Измина четвърт век от пика на епидемията от ХИВ/СПИН в света. Как се промени ежедневието на заразените през това време? Дали признанието, че си ХИВ позитивен, все още ли стигматизира? Разговаряме с Ирена Пшепиорка, сертифициран консултант по ХИВ/СПИН и президент на асоциацията „Бъдете с нас“, за живота с ХИВ-позитивен човек на работа, у дома и в обществото.

ДиагнозатаХИВза много от нас все още изглежда като далечна измислица. Факт е, че броят на случаите на ХИВ намалява от над десетина години, а Световната здравна организация обяви, че епидемията трябва да бъде спряна до 2030 г. Вирусът обаче все още е опасен и има все повече и повече заразени. Едно рисково поведение е достатъчно и проблемът с ХИВ може да засегне нас самите, нашите близки, приятели или партньор.

Говорим с Ирена Пшепиорка, сертифициран преподавател и консултант по ХИВ/СПИН, за ефектите от диагностиката на ХИВ и ежедневния живот с ХИВ-позитивен човек.

  • През 80-те и 90-те години на миналия век диагнозата ХИВ се разглеждаше като изречение. Хората, признали за заболяването си, са били дискриминирани и третирани като потенциален източник на инфекция. Затрудняваше им намирането на постоянна работа, създаване на семейство и приятелства. Как се промени отношението на полското общество към ХИВ позитивните хора през последните години? Все още ли са изправени пред дискриминация?

Irena Przepiórka:Положението на заразените хора се е подобрило през годините, но HIV инфекцията все още е причина за дискриминация. Все още има много силни стереотипи, които карат тази болест да има много лошо мнение. През 80-те и 90-те години на миналия век заразените хора събуждаха страх, който също беше воден от морална преценка и липса на знания. В момента знаем повече за инфекцията, информацията за инфектирани публични лица (напр. Чарли Шийн) е често срещана и приемането за ХИВ позитивни хора е декларативно по-високо. Въпреки това, хората, заразени с ХИВ, постоянно са изправени пред дискриминация и фактът, че са заразени, се отразява на ежедневните им взаимоотношения с други хора. В проучването за качеството на живот на жените с ХИВ от 2015 г., проведено от Сдружение „Останете с нас”, става ясно, че заразените жени най-често съобщават за инфекцията си само на най-близките си членове на семейството (майка и партньор в живота). Доверието в другите хора се увеличава с времетоинфекция и намалява с възрастта.

Тест за ХИВ - какво е това?

  • Защо се случва това?

I.P.:Страхът и много негативни емоции доминират веднага след диагнозата. Ситуацията се влошава от факта, че новодиагностициран човек често все още има стереотипни мисли и се тревожи какво биха казали другите. ХИВ инфекцията не се разглежда в медицински термини, а като "престъпления и наказания": "X има ХИВ, тоест трябва да е направил нещо нередно, така че сам е виновен." Следва известен парадокс и заразените първоначално се самостигматизират. След известно време, когато имат време сами да проверят тези вярвания и да се научат да живеят с ХИВ, те са склонни да бъдат по-отворени.

Животът на заразен човек обаче не е лесен. Познавам само няколко души, които открито говорят за заразяването си, но са хора от кръга на социалните активисти, изпълняващи определена мисия и така готови да „излязат от килера”. Обикновеният заразен човек не информира колеги от работа или обикновени познати. По този начин той често изпитва безразборни шеги, например: „пий глътка, нямам ХИВ“. Изпитва безпокойство за работата си, като дава още един отпуск по болест от инфекциозна болница. Той изпитва неудобство и срам, когато чува стереотипни, вредни мнения. Тя изпитва тъга, когато добър приятел, който е родил бебе, се обръща и изведнъж спира да я кани у дома. Той изпитва гняв и унижение, когато зъболекарят твърди, че не е в състояние да извърши дадена процедура.

Също така си струва да се отбележи, че е трудно да се говори за еднакво положение на хората, живеещи с ХИВ в Полша. Изглежда съвсем различно в големите градове, отколкото в останалата част от страната. Много по-трудно е положението на заразените хора, живеещи в малките градове. Положението е различно и при хората, които изпитват здравословни проблеми поради инфекция. Често те остават с увреждане или сериозни проблеми напълно сами, без препитание и без любезен човек, на когото да могат открито да разкажат за своето благополучие, без да крият факта, че са заразени.

  • Научаваме, че нашият партньор, близък член на семейството или приятел е заразен с ХИВ… Как да реагираме в такава ситуация?

I.P .:Типът взаимоотношения, които имаме със заразен човек, е решаващ тук. Само когато сексуалният ни партньор разбере за инфекцията, изисква специална реакция. Тогава, освен да се грижим за партньора си, трябва да се погрижим и за себе си и да направим тест за ХИВ. Подходящият отговор на информацията, че любим човек е ХИВ-позитивен, е да бъдете подкрепящи, изпълнени с разбиране и състрадание, но също такасигнализира, че инфекцията не означава края на света. В Сдружение „Бъди с нас” често контактуваме с хора, чиито близки са им казали за заразяването си и не знаят как да реагират. Ако някой не знае нищо за ХИВ и се чувства тревожен, струва си да потърси информация, например на горещата линия за СПИН или различни неправителствени организации. Заразеният човек е особено загрижен за разбирането на техния проблем от страна на близките си, така че е важно да говори открито за емоциите си, дори ако те са трудни. Да бъдеш автентичен и да признаеш невежество или дори страх е по-приемливо за заразен човек, отколкото изкуствено приемане и последващо избягване на контакт.

Ето защо, ако изпитваме страх и не знаем как да реагираме, предлагам да кажете, че това също е трудна тема за нас, и след това сами да разширите знанията си за ХИВ. Придобиването на надеждни знания в тази област намалява нивото на тревожност - твърдите научни данни ясно говорят за липсата дори на най-малък риск при ежедневните контакти от заразени хора. Ако някой се научи как да се зарази с вируса, той няма да се страхува от компания, да работи заедно, да играе или дори да живее със заразен човек.

  • И ако разберем, че сме заразени с ХИВ - как да предадем тази информация на нашите близки? Имаме ли задължение да уведомим някого за това?

I.P .:Законовото задължение за информиране за инфекция се отнася само за сексуалните партньори. Информирането на всички останали обаче е индивидуален въпрос. Често обаче хората, които са диагностицирани с ХИВ, искат да информират обкръжението си за това. Винаги молим подобно решение да бъде внимателно обмислено и информираното лице да бъде подобаващо „подготвено“. За какво става дума? От една страна си струва да предоставите информация за ХИВ инфекцията под предлог, че гледате филм или четете статия. От друга страна си струва да проучим отношението на този човек към ХИВ-позитивните хора. Може да се окаже, че тя все още не е готова за такава информация и тогава е по-добре да се въздържате от нея. Често се случва информацията за ХИВ да потвърждава познанството, приятелството и дори връзката. Това са много трудни ситуации и всяка изисква отделен анализ.

  • Новината за болестта на партньора ви е особено болезнена и трудно приемлива. Как диагнозата ХИВ влияе на връзка, в която един човек е ХИВ позитивен? Какви промени трябва да направят партньорите в ежедневния си живот?

I.P .:Както при предишните въпроси, тук трябва да подчертая, че всички въпроси, свързани с ХИВ и връзките, не са ясни. Ситуацията е различна в постоянна връзка, в която единимало заразяване от партньорите му. Често освен проблема с инфекцията има и проблемът с предателството, застрашаването на здравето на някой друг или дори пренасянето на инфекцията на близък човек. Връзката не винаги е в състояние да преживее такова изпитание. Друга ситуация е, когато серонегативно лице е свързано със серопозитивно лице. Тогава дилемата е кога и как да се каже за инфекцията.

Връзките, които преживяват живот с ХИВ, често са по-зрели. Изисква се много зрялост, за да се справиш с болестта на близък човек и последствията от нея. А последствията се отнасят преди всичко до самата интимна сфера, но се отразяват и на отношенията на двойката със семейството и приятелите. Сексът вече не е напълно спонтанен. Става наложително да използвате презерватив, да използвате по-безопасни сексуални техники или да контролирате вирусния товар. Двойката често оперира с "тайна". Не можете да кажете на свекървата защо отново отивате в болницата или в коя. Преди да дойдат приятелите на съпругата, трябва да скриете лекарствата, които обикновено стоят на рафта в банята. Хиляди малки неща, които засягат ежедневието. Но най-трудната тема е родителството.

  • Какъв е проблемът да имате деца между плюс/минус (ХИВ-инфектиран човек и здрав човек) и двойки плюс/плюс? Какъв е рискът от предаване на болестта на детето?

I.P .:В днешно време напредъкът на медицината почти напълно елиминира риска от предаване на инфекция на дете. Ако една жена е заразена, тя има процедури, които ще предпазят бебето й по време на бременност, раждане и перинаталния период. И двете двойки, в които и двамата партньори са заразени, и тези, в които един човек е ХИВ позитивен, могат да мислят за родителство. Използват се методите на центрофугиране на сперматозоиди и женска инсеминация. При двойки, при които заразено лице е ефективно лекувано и има неоткриваем вирусен товар, все по-често се използва използването на профилактика преди и след експозиция (лечение, което започва преди и веднага след излагане на вируса; предотвратява инфекцията или позволява пълното изкореняване на ХИВ, преди да завладее тялото) - бележка на редактора).

  • Ако живеем под един покрив с някой, страдащ от ХИВ (роднина, съквартирант), имаме ли причини да се страхуваме от инфекция?

I.P .:Няма абсолютно никаква причина да се страхувате от предаване. При ежедневни контакти, дори на много близки, като майки с деца или между братя и сестри, няма ни най-малък риск. Предаването на ХИВ инфекция изисква много специфични условия и те не могат да се случват в ежедневието.

  • Където могатпотърсете помощ за хора, засегнати от ХИВ, които не могат да се справят с отношенията си с околната среда, чувстват се отхвърлени от семейството, приятелите, партньора си?

I.P .:Въпреки безобразно ниските разходи за превенция и подкрепа за хора с ХИВ, има много организации, предлагащи различни форми на помощ. Заразените хора могат да се възползват от срещи на групи за подкрепа, групи за самопомощ, консултации със специалисти или образователни дейности. Един от примерите за такава дейност са срещите "Czas na Zdrowie", организирани от Асоциация "Бъдете с нас" благодарение на средствата, отличени в конкурса Positive Open. По време на срещите, заразени хора от цяла Полша могат да получат надеждни и пълни знания, полезни за ХИВ + хората.

В Полша има много такива програми, но трябва отново да подчертая, че ситуацията у нас е много разнообразна и контактът с организации понякога е труден. Въпреки това винаги има достъп до консултиране по телефона (например AIDS Trust) или търсене на информация на уебсайтове, предлагащи надеждни новини, напр. www.leczhiv.pl.

  • Как трябва да реагират ХИВ-позитивните на дискриминацията на работното място? Има ли някакви санкции за работодатели, които уволняват хора, които са били диагностицирани с ХИВ?

I.P .:Трудно е да се каже как трябва да реагират заразените на дискриминацията на работното място. Това са изолирани случаи, тъй като повечето хора с ХИВ+ не разкриват инфекцията си. Адекватният отговор е търсенето на законови мерки, тъй като според закона ХИВ не може да бъде в основата на неравностойно третиране на работното място. Такава стратегия обаче предполага разпространение на информация за факта на инфекция. В повечето случаи ХИВ-позитивните се отказват от борбата и, като не искат да се излагат на неприятности, не се стремят да зачитат правата си. И работодателите остават ненаказани.

  • 2011 Доклад „Хора, живеещи с ХИВ. Индексът за стигма“ докладва случаи, при които ХИВ-позитивни хора са били дискриминирани в медицински заведения. Например един гинеколог не искаше да забременее на ХИВ-инфектирана жена. Може ли лекарят да носи отговорност за това?

I.P .:По закон лекарят не може да откаже да извърши медицинска процедура поради инфекция. И обикновено не става. Намира други "причини". На линията за помощ за СПИН наскоро имахме случай, при който заразено лице ни съобщи, че известна частна медицинска мрежа отказва да се подложи на лека операция, когато тя каза, че е заразена.Направихме "провокация", като се обадихме на това съоръжение и симулирахме същата ситуация. Бяхме изправени и пред отказ. Тогава поискахме правно основание. След няколко минути се обади много мила дама с информация, че няма противопоказания за процедурата и се извини за объркването. Едва ли има случаи на явен отказ. Това се случва тихо, под предлог за липса на подходяща апаратура или оборудване.

Според експертИрена Пшепиорка

Магистър по политически науки, завършил Варшавския университет. Обучител, сертифициран преподавател и консултант по ХИВ/СПИН. В момента работи в Онкологичния център-институт във Варшава. Повече от 12 години се занимава с дейности за хора, заразени с ХИВ в Сдружение на доброволците срещу СПИН „Бъдете с нас”. Автор и изпълнител на множество образователни, превантивни и подпомагащи проекти. В момента президент на Асоциация „Бъдете с нас“.

Струва си да се знае

На 6 май във Варшава стартира образователната кампания "Трамвай, наречен желание". Кампанията има за цел да повиши осведомеността за ХИВ сред младите хора, които са най-склонни да участват в рисково сексуално поведение. Трамваите, наречени lust, с ХИВ преподаватели вътре, ще се движат в продължение на няколко часа в избрани уикенд вечери по маршрути, които включват най-популярните нощни клубове. Освен по Варшава, трамваите ще се движат по следните улици: Краков, Вроцлав, Бялисток, Бидгошч, Катовице, Шчечин, Познан, Гданск.

Организатор на акцията е Международната асоциация на студентите по медицина IFMSA-Полша. Кампанията се финансира от безвъзмездна помощ, предоставена на Асоциацията в конкурса „Позитивно отворено“.

Повече информация за действието и неговия график можете да намерите на фен страницата на кампанията "Трамвай, наречен желание" във Facebook.

Категория:

Интимни заболявания