Помогнете на развитието на сайта, споделяйки статията с приятели!
На пръв поглед Емилка, наричана от родителите си Мими, е красиво петгодишно момиченце с очарователни очи. Ежедневието на момичето обаче е болка, конвулсии, неудържим плач, на който не помагат никакви фармакологични средства, скърцани от скърцане зъби и невъзможност да се свърже със света. Това е синдром на Рет.
Това е генетично заболяване, което държи малката Мими в капан в собственото й тяло. - Сигурни сме, че Емилка разбира всичко, показва, че много иска нещо, но не може нито да го каже, нито да го покаже. Той е съзнателно дете. Просто Рет е лишил възможността за комуникация - казва Малгожата, майката на Емилка.
Нищо не показва, че след като Емилек се роди, той може да има толкова големи здравословни проблеми. Родителите й с радост очакваха първото си дете, гледаха как коремът на Малгосия става все по-голям. - Чувствах се страхотно, а бременността беше перфектна. От самото начало бях под наблюдението на гинеколог, който правеше ултразвук при всяко посещение. Направихме и пренатални изследвания, които не показаха нищо притеснително. Чакахме спокойно Емилка - казва Малгожата.
Копнената дъщеря е родена през септември 2010 г. Точно като връстниците си, тя научаваше нещо ново всеки месец: сядаше, пълзеше, правеше първите си стъпки, изричаше първите си думи. Драмата започна, когато Емилка беше на година и половина.
- През декември забелязахме, че нещо не е наред с Мими. Изведнъж играчки паднаха от дръжката й, тя трепереше невероятно. Неописуемо е, защото за няколко седмици дъщеря ни загуби всичко, което беше научила: спря да говори, спря да ходи. Тогава мислехме, че Емилка умира - казва Малгожата.
За да разбере какво се случва, момичето е подложено на серия от специализирани прегледи.
- Направена е томография на главата и ЕЕГ и този преглед показа, че Емилка има епилепсия. По това време изглеждаше като края на света. Спомням си как тази новина ме шокира. Тогава не знаех, че това е само началото - казва г-жа Малгожата.
Болестта на Емилка прогресира, всеки ден се влошава. - Мими спря да ни опознава, не реагира на никакви звуци, на нищо. Направихме всички възможни изследвания и единственото, което можем да направимвляво, това е генетично изследване - казва Малгожата.
Още по време на първото си посещение при генетик те чуха, че мистериозната болест на дъщеря им може да е синдром на Рет. - Това е толкова рядко заболяване, че въпреки че работя с деца с увреждания, познавах синдрома на Рет само от обучението си.
На 13 март 2013 г. бъдещите резултати на Emilka. - Съпругът ми отиде да ги вземе. Когато дойде да ме види за работа, аз го погледнах и знаех, че не е наред. Въпреки че минаха две години от този ден, все още помня този момент. Генетичните изследвания потвърдиха най-лошия сценарий. Рет се появи официално в живота ни - спомня си г-жа Малгожата.
- Тогава разбрахме, че не можем да направим нищо за детето си. При други заболявания се случва заедно с диагнозата родителите да разберат, че лекарството за дадено заболяване е много скъпо или го има само в чужбина. Те могат да се бият, да събират пари, да действат. Научихме се, че не можем да направим нищо. Защото няма лек за тази болест - казва Малгожата.
Какво е ежедневието със синдрома на Рет? - Нещо ужасно. Все едно да вкарате симптомите на детска церебрална парализа, аутизъм в тялото на едно малко момиченце, да добавите устойчива на лекарства епилепсия, хипервентилация, конвулсии и стереотипност на ръцете – нашата Емилка пляска с ръце против волята си, трие ги, размахва ги или ги удря. Те почиват само когато малкият спи - описва симптомите на Малгожата.
Светът на семейството се промени за миг. Те трябваше да реорганизират живота си. Техният приоритет?
Щастието на Емилка. - Разбрахме, че трябва да направим всичко, за да улесним и без това трудния живот на Мими. Емилка трябва да бъде реабилитирана, защото ако не беше, днес щеше да е лежащо дете. Но тази рехабилитация не може да бъде самоцел, тя трябва да бъде интензивна, но не може да изморява детето ни прекомерно. Защото Емилка, въпреки факта, че е неизлечимо болна, е преди всичко да бъде щастлива - казва Малгожата.
Най-лошото нещо не е физическото увреждане на Емилка. - Вече свикнах, че всеки ден нося стройната си дъщеря, тежаща 20 килограма. Но и аз, и съпругът ми не можем да се примирим с това, което преживява нашето дете. Защото синдромът на Рет е такава емоционална лавина. Изведнъж, без причина, Емилка изпада в невероятен плач, крещи, в очите й се появява ужасен страх и не можем да направим нищо. Единственото, което можем да направим тогава, е да я прегърнем и да изчакаме най-лошите моменти заедно - признава Малгожата.
Няма готови решения. Всеки ден родителите се учат как да живеят с болестта на дъщеря си. Учат се да се наслаждават на всеки миг. И да покаже какво представлява животът в земята на Рет. ЗащотоБолестите на Емилка никога не са били табу. Напротив.
- Вече месец след като чухме диагнозата, с помощта на приятели започнахме да организираме концерт за нашата Мими. Тъй като момичетата със синдром на Рет често са наричани „тихи ангели“, ние го озаглавихме „Къде падат мълчаливите ангели“. От самото начало бях убеден, че колкото повече хора знаят за това заболяване, какво е това заболяване и как се проявява, на Емилка ще бъде по-лесно. Искахме да укротим малко Рет - спомня си Малгожата.
Тогава дойде време за сесии, представящи Емилка, нейните родители, нейния свят. Да покаже на обкръжението, че Емилка е красиво, мъдро момиче, което въпреки болестта си не се предава – иска да живее и да чувства. И ние всички.
- Само защото дъщеря ви не говори, не означава, че тя не разбира и няма какво да каже. Колкото и да е болна, тя иска да общува. И това е, за което се борим: да й дадем метод, който ще й позволи да ни покаже своите нужди, желания и мнения. Защото тя има своето мнение. Само той не може да го изрази устно - казва г-жа Малгожата.
За да водят ежедневната битка за Мими, родителите на едно момиче трябва да имат много умствена сила. Понякога това липсва. Но нашите герои също намериха начин да направят това.
- Един ден съпругът ми ми каза: "Госия, трябва да намериш някаква форма на дейност. Ако се умориш физически, главата ти ще си почине." Започнах да тичам с него. Започнах от нулата, лежа на дивана. Всеки километър беше успех за мен. Днес не мога да си представя живота си без бягане. Бягам, защото физическата болка и умората временно намаляват сърдечната болка на майка ми. Никога няма да бъда толкова бърз като Рет, който постоянно краде дъщеря ми. Но винаги ще го гоня - казва Малгожата.
И че родителите правят всичко с мисъл за Емилка, те решиха да я включат в своята страст. - Създадохме групата за бягане "Walcz like Mimi", имаме жълти тениски с този слоган, със снимка на нашата Емилка. Когато някой тича след мен, той вижда снимка на дъщеря ни, вижда името на нейната болест. Неведнъж той научава, че изобщо има такава болест. Случва се на финала хора да идват при нас и да питат кое е момичето, което означава слоганът „Rett“ – казва г-жа Малгожата.
Синдромът на Рет е незабравим. - Емилка е в трети стадий на заболяването, в стадий на застой. Вярно е, че не говори и не ходи, но когато има хубав ден, пълзи сама, може да се премести на играчка, която ще я заинтересува. На теория най-лошото е зад гърба ни, но все още можем да усетим как Рет диша в гърба ни, страхът, че може да е още по-лошо. Че Рет още не беше казал последната дума. Ние обаче не се отказваме. Опитвамеживейте на принципа: „Не става дума за изчакване на бурята, а за да се научиш да танцуваш под дъжда“. И ние танцуваме под този дъжд всеки ден - казва г-жа Малгожата.