, че трябва да ям омекотени моркови, би бил най-малкият ми проблем. Сега разбирам защо пациентите имат липса на апетит …

По време на обостряне на заболяването има изключително силни коремни болки, повтаряща се диария, метеоризъм, липса на апетит, треска.

"Колко често правихте дефекация днес и каква беше консистенцията на изпражненията ви?"

След обяд - телефон. Обажда ми се дамата от "болницата". По нейно желание отварям още един пакет, а там … контейнер за събиране на изпражнения. В този момент напуснах редакцията, за да не подслушват други, макар че, както споменах, това са хора, които са имунизирани да чуят за „такива“ неща. Въпреки това бих се срамувал да говоря за теоретичната си диария пред тях. И така, вървях в коридора с този контейнер и хората минаващи можеха да чуят: "5 пъти сутринта", "воднисти изпражнения", "заяждане".

"Извинете, къде е тоалетната?"

Най-накрая е време да се приберем. Още преди експеримента с моя приятел бяхме планирали да се опитаме да се изложим на допълнителни „заплахи“ по време на него – например да отидем някъде след работа. Когато всичко започна, мечтаехме да се приберем безопасно (без да се налага да посещаваме тоалетната по пътя). За щастие пътуването отнема около 25 минути. Приложението попита в колко часа ще се върна, така че знаех, че трябва да побързам.

По пътя се чудех какво да правя, ако известието щеше да дойде. Трябва ли да отида в магазина и да попитам дали мога да използвам тоалетната? Или да се обърна към жител на съседен блок? Ще ме помислят за странен, това поведение определено е нестандартно… Знаех, че наблизо няма тоалетни (изтеглих приложението нарочно), но за щастие успях да се прибера навреме. Приятелката, която живее по-далеч, нямаше такъв късмет - трябваше да излезе от автобуса, стоящ насред моста. Така че тя се провали на задачата …

В много доклади на хора, страдащи от IBD, четем, че предпочитат да останат у дома, в безопасна среда, с баня с тоалетна и тоалетна хартия в съседство, отколкото да се излагат на неприятности навън. Чувстват се зле физически и следователно все по-зле и психически - избягват да излизат навън, предпочитат да останат вътресамота, отколкото да се излагате на неприятни коментари от другите. След този експеримент, за съжаление, го разбирам.

изненада преди лягане

Един работен ден с приложението и стресиращо завръщане ме приспива, имах главоболие. След като се прибрах, всичко, за което мечтаех, беше да си легна. И аз го направих, но не можех да спя, защото приложението непрекъснато говори. Чувствах се уморен, раздразнителен и първоначалният ми ентусиазъм беше заменен от желанието експериментът да приключи.

Най-лошото обаче беше в самия край - малко преди 20:00 ч. трябваше да разопаковам последния пакет. Беше мека, приятна на допир. Отварям, любопитен, и там … водоустойчива подложка за леглото. Това ме направи още по-лошо - беше като да кажеш: „Хей, искаш да се откажеш, но не е толкова лесно. Болният няма почивка, нощта е поредното предизвикателство за него."

Въпреки това разгънах основата, направих снимка и накрая - експериментът приключи.

Най-накрая…

През 10-те часа на експеримента отношението ми към него премина от положително към правенето на нещо ново до умора в 20 ч. Все още бях много щастлив да участвам в него, но болестта доминираше в живота ми през целия ден дълго.

След експеримента какво би отговорил моят колега на въпроса: „Какво е осъзнаването в случай на IBD? И какво очакват болните?" Със сигурност не жалост (или поне не бих го харесал), а разбирането, че невъзможността да функционираш нормално може да е резултат не само от факта, че си човек с увреждания или кожни заболявания - и това е трудно за нас да разберем. О, диария, болки в стомаха - наистина ли е толкова трудно? Наистина ли! Защото се отнася до сфери, за които е трудно да се говори. Парадоксално е, че е по-лесно да разбереш някой с видими здравословни проблеми.

Всеки се срамува, че стомахът им къркори в тиха стая по време на среща, че има диария или, ужас от ужасите!, неприятности с неприятни "миришещи" газове.

Експериментът приключи, но знам, че винаги, когато в разговор с (не)приятели се появи тема, свързана с болести, заболявания на храносмилателната система - определено ще се позова на нея. Също така ще бъда по-малко изненадан от необичайното поведение на другите хора и няма да покровителствам хората, които търсят тоалетна, защото те буквално трябва да я използват в момента. Ще разбера уволнението от работа поради болки в корема (защото оцененият на 8 по 10-степенна скала наистина не е шега) и факта, че някой се отказва от обещаващо събитие, защото няма да можеш да ядеш нищо там, или няма да се чувства комфортно, нито ще има сили да се забавлява. Защотоноси - не само по 10 часа на ден - тези осакатяващи обувки под формата на неспецифични чревни заболявания.

Според експертПроф. д-р хаб. n.med. Ярослав РегулаНачалник отделение по онкологична гастроентерология, Онкологичен център - Институт по онкология Мария Склодовски-Кюри във Варшава, ръководител на катедрата по гастроентерология, хепатология и клинична онкология на Медицинския център за следдипломно образование, национален консултант в областта на гастроентерологията

"Ние наблюдаваме нарастващ мащаб на NCHN в педиатричната и възрастната популация. Това ни принуждава интензивно да търсим действителната причина за заболяването, да избираме диагностични методи и оптимални терапии. Ранна диагностика на заболяването и възможността индивидуалният избор на терапия за пациента е от решаващо значение.Късната диагноза на заболяването е от съществено значение.или липсата на оптимално лечение често води до усложнения, изтощаване на организма и необходимост от операция, което може да доведе до сериозни усложнения, включително трайни стома. използвайки съвременни терапии, които удължават периодите на ремисия. "

Категория:

Гастрология