Колкото повече кал полепне по калниците, броните и страните, толкова по-добре. Това е знак, че могъщата висококолесна кола току-що завърши поредното офроуд рали. Между бучки пясък, борови иглички и листа, смесени с вода - стикер. Мръсно е, но можете да видите фигура в инвалидна количка, която се изкачва нагоре. И надпис: БЕЗ БАРИЕРИ. Защото няма бариери за член на офроуд екипа, Анета Олковска, която страда от спинална мускулна атрофия (SMA).

Ден с "висока скорост"

Анета започва деня си в 6:45. Отнема около 1,5 часа, за да станете от леглото, да се измиете, да се облечете, да изядете първата си закуска и да приготвите втората си закуска. Четири пъти седмично, в 8:30 сутринта, в къщата на Анета пристига такси или кола от Варшава за транспорт за хора с увреждания. Водят я на работа във фондация AKTYWIZACJA.

Работният ден на Анета - експерт по кадрови консултации, пълномощник на УС на фондацията за дискриминация и мобинг, кариерен съветник, психолог, обучител в областта на адаптирането на работните места към нуждите на хората с увреждания - е плътно запълнен. Срещи, срещи, семинари, консултации, работа по нови проекти, телефонни разговори, отговаряне на имейли. Ежедневна работа на активна жена.

Анета се прибира вкъщи около 17:00. По пътя пазарува набързо, след това обядва и отива на рехабилитация, или чака физиотерапевт у него. Стрес, стречинг, пасивни и активни упражнения, със и без тежести и накрая масажи. Общо траят около 1,5 ч. Два пъти годишно Анета ходи на рехабилитационни престой. Всичко това е необходимо, за да действа лекарството на Aneta SMA (спинална мускулна атрофия) и да направи Aneta по-годна.

Харесване на дете от книга

До 4-годишна възраст малката Анетка се развива по учебник. Тя беше на 10 месеца, когато започна да ходи. Тогава левият й крак започнал да „бяга“ навътре, а когато момиченцето паднало, станало по-дълго от останалите деца. Тя също трябваше да се поддържа с две ръце и с крака. По-големият брат на Анета почина, когато беше на 3 години от спинална мускулна атрофия от тип I. Разстроените родители, знаейки, че SMA е генетично заболяване, започнаха „пътешествие до лекарите“, за да видят дали дъщеря имима същото заболяване.

Беше 1981 г. и Анета беше на 5 години, когато диагнозата SMA II / III беше поставена след биопсия на мускулен фрагмент. Формата на заболяването не е най-тежката, с много по-добра прогноза от SMA I, но и с перспектива Анета да доживее до не повече от 18 години. Лекарство? Няма. С интензивна рехабилитация до края на живота можете само да забавите развитието на болестта, за да не увреди тялото твърде бързо.

Разделени

Малката Анетка не искаше да тренира. Мигаше, доколкото можеше. Когато родителите й я оставиха в детското отделение на болницата в Констант близо до Варшава, тя избяга от заведението веднага след тях. Друга врата. Там продължи най-дълго 5 седмици. Всеки ден плачейки от копнеж.

Семейство Олковски живее тогава в малкия град Жехово-Гач близо до Маков Мазовецки. Анета все още беше в училище в 1-3 клас. След това родителите й нямаха какво да й доставят. Мама спечели индивидуален курс на обучение за Анета. Анета завърши от 4 до 8 клас у дома. Почти напълно изолиран от училищния живот. Тя чакаше с нетърпение академии и елхи, за да го изживеят поне малко. За щастие тя имаше компанията на по-малкия си брат и приятели от нейното село. Внимателно взеха Анета на моторите си. Анета все още има тази привлекателност от добри хора и до днес.

Те попитаха: не се отказвайте!

Анета "напусна къщата", когато беше на 14 години. Изпод единия абажур беше поставен под другия. Вкъщи тя не трябваше да се тревожи за нищо – освен ако не искаше. Мама се опита да направи всичко. В професионална гимназия (а след това и гимназия) в образователно-рехабилитационния център за хора с увреждания в Констант, където Анета се научи да плете ръчно, тя също имаше почти всичко под носа. Вероятно би станала по-независима в живота по-рано, ако - както първоначално е възнамерявала - отиде да учи в някоя от икономическите гимназии във Вроцлав или Пшемисл, адаптирани към нуждите на хората с увреждания. Но родителите ми не бяха убедени.

Университетът, който Анета избра, вече беше далеч от дома. Беше 1999 г. Величествените, вековни сгради на Варшавския университет и катедрата по психология там не бяха приятелски настроени към Анета. Често й се налагало да моли колеги да донесат количката й на високите етажи. И неведнъж, докато караше по коридора, тя ги виждаше да гледат настрани от нея. Само да не ги „улови“. Тя не изпитваше обида към тях. Въпреки това тя и нейната количка са доста тежест - това се усеща особено, когато трябваше да се изкачваш на 4-ия етаж по дървени стълби.

Анета живее в студентска къща. Тя трябваше сама да организира деня, да вземе храна, дрехи, учебници итранспорт. След 5 месеца такъв живот тя усети, че "крилата й започват да падат", въпреки че премина първата сесия много добре. Тя сериозно обмисляше да се откаже и да се прибере вкъщи. Но щом започна да размишлява за това на глас, се появиха искрено предани й хора и започнаха да я разубеждават от това. Тя подчертава, че не се е отказала само заради тях.

Ах … Вие сте в инвалидна количка …?

Анета се качи в инвалидна количка, когато беше на 18 години. Ръководство. За да не станете мързеливи. Преди да навърши 18 години, тя го използваше от време на време, но знаеше, че някой ден ще трябва да го смени за постоянно. Е, какво друго да знам и какво друго да преживеем… Не искам да говоря за това.

Анета оценява обаче, че е преминала към инвалидна количка, когато все още е била в центъра в Констанчин, наред с други хора с увреждания. Оценява факта, че благодарение на количката е по-мобилна, самостоятелна и че докато се движи по нея, може да носи ефирни рокли, поли и… високи токчета. Когато вървеше, тя обличаше дрехи, които не ограничаваха движенията й, тъй като често падаше.

Вашият психолог в инвалидна количка подцени пазара на труда. За първата година след дипломирането си Анета беше безработна. Искала да си намери работа в психолого-педагогически консултативен център, да прави диагнози на децата и да им прави планове за развитие. Тя не получи работата.Защото как ще се справите с децата в тази количка?- чу тя. Други работодатели очевидно са били на подобно мнение. Когато Анета написа в автобиографията си информация, че е в инвалидна количка, никой не я покани на интервю. На свой ред, когато тя го пропусна - на едно интервю квалификационната процедура приключи за нея.

Анета обаче настоя да остане във Варшава. Финансовите проблеми засенчиха радостта, че тя се сдоби с апартамент в този град. Тя реши, че вече не може да се придържа към плановете си да работи по първата си професия: клиничен психолог, и че трябва да придобие нова квалификация. Завършила е следдипломно обучение по кариерно консултиране. Настъпи „златният век“ за полските неправителствени организации, работещи за хора с увреждания. През 2003 г., Европейската година на хората с увреждания, Европейският съюз започна да отпуска огромни средства за развитието на всички инициативи в областта на професионалната и социална интеграция на хората с увреждания. Анета не е имала почивка от работа от 2005 г.

Лек за болест

Безсилието дойде внезапно със силен рецидив на SMA през 2013 г. Стрес, ежедневни проблеми. Анета започна да губи сили, имаше все повече проблеми с дишането, висок пулс, ускорен пулс. Бъбреците и щитовидната жлеза същозапочна да се проваля. В рамките на шест месеца Анета стана зависима. Мама дойде при нея и остана при нея. За да помогна на Анета. При прехвърляне в количка, обличане или готвене повече.

През 2022 г. в Полша все повече се говори за лекарството за SMA, което инхибира развитието на болестта, подобрява състоянието на засегнатите мускули и не позволява да атакува други мускули. Единственото и най-скъпо лекарство. Една доза, приложена директно в гръбначния мозък струва 90 000 евро (каталожна цена)! В Европа се появиха специални програми, при които децата със СМА, а след това и възрастните, започват да получават лекарството безплатно. Много полски семейства или пътуват от една страна в друга, където лекарството е било налично, или дори са се установили в чужбина за постоянно.

В Полша имаше борба за реимбурсиране на лекарството за SMA. Към нея се присъедини и Анета, която събира подписи за подписка до МЗ от фондация СМА. Тя се разплака от щастие, когато здравният отдел постигна споразумение с производителя на лекарството, а след това започна да покрива разходите за закупуването и прилагането му. Анета си помисли:колко е хубаво, че децата няма да преминават през същите неща като мен . Ефектите на лекарството се наблюдават най-добре при деца, които са започнали да го приемат малко след раждането и диагнозата. Те получиха шанс не само за развитие, но и за обикновен и дълъг живот. Но при възрастни със SMA лекарството също действа. Така Анета започнала да измисля как да използва лекарството в чужбина или как да печели 1 милион злоти всяка година, за да си купи лекарство за себе си в Полша. Нямаше време да мисли за нищо. В страната беше реализирана програма, благодарение на която лекарството беше достъпно и за нея.

Уау, Анета, можеш да направиш това …

През януари 2022 г. Анета събра документи и влезе в регистъра на пациентите на SMA. Тя със страх чакаше решението да се класира за програмата за наркотици. Неврологът, който разгледа резултатите от нейното изследване от 1981 г., заяви, че … не изглежда Анета да има SMA. - Значи живея толкова години с болест, която нямам? Анета се замисли. Въпреки това, многократните тестове потвърдиха първоначалната диагноза.

Първата доза Анета беше дадена на 12 август 2022 г. Тя познаваше процедурата. Тя знаеше, че лекарството е приложено по време на лумбална пункция в гръбначния мозък. Но се страхуваше, че ще успее да пробие гръбнака си, обезобразен от сколиоза. Подейства без проблеми, както за първи път, така и за следващите 3 дози. След две дози Анета все още не знаеше дали лекарството наистина действа или толкова много го искаше.

След следващото - както тя ги нарича: златни изстрели, след внимателни наблюдения на тялото, а след това след изследване и оценкафизиотерапевтът вече знаеше, че нищо не й се струва. Мускулната маса на Анета се е увеличила. Физическата й издръжливост също се е увеличила. Преди имаше сили да тренира само половин час, а сега 1,5 часа. В колата той вече няма нужда да използва облегалката за глава. Мускулите на врата държат главата й здраво.

Всеки ден Анета открива нова дейност, по време на която си казва с възхищение: виж, можеш да го направиш… Не можеше да намаже топено сирене върху филийка хляб, а сега го прави без някакъв проблем. Преди е изграждала конструкция от книги, за да сложи ръката си върху тях и да запали светлината, а сега ръката й достига до самия ключ. Анета също се опитва да седне и да слезе от количката, а пръстите й бягат по-бързо по клавиатурата на компютъра или навиват преждата на плетене на една кука.

За да го направите както преди 2013 г.

Това е целта на Анета. За да го постигне, той трябва да приема лекарството на всеки 4 месеца до края на живота си. Когато тялото не получи лекарството, ефектите от рехабилитацията се влошават и здравето на пациентите със SMA се влошава. Лекарството ще бъде възстановено в Полша до декември 2022 г. Фондация SMA и Анета вече се борят за разширяване на програмата, така че колкото се може повече хора с увреждания да станат по-независими. На 1 февруари 2022 г. SMA Foundation издаде съобщение, че според нейната информация няма планове за спиране на реимбурсирането на лекарството.

Анета също не взема предвид провала. Болестта я научи, че ако план А не работи, трябва да се приложи план Б. Тя също така я научи на смирение, търпение, добра организация и креативност в намирането на решения. Когато Анета не успя да надникне в тенджерата, за да провери как се готви храната в нея, тя поиска да монтира огледало над печката. Когато не можеше да отвори сама прозореца - тя си помагаше със закачалка за дрехи.

Анета обича въздуха и всичко свързано с него. Тя вече скачаше с парашут, летяше в тунела. Преди 10 години тя също се присъединява към офроуд екипа като пилот. Рали с 4-колесни превозни средства през пустиня, клисури и блата е второто й хоби. Възхищавайки се от нейната сила на духа, колегите й приготвиха специален стикер за кола: фигура в инвалидна количка, караща се нагоре и надпис: NO BARRIERS.

Това е мотото на Анета. Той ги помни всеки ден. Особено когато се движи с инвалидна количка през портата на Варшавския университет, който някога не беше приятелски настроен към нея и който искаше да се откаже, а след това се качва с асансьора до първия етаж на лекционната зала. Този път като лектор.

За автораМагдалена ГайдаСпециалист по затлъстяване и дискриминация на хора със затлъстяване. Президент на OD-WAGA Фондация за хора, страдащи от затлъстяване, социален омбудсман за правата на хоратаХората със затлъстяване в Полша и представител на Полша в Европейската коалиция за хора, живеещи със затлъстяване. По професия - журналист, специализиран по здравни въпроси, както и специалист по PR, социални комуникации, разказване на истории и КСО. Частно - затлъстяване от детска възраст, след бариатрична операция през 2010 г. Начално тегло - 136 кг, текущо тегло - 78 кг.

Категория:

Друго