Животът с болестта на Паркинсон не трябва да е тъжен, но това е едно от онези заболявания, които не показват симптоми за дълго време. пълзи. Той идва толкова меко, сякаш на пръсти, но взема нещо всеки ден. В началото не забелязвате нищо, защото това, което може да ви смущава, е, че не помните къде са ключовете или отивате в кухнята отново и отново. Едва по-късно започвате да се притеснявате …

Живот с болестта на Паркинсон- Ядвига Павловска-Мачайек научава за нея през септември 2009 г. Тя е само на 44 години, има четири деца и растат съпруг. Това е моментът, в който Ядвига си помисли, че ще има повече време за себе си и съпруга си. Трябваше да има пътувания, радост, вкус на живот. Въпреки това, някой или нещо, или може би сляп късмет - планира различно бъдеще.

- Бяхме обезпокоени от странното забавяне на жена ми - спомня си Войчех Мачайек. - Има слабост от лявата страна на тялото. Ежедневните дейности, които обикновено й отнемаха около половин час, се проточиха завинаги. Съпругата не можеше да реши дали да си тръгне сега или след миг. Всичко беше спряно, размито. И все пак, с четири деца в къщата, винаги има бързане.

Първи смущаващи сигнали

Кръвните изследвания не показаха нищо лошо. Но приятел лекар, който не е виждал Ядвига от дълго време, забеляза, че нещо се е променило в нея. След няколко консултации с невролози, Ядвига отиде в болницата за преглед.

- Чух диагнозата в асансьора, пълен с хора - казва Войтек. Лекарят пренебрегна обстоятелствата и попита дали някой в ​​семейството ни е имал болест на Паркинсон. останах без думи. След известно време отговорих, че не го правя. - Аз също разбрах за болестта си по доста необичаен начин - казва Ядвига. - Облякох се по пижама зад паравана, а медицинските сестри свободно коментираха състоянието ми: „Вижте, толкова млади, четири деца, ето паркинсон“. И знаех за тази болест само, че папа Йоан Павел II страда от нея.

Качеството на живот с болестта на Паркинсон подобрява лечението

Състоянието й се е подобрило значително. Тя се върна на работа. Всеки ден тя пътувала по 20 км с кола до Училищно-образователния център, който е шофирала. Началото на болестта на Паркинсон често се нарича "меден месец", защото с добре подбрани лекарства можете да функционирате нормално. Но след 5-6 години болният трябваприема все повече лекарства, той губи своята кондиция и трябва да се подложи на интензивна рехабилитация.

- Не го осъзнахме. Вече знаем, че рехабилитацията трябва да се въведе веднага след поставянето на диагнозата, казва Войтек. - Това е заболяване, при което постепенно губите контрол над всичките си мускули. Отслабващите лицеви мускули променят изражението й – тя е без мимики, като маска. Бялата носна кърпа, която помним в ръката на папа Йоан Павел II, е често срещана гледка сред пациентите, защото повечето от тях имат слюнка. - Но още по-обезпокоително е липсата на слюнка в устата - добавя Ядвига. - На някои хора се влошава и говорът. Те говорят все по-малко ясно, все по-меко. Нямам го, защото цял живот съм пял в хор, бил съм учител и говорният ми апарат е добре развит.

Струва си да се знае

Има добри новини!

От 1 май 2022 г. инфузионната терапия за напреднала болест на Паркинсон се възстановява по програмата за лекарства. Пациентите могат да получават безплатно леводопа/карбидопа гел. Лекарството се прилага като ентерална инфузия с помощта на специална помпа. Това е чудесна възможност за удължаване и подобряване на качеството на живот на пациенти, които не са се повлияли от медикаментозно лечение или не могат да имат имплантиран мозъчен стимулатор.

Рехабилитация на Паркинсон

Отлично обучение за пациенти с болест на Паркинсон е … тай-чи. Той не само учи как да се поддържа баланс, но и раздвижва всички мускулни групи. Освен това е отлично упражнение за мозъка, защото трябва да се концентрирате добре, за да изпълнявате упражнението правилно.

- Използвам билкови смеси, приготвени специално за мен от китайците в Краков. Всеки ден моят професор посещава клиниката в Гент (Белгия) и идва в Краков веднъж месечно. От две години пия тези билки и съм убеден, че ми помагат.

Ядвига понякога замръзва в средата на изречение, сякаш се чуди какво да каже. Тя знае какво е искала да каже, но Паркинсон не му позволява. За щастие, Войтек винаги е с нея, който може да завърши всяко изречение.

Голям успех е, че Ядвига приема ниски дози от лекарството от две години и състоянието й е стабилно. - Влияе и това, че той има цел в живота. Преди пет години стартирахме Фондация за Паркинсон. Това не е работа на пълен работен ден – ние сме постоянно на работа, защото има много за вършене. Войтек си пусна брада и обеща да я отреже само когато пациентите, които вече не реагират на перорални лекарства или не могат да ги приемат, получат подкрепа от Националния здравен фонд. Става дума за реимбурсирането на лекарство, наречено дуодопа, само за 25 души в Полша, което може да бъдеприлага се директно в тънките черва и апоморфин за 60 души, който се прилага подкожно. Дълбоката мозъчна стимулация, предлагана в момента в такива случаи - поради възраст или деменция - не е за всички пациенти. Най-големият проблем е липсата на достъп до съвременни терапии. Например, когато мускулите на хранопровода отслабнат, преглъщането на лекарства се превръща в огромен проблем. В света в такива ситуации таблетите се заменят с лепенки, но в Полша те не се възстановяват и обикновеният човек не може да си позволи да ги купи, защото струва няколко хиляди злоти на месец.

Първи симптоми на болестта на Паркинсон

Повечето от нас не знаят какво може да сигнализира за това. Ядвига винаги е имала слабо обоняние и след като роди четвъртото си дете, тя напълно го загуби. Години по-късно тя открива, че това е първият симптом на развиващо се заболяване. Подобно е и с хроничния запек – те също предшестват други, по-очевидни симптоми. Всичко може да се случи при това заболяване. Лекарствата, които пациентите приемат, имат странични ефекти, като кошмари. Има хора, които изпаднаха в шопинг, сексуална зависимост, взеха заеми във всяка банка, която срещнаха. Повечето хора с Паркинсон страдат от депресия. Често те и техните близки не знаят за това.

Около 600 души с болестта на Паркинсон живеят в Люблин, където живеят Machajków. Много от тях са в добра форма и могат да посещават безплатни рехабилитационни дейности, предлагани от Фондацията.

- Те не идват - казва Ядвига. - Често практикуваме в група от 3-4 човека. След часа са много доволни, но не идват на следващия. Има и такива, които сядат пред телевизора и казват на всички: „Болен съм, оставете ме“. Понякога и при мен е така. Искам да променя нещо, но не знам как да го направя. Паркинсон решава какво ще правя. Живеем в триъгълник. Сутрин искам да отида на концерт вечер, а после се оказва, че не мога. Но се опитвам, боря се.

Категория:

Друго