Има такова лекарство, но не за всеки. Една година лечение с лекарството, използвано за лечение на първична прогресираща множествена склероза (МС), струва 200 000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, млад варшавски адвокат, страдащ от МС, се бори наркотикът да бъде включен в списъка за реимбурсиране.
"Или е пиян, или…"
"… взема нещо по-силно, или е болен" - чудеха се родителите на Виктор, гледайки нестабилната походка на сина си. Беше 1999 г., наближаваха финалните изпити, а краката на Виктор бяха толкова слаби, че той губеше балансът му все по-често. обаче нямаше нито наркотици, нито алкохол.. ЯМР изображението показа в мозъка на Виктор (точно в малкия мозък) - 5 огнища на възпаление, характерни за множествена склероза (МС), разположени на места, отговорни за правилната координация на краката и мускулното състояние.
- Чух, че имам първично прогресираща МС и го приех безразлично - казва Виктор. - Толкова много знаех, че е някакво неврологично заболяване, но тогава нямах интерес към него. Тогава си помислих: за какво? В крайна сметка можех да направя всичко, което съм правил досега. Само с бягане беше по-лошо. Но никога не съм обичал да тичам, така че - малко жалко. Освен това гледах майка ми, която също има МС, и си помислих: тя има 100 милиона възпалителни огнища в мозъка си и ходи нормално, предполагам, че съм някак „по-малко болен“?
Когато тялото се самоунищожава
Множествената склероза (MS, от латински sclerosis multiplex) е хронично, автоимунно неврологично заболяване, при което клетките на имунната система атакуват собствените си структури на нервната система и разрушават миелиновите обвивки на нервите. В резултат на това структурата и функцията на самите нерви се увреждат. Тъй като възпалението се появява на различни места, МС има различни клинични симптоми в различно време.
Повечето пациенти имат т.нар Рецидивиращо-ремитентна МС, която се характеризира с периоди на обостряне (различна по тежест, варираща от лека до невъзможност за ходене) и ремисия, когато заболяването е изчезнало частично или напълно. След всяко обостряне пациентът става все по-инвалид. След няколко години рецидивите намаляват, но пациентът вече не може да го направида функционира самостоятелно. Този втори стадий на заболяването е известен като: вторично прогресиращо заболяване.
Третият тип МС е този, от който страда Виктор: първична прогресивна. Терминът означава, че пациентите нямат рецидиви, но развиват неврологични симптоми незабавно, които се влошават с течение на времето и водят до инвалидност. Според специалистите това е най-тежката форма на МС, тъй като е много трудна за лечение.
От бастун до детска количка
През първите години на обучение във Факултета по право и администрация на Варшавския университет, Виктор си проправи път зашеметяващо, но все още на крака. - Лекарите ми казаха, че трябва да се излекувам, за да не възникват повече огнища на възпаление. Така че започнах да приемам интерферони и стероиди - казва Виктор.
През 2003 г. Виктор също заминава за Швейцария, за да вземе там 1 доза митоксантрон, което предотвратява развитието на МС в началните стадии на заболяването. Защо 1 доза? - Защото това лекарство се приема само веднъж в живота. Повторното приемане може да доведе до смърт - обяснява Виктор.
"Швейцарското лечение" донесе толкова добри резултати, че Виктор почти забрави за 5 години, че има МС. Въпреки това, когато болестта се върна след период на „сън“, тя започна да анексира тялото на Виктор с все по-бързи темпове. Нямаше нови огнища на възпаление, но старите започнаха да правят все повече и повече "хаос". Нови лекарства и лечения, включително имплантиране на стволови клетки три пъти, не проработиха. Виктор вече не можеше да се движи сам. Спомагателното оборудване, което го поддържаше, бързо се промени във все по-стабилно.
- Първо използвах бастун, след това проходилка - проходилка и когато получих херпес зостер и всяко движение причиняваше болка, нямах друг избор, освен да премина на инвалидна количка - казва Виктор и … прекъсва спомени за момент… - Можеш ли да изчакаш малко? - пита той - След малко ще говорим по-нататък, само трябва да се преместя от инвалидната количка до леглото. Бързо се уморявам… - предупреждава Виктор.
Когато преминете към инвалидна количка …
Виктор е на 38 години. Той премина на инвалидна количка преди 6 години, но не за една нощ. Той не беше травмиран от внезапността на тази промяна, защото се случи постепенно. В момента Виктор използва полуактивна инвалидна количка. - Ръцете ми са твърде слаби за напълно активна инвалидна количка. Не бих могъл да ходя по него сам. Този, който имам, е съобразен точно с моите възможности. Например, има по-висока облегалка. Това е важно, защото не мога да поддържам равновесие. Ако не беше по-високата облегалка, щях бързо да падна от инвалидната количка - обяснява Виктор.
За да поддържате мускулите си в най-добрия им видза своето SM състояние, Виктор тренира всеки ден. От понеделник до петък с физиотерапевт, а през уикендите сами. Упражнението също му помага да намали броя на спастичните мускулни контракции. Точно като… - Добре, ще си призная: пуша цигари. Никотинът отпуска мускулите. Само вие знаете, за някой, който е в инвалидна количка, "ходенето за лула" е цяла логистична операция, точно като много други, обикновено прости, ежедневни дейности - смее се Виктор.
Виктор има рефлекс на захващане в ръцете си (сутрин, "при стартиране" малко по-слаб), така че може да се справя сам с храната, въпреки че - както той се шегува - чай, излят до ръба в тежка халба със сигурност щеше да се налее. За миенето му трябва помощ: физиотерапевт или приятелката му, която често само почиства с него. Виктор няма проблеми с неврогенния пикочен мехур, така че не използва катетър. В тоалетната някой трябва да му помогне да се преоблече до тоалетната. През нощта, за да не събуди партньора си, тя просто използва "патицата".
- Точно така за срещи с приятели, изведнъж няма да изскоча повече - казва Виктор. - Защото първо трябва да намеря място, съобразено с нуждите на хората с увреждания, а след това някой, който да ме закара там и да ме доведе там, защото не мога да карам кола сам. Трябва да ме качите в колата, да закопчаете коланите и след това да ме оставите - казва Виктор.
Дори обичайното "пътуване на кино" е проблем. - Не искам да седя в тази специална зона за "инвалидни колички" точно пред екрана, защото не виждам точно и ме боли гръбнакът от разкъсване на главата. Така че търся място малко по-далеч, но встрани, за да нямам проблеми да си тръгвам, когато ми се ходи до тоалетна, например, казва Виктор.
Проблеми на адвокат с мобилността
Ако в Полша имаше непрекъсната температура от 25 градуса C, Wiktor щеше да функционира най-добре. Това е така, защото в тази група има хора с МС, чиито организми реагират бурно на промените във времето, включително температурата. Италия, Испания, южната част на Франция - това са региони на Европа, където МС почти липсва. То е благоприятствано от топлината и слънцето, което кара тялото да произвежда повече витамин D, полезен за МС. Wiktor би посещавал тези райони по-често и може би дори би се преместил за постоянно, но пречката е: логистика (отново!), високи пътни разходи , както и семейната и професионалната ситуация. Виктор в Полша се пази от любов, любима 5-годишна дъщеря, която все още не разбира защо „татко има болни крака“ и професионална работа.
Виктор Чешейко-Сочацки е адвокат. SM не му попречи да завърши Варшавския университет и да получи дипломи по френско и европейско правои международно търговско право в Университета Париж II Пантеон – Асас, където получава докторска степен по право. Той е специализиран в гражданското, търговското, несъстоятелното, авторското право, медиите, Интернет и правото за чужденци.
Виктор управлява собствена адвокатска кантора и си сътрудничи с други, въпреки че болестта му е още едно логистично предизвикателство. Първо, защото адвокатите се справят с повечето случаи, като се срещат с клиенти лично, често извън офиса, в помещенията на клиента или извън града. Wiktor не е мобилен, така че често не е в състояние да се адаптира към тези изисквания.
- Освен това не бих могъл да работя 7-8 часа в офис сам. От време на време трябва да излизам от количката, да лягам или просто да използвам тоалетната. Така че работя основно вкъщи – обяснява Виктор. Прецизното планиране на деня също му позволява да се включи в социални дейности. И едно нещо е особено важно за Виктор. Става дума за…
… лекарство, което може да спаси 5000 души от МС
Виктор има късмет. Вече е взел (чрез капки) 3 от 4 дози окрелизумаб. Това се казва моноклонално антитяло, което се свързва с протеин на повърхността на В-лимфоцитите и им пречи да унищожат нервния миелин.
Окрелизумаб се използва за лечение на МС: първично прогресираща и рецидивираща ремитентна МС. Въпреки това, не всички пациенти могат да си позволят това лекарство. Годишното лечение струва 200 000 PLN.
Wiktor подкрепя неправителствени организации, работещи за хора, страдащи от множествена склероза, според мнението на Министерството на здравеопазването, че трябва да включи окрелизумаб в списъка на лекарствата за реимбурсиране. Те съвместно потърсиха подкрепата на омбудсмана за правата на пациентите, изпратиха жалби до министерството, подписани от хиляди пациенти, имаше няколко депутатски въпроса относно реимбурсирането на лекарства - засега без резултат. Министърът все още се колебае и скоро предстои обявяването на следващия списък за реимбурсиране.
- Г-н министър, лекарството е скъпо, но не ужасно. Все пак годишният разход на живот от държавния бюджет е по-висок за 5000 души, които са станали инвалиди поради SM, не могат да работят и трябва да ползват социални помощи. Още повече, че МС засяга предимно млади хора, на възраст от 20 до 40 години, в т.нар. производство, професионално активни и пълнещи държавния бюджет със своите данъци. Г-н министър, един от вашите подписи може да облекчи държавните разходи и да даде шанс на няколко хиляди души за здраве и нормален живот - призовава Виктор.
Магдалена ГайдаСпециалист по затлъстяване и дискриминация на хора със затлъстяване. Президент на Фондацията за хора със затлъстяване OD-WAGA,Социален омбудсман за правата на хората със затлъстяване в Полша и представител на Полша в Европейската коалиция за хора, живеещи със затлъстяване. По професия - журналист, специализиран по здравни въпроси, както и специалист по PR, социални комуникации, разказване на истории и КСО. Частно - затлъстяване от детска възраст, след бариатрична операция през 2010 г. Начално тегло - 136 кг, текущо тегло - 78 кг.