- Войчех, срам ли те е, че имам псориазис и че ходенето ми е наклонено - питам 11-годишния си син. - Мамо, никога! - вика тя - Ти си най-красивата жена на света. Съпругът ми ме следва с топли очи и кима: Вярно е, скъпа. Права е, Калинка… От сватбения ден тя ми говори така. Знаеш, че се чудя дали той все още помни името ми.

И аз се казвам Анна. Аз съм на 29 години и живея в село Прежина, в община Бяла в района на Ополе. Вече се запознахте със съпруга на Томаш и сина на Войчех. Преди тези двама господа да се появят в живота ми обаче, други гости дойдоха да го видят. И въпреки че не ги поканих, трябваше да свикна с тях, че ще останат с мен завинаги. Но един по един …

Черно, защо не бягаш …?

Родих се здрав и така се криех до началното училище. Бях избухнала от енергия и я разтоварвах в спорта. Обичах да играя пинг-понг и да тичам на дълги разстояния. Тъмнокос, с мургав тен - бързо си спечелих прякора "Черно". - Тичаш, Черен, тичаш! - дори моят учител по физкултура извика след мен, застанал на ръба на бягащата пътека.

Световъртежът и припадъкът ме "настигнаха" в прогимназията. Лекарите казаха, че е нормално, защото пораствам. Трябваше да припадна два пъти, така че накрая ме закараха в детската болница в Ниса, направиха ми ЕКГ и ме свързаха с холтер. Но резултатите от изследването, които не показаха никакви аномалии, само потвърдиха вярата им, че са прави. Ортопедът беше по-загрижен за мен, когато му казах, че мускулите на ръцете и краката ми отслабват, особено в левия, чийто крак пада странно надолу. Той заяви, че имам ахилесов тендинит на левия крак, сложи ми гипс, нареди инжекции в колянната става и написа отказ от PE. Само заради безопасността, защото все още съм след всяко усилие - лягай на земята! Трябваше да забравя за рекордите на бягащата пътека.

Такова петно ​​на задната част на главата …

Тя се появи внезапно, растеше и сърбяше. Дерматологът се усъмни, че може да е предвестник на псориазис още при първата консултация. Той обаче препоръча леко лечение - меки мехлеми и инжекции за пиене на базата на естествени съставки. Не помогна. Шест месеца по-късно имах петна по цялата глава и лактите. Дерматолог, вече различен, реши о.хоспитализация. И така се озовах в болницата в Кендзежин Козле. Като 15-годишен бях най-младият в отделението. Други пациенти се отнасяха към мен като към дъщеря. Те посъветваха как да поглъщате големи хапчета и как да си миете косата, която е била мазна от всички тези мехлеми и лосиони, и как да ги подредите така, че да не се виждат петната. Защото не позволих косата ми, дълга до кръста, да се подстриже.

Нямаше начин моите "болнични майки" да се справят с два проблема. Краката ми отслабваха толкова много, че не можех да държа дори леки джапанки на тях, когато щях да се къпя или да се излагам на лампи. Беше стояща тръба като в някои солариуми. Трябваше да влезеш в него и да затвориш очи, за да не ги дразниш със силните лъчи. Но щом затворих очи, веднага загубих равновесие. Така лекарите си спомниха припадъка ми и се оказа, че имам неврологични разстройства - може би повреден лабиринт. Може би …

китайка в Карибите

Година по-късно "кацнах" отново в болницата. Тогава най-после се оказа това, което "цъфти" по кожата ми. Чух: плакатен псориазис и не знаех за какво става въпрос. Беше 2006 г. Интернет тепърва се развиваше, нямах достъп до него. Около мен нямаше хора с псориазис. Нямаше кой да ме уплаши, но и кой да ме посъветва. Приех диагнозата спокойно: болест като болест. Въпреки това бях раздразнен от тези постоянни лечения: омазняване на кожата, лампи и внимателно прилагане на цигнолин, така че да изгори псориазис, а не здрава тъкан. След като се върнах, продължих тези лечения - защото трябваше - но нередовно и неохотно.

Е, много се срамувах от този псориазис… В училищата - първо в прогимназията и след това в гимназията, никой не знаеше, че имам такъв. Вързах косата си на кок и я закопчих с шарени момичешки шалове pin'up. Скрих петната по ръцете си под дългите си ръкави. За щастие краката ми не бяха "изкъпани", така че можех да нося шорти. И тъй като в болницата ме лекуваха основно през летни или зимни ваканции и се връщах от нея загорял до красив бронз, хората клюкарстваха, че родителите ми ме пращат на Карибите. Веднага след болницата псориазисът изчезна. Но малко стрес, инфекция, студ бяха достатъчни, за да ги накарат да се върнат незабавно, зачервяващи се, напукани.

Рядко носех обувки, различни от маратонки тогава, а тези с високи токчета са само 2 пъти в живота ми. Краката ми ставаха все по-нестабилни, нестабилни, извиваха се и падаха надолу. Като китайка с вързани крака. Тръгнах наведен напред, като „щракнах“ краката си като щъркел и се препънах в тях. Изследванията - компютърна томография и ЕЕГ - отново не показаха нищо. - Трябва да носите ортопедични обувки със специално очертани стелки и всичко ще бъде наредще изравни, каза докторът. Да ме диагностицират за полиневропатия, но никой от тях не е помислил…

Бременна калинка

Бях на 17 години, когато срещнах бъдещия си съпруг. Той ремонтира къщата на родителите си. Веднага ми хвана окото. Едно, второ съвместно пътуване до дискотеката. Трета, четвърта среща. Не му казах за псориазис, докато не се разбра, че ще бъдем заедно - ако можехме да го правим завинаги. Страхувах се от реакцията му, затова обясних, че завиждам на момичета, които могат да носят бански, защото именно по кожата ми от време на време „изскачат такива петна“. Томаш не отговори тогава… И на следващия ден каза: Няма значение, Калинка.

Днес знам, че бабата на Томаш му е обяснила какво е псориазис и с какво се свързва. А за мен…? Е, знаете колко е важно да сме сигурни, че някой ни обича безусловно – независимо дали имаме целулит, бръчки, петна или не. И ако вече ги имаме, не е нужно да ги крием. През 2008 г. забременях. Да, да, правилно се досетихте – бях на 18 години. Тогава родителите ми се оплакаха, че е твърде рано. Днес, когато може и да не им дам второ внуче, казват, че е било съдба, така е трябвало да бъде.

Плодът се развиваше нормално. При мен беше по-зле. От началото на бременността ми мускулите бяха толкова слаби, че не можех да ходя. Освен това, първо, в резултат на отравяне при бременност, загубих до 45 кг, а след това качих 36 кг! Заради тези слаби мускули изобщо не се движех, но изядох това, което усетих в ръката си. Краката ми бяха толкова заплетени, че паднах два пъти, когато бях бременна в 8-ия месец. За щастие Войчех е роден здрав - 10 точки по скалата на Апгар.

атака с петна

Защото знаете, има две теории. Според едната псориазисът регресира по време на бременност, а според другата това е, когато се облива най-много. Е, тя ме обсипа не много преди прекратяването и всичко беше пълно. Първо пое краката, после торса, гърба, главата и след това най-важната част от тялото за мен – гърдите. Промените бяха толкова болезнени, че плаках, когато хранех Войчех. Отдавна твърдя, че не бих пила стероиди, за да не ги усвоява малката с млякото ми. Когато обаче псориазисът атакува зърната толкова много, че те започнаха да се пукат и не ставаше дума за хранене, аз се изкривих. Оставих сина си и съпруга си на грижите на майка ми и сам отидох в болницата.

Това бяха най-дългите 2 седмици в живота ми. Псориатичните лезии не зарастват. Cygnolina изгори кожата под гърдите ми толкова силно, че не можех да нося сутиен. Тялото ме болеше, но душата ме болеше повече, защото семейството ми липсваше. Това беше предпоследният ми престой в болница за псориазис. Последния път, когато бях там споради тази причина през 2012г. Оттогава се справям сама с псориазис. Имам свои собствени методи: много алое (прясно и гел), дъбова кора и рициново масло. И смазване, смазване, смазване… И всичко щеше да е наред, ако не бяха краката ми на щъркела.

Момичето измисля своята болест

Животът ми премина върху обикновени неща. Реновиране на къщата и преместване в нея, а след това водя собствена ферма и се грижа за сина ни без помощта на баба и майка му. Псориазисът не атакуваше, така че се чувствах в безопасност. Твърде безопасно… Но губех все повече контрол над заплетените си крака.

Все повече се страхувах да ходя по неравни повърхности, вода, сняг, лед. Все по-трудно карах колата, защото не можех да натисна правилно съединителя с левия крак. Все по-често карах Войчех с колички, които ми осигуряваха стабилна опора, и все по-рядко взимах сина си на ръце. Утешавах се мислено, че заплетените ми крака не са нищо опасно, че трябва да го имам след баща ми, защото и той ходи малко по-различно. И дори когато хирургът ортопед ми изкрещя, че си измислям болестите, вместо да нося подходящи ортопедични стелки, спрях да говоря с лекарите за походката си на щъркел. Днес знам, че трябва да бъда по-настоятелен …

Не се притеснявайте, сега има толкова добри инвалидни колички …

Паднах надолу по стълбите няколко пъти. Счупих най-лошото преди три години. Томаш на работа, Войчех в училище. С болки в гърба и задните части се мъчех да сляза по стълбите. Съпругът ми се страхуваше да не ме остави сама. Ако не искам да се самоубия в собствената си къща. Той разпореди търсене на специалист.

Не си спомням добре първия невролог. Просто попитах дали моите увиснали крака и виене на свят може да имат нещо общо с псориазис. Той ми изръмжа, че човек не може да свърже едното с другото и че той го знае най-добре, защото е лекар. Освен това не трябва да се притеснявам, че не мога да ходя, защото сега правят много удобни инвалидни колички, така че ще мога да се движа по-добре, отколкото на краката си.

Вторият подход на невролога е пълна компетентност. Насочи ме към изследвания: дефицит на витамини, лаймска болест, защото кърлежи ме ухапват няколко пъти в живота ми и накрая електроневрографско изследване (ENG). Последното показа, че имам увредени тибиални нерви и напреднала тетраплегия. Търсейки причината за това, взеха ми и гръбначно-мозъчната течност, защото подозираха множествена склероза, но нищо не сочеше МС.

В очакване на респиратора

Окончателна диагноза: второто ми заболяване е генетично обусловена аксонална демилизационна полиневропатия.Прогресивно, без шанс за възстановяване… И дори рехабилитация. Обадих се на много физиотерапевти. Мнозина дори не се обадиха обратно. Никой не искаше да предприеме сложна рехабилитация. Защото мускулите ми, които тепърва ще отслабнат, не могат да бъдат претоварени, а трябва да са в движение. Имаше един физиотерапевт, който се опита да ми помогне. Имах само 10 процедури: магнитно поле и лазер за лумбалния гръбначен стълб, което ме притеснява най-много. Тогава няма друго терапевтично предложение.

Как е сега? Движа се благодарение на ортези. Стабилизират мускулите на краката и краката ми. Благодарение на тях не се спъвам и кацам на земята след всяка крачка. Нося ги цял ден. Свалям го през нощта и когато съм вкъщи. Мускулите на ръцете ми също отслабват. Все още имам рефлекс на хващане, но няма да отворя сам бутилката с вода.

Страхувам се. Страхувам се от това време, когато ще стана безпомощен, пасивен, зависим от другите. Страхувам се от времето, когато респираторът ще диша за мен и сърцето ми ще започне да бие все по-бавно. Страхувам се, че един ден тялото ми ще се огъне, като порив на растение във вятъра. Защото имаме мускули навсякъде. Колко бързо ще се случи? Не знам. Прогнозата варира. Мога да се сменя на инвалидна количка за една година. Мога също да го направя само когато съм на 60 години.

Слагам ски и прегръщам живота си

Никога повече няма да нося високи токчета. Когато питам съпруга ми, съжалява ли, че съм толкова малка женствена в тези маратонки, виждам упрек в очите му: Как можеш да питаш това, скъпа? Обичам ви всички във всички обувки. Питам сина на моя тийнейджър: Войчех, а не те ли е срам, че когато ходя толкова наклонено и имам петна по тялото си? Той се движи и крещи: Хайде, мамо! В крайна сметка вие сте най-красивата жена на света. Татко, професионален шофьор, ми звъни всеки ден, дори и от най-дългия маршрут, за да поговоря за малко с неговата „ябълка в окото“. Мама спокойно започва деня, едва когато чуе от мен по телефона: вече съм станал, мамо, и разбирам всичко. А брат ми, като ме видя да слагам брекети, се шегува, че за мен ски сезонът продължава през цялата година.

Моите близки се отнасят към болестите ми естествено. Те не ме съжаляват и ми помагат само когато е необходимо. Чувствам се в безопасност с тяхното просто любящо приемане. Непознатите реагират по-зле… Веднъж пробвах обувки в магазин за обувки. Свалих ортезата, с мъка, неловко пъхнах крака си в обувката, която пробвах. Първият - не се вписва. Вторият - не се вписва. Не е и третото. Четвъртия не съм мерил. - Ако ми опънеш всичките обувки, после никой няма да ми ги купи – възмути се продавачката. Унизен и шокиран, аз й се извиних и си тръгнах …

Аз съм на 29 години и съм живс две нелечими болести. Грижа се за дома и семейството. Не работи. В удостоверението ми за умерена инвалидност беше написана следната препоръка: работете само в защитени условия. В нашия малък окръг няма да намеря. Но не мога да си представя себе си безделен. Помагам на съпруга си в управлението на бизнес. Пазя цялата документация. Томаш направи пчелин в задния двор и аз бих искал да го направя някак и там. Например да продавате мед или да управлявате уебсайт. Нищо няма да правя нито с кошерите, нито с пчелите. Но както виждате, да живея така, че да чакам само смъртта, няма да го направя!

Магдалена ГайдаСпециалист по затлъстяване и дискриминация на хора със затлъстяване. Президент на фондация OD-WAGA за хора със затлъстяване, социален омбудсман за правата на хората със затлъстяване в Полша и представител на Полша в Европейската коалиция за хора, живеещи със затлъстяване. По професия - журналист, специализиран в здравни проблеми, както и специалист по PR, социални комуникации, разказване на истории и КСО. Частно – затлъстява от детството, след бариатрична операция през 2010 г. Начално тегло – 136 кг, текущо тегло – 78 кг.

Категория:

Друго