Атипичният аутизъм е нарушение на развитието, принадлежащо към аутистичния спектър, чиито симптоми могат да се наблюдават след като детето навърши 3 години. Развитието на този вид аутизъм често е придружено от тежки генетични дефекти и умствена изостаналост. Разговаряме с д-р Йоана Лавицка, президент на фондация Prodeste, за това как да разпознаем атипичния аутизъм и къде да потърсим помощ при неговата диагностика и терапия.
Атипичен аутизъмдава симптоми, подобни на тези на детския аутизъм, но се различава по тежест и продължителност. Често се диагностицира при деца, при които аутизмът произвежда неспецифични, по-малко характерни симптоми и е свързан с появата на сериозни генетични нарушения.
Как да различим детския аутизъм от атипичния? Какво е лечението на дете с атипичен аутизъм и какво е значението на участието на родителите в него? На тези и други въпроси отговаря д-р Joanna Ławicka, специален преподавател, съосновател и президент на фондация Prodeste, занимаваща се с диагностика, терапия и образование в областта на разстройствата от аутистичния спектър.
- Каква е разликата между атипичния аутизъм и детския аутизъм?
Д-р Joanna Ławicka: Атипичният аутизъм е единица, дефинирана в МКБ-10, макар и много лошо разработена – признават самите автори на тази класификация. Вероятно е създаден, за да може да диагностицира деца или хора, които по различни причини са "провалили" критериите за детски аутизъм. В момента тази диагноза се използва много рядко или неправилно.
Според МКБ-10 можем да диагностицираме атипичен аутизъм при дете, което се е развило правилно до тригодишна възраст или при дете, което има ясни симптоми в т.нар. диагностичната триада ги няма в количеството, посочено от МКБ-10 за детски аутизъм. За съжаление диагнозата "атипичен аутизъм" се използва най-често при диагностични грешки. Лично аз съм се сблъсквал със ситуации, когато питайки специалисти защо са диагностицирали атипичен аутизъм при дете с класическата форма на детски аутизъм, получавах отговора, че не са сигурни в диагнозата, не искат да „стигматизират“ детето, не искаше да изплаши родителите и искаше да даде надежда, че не е толкова "типичен" аутизъм.
- Какви фактори влияят върху развитието на атипичен аутизъм по-късно в живота? Може ли едно 5-годишно дете, което досега е било напълно здраво, изведнъж да покаже симптоми на аутизъм?
J. Ł .: Ситуациите, в които дете с аутизъм се развива правилно до 3-годишна възраст, са изключително редки и обикновено засягат сериозни метаболитни дефекти, които предизвикват късни ефекти в развитието и в хода на които можем да открием симптоми, типични за аутизма. Според световните стандарти в случай на съвместно съществуване на метаболитни дефекти и аутизъм трябва да се диагностицират и двете. В този случай категорията „атипичен аутизъм” е оправдана, още повече, че често прогресиращата загуба на комуникативни и социални компетенции е първият сигнал, който тревожи родителите. Струва си да се подчертае обаче, че ако такъв човек бъде докладван за диагностика - това абсолютно не трябва да се спира на симптоматичната диагноза атипичен аутизъм. Детето трябва незабавно да бъде насочено към специализиран център за задълбочени изследвания на генетични и метаболитни дефекти.
- Какви симптоми на атипичен аутизъм трябва да тревожат родителите? Има ли някакви симптоми, които са особено характерни за това заболяване?
J. Ł.: Нека започнем с факта, че нито една от класифицираните форми на разстройства от аутистичния спектър не е болест. От терапевтична гледна точка това са нарушения в развитието. Разликата е фундаментална. Болестта е статично състояние, лечимо или не. Разстройството на развитието не е нищо по-малко от ситуация, в която човешкото развитие протича по различен от обичайния начин – от най-ранните дни на живота до смъртта. Аутизмът не може да бъде излекуван, не защото е нелечимо заболяване, а защото изобщо не е болест. Можете да помогнете на хората с разстройство на спектъра да функционират по-добре в света, да разберат себе си и заобикалящата ги среда и да развият своите компетенции. Научете се да живеете с аутизъм. Точно както слепите се научават да живеят без зрението си.
Атипичният аутизъм няма специфични симптоми. Единственият характерен модел ще бъде, когато детето се развива правилно до 3-годишна възраст. Във всички останали случаи наблюдаваме проблеми в развитието, типични за аутистичния спектър в сферата на общуването, изграждането на социални взаимоотношения и развиването на модели на дейност.
Родителите винаги трябва да бъдат обезпокоявани от сигнали като забавено развитие на речта, липсата на сочене с ръка към различни неща, за да предизвикат интереса на другите хора или да насочат вниманието си повече към предмети, събития, ситуации, отколкото върху хората в околната среда. Едно типично развиващо се бебе от най-ранния етап от живота се интересува повече от хората, отколкото от предметите. Не бива да се подценява и липсата на следване на посочените на детето обекти или липсата на проследяване на посоката с очитевиждайки другия човек.
Не си струва да се вярва на стереотипите. Децата с аутизъм често са щастливи да се прегръщат един друг, не всички имат крещящи трудности при осъществяването на зрителен контакт, много са много непредубедени и прегръщат хората - за съжаление, страдат от неуспехи поради трудности при оценката на нуждите на другите хора.
- Аутизъм: причини, видове, симптоми, терапия
- Видове аутизъм и разстройство от аутистичния спектър
- Ранен детски аутизъм: причини, симптоми, терапия
- Аутизъм при възрастни. Живот като възрастен аутист
- Къде трябва да насочат родителите си първите стъпки, ако подозират атипичен аутизъм при детето си? Кои съоръжения ще помогнат при поставянето на диагноза?
J. Ł .: Определено си струва да изберете специализирани съоръжения. Както при целия аутистичен спектър, диагнозата е сложна, изисква опит и използване на международен стандарт. Невъзможно е правилно и отговорно да се диагностицира някой в офиса, един човек, виждащ дете за няколко минути.
- Как се диагностицира атипичният аутизъм?
J. Ł .: Същото като при други разстройства от аутистичния спектър. Първата стъпка е подробно диагностично интервю, втората стъпка е анализ на документацията на детето и възможните записи от обкръжението на детето, а следващата стъпка е насочено наблюдение, чийто ход се записва от диагностичен екип, състоящ се от най-малко трима специалисти.
Следващата стъпка е медицински преглед, проведен от специалист психиатър. И накрая, целият диагностичен екип, всички хора, които са участвали в процеса, събират данните от диагнозата, свързват ги с класификацията на ICD-10 и поставят диагнозата. Както споменах – когато говорим за ситуация, при която симптомите наистина се появяват след тригодишна възраст, ролята на лекаря в екипа е безценна. Той е този, който трябва да реши къде да насочи детето за по-нататъшна диагностика, за да не се пренебрегне метаболитен или генетичен дефект, който потенциално може да застраши здравето или дори живота.
- Какви са последствията от късната диагноза на аутизма?
J. Ł.: В днешно време ранната диагноза е диагноза, поставена не по-късно от 36-месечна възраст. Това променя много в терапевтичния подход и в прогнозите за развитие. В случай на ранни съмнения в развитието - правилната диагноза обикновено позволява на детето да избегне сериозни последици, от които на преден план излиза намаляването на интелектуалния потенциал.
Проблемът се появявакогато всъщност се занимаваме със загубата на комуникативни и социални компетенции след 3-годишна възраст. Тогава ранната диагноза ще бъде ситуация, при която диагнозата се поставя възможно най-скоро от момента, в който възникнат съмнения. В противен случай последствията от липса на диагноза или твърде късна диагноза могат да бъдат наистина ужасни. Много метаболитни дефекти са дефекти, които водят до смърт, ако не се лекуват. Тази възможност не може да бъде пренебрегната или късното начало на симптомите не трябва да се обяснява по начин, който не е свързан с научни факти.
Срещнах ситуация, при която средата обясни влошаващите се, регресивни нарушения в развитието на детето, които се появиха през петата година от живота с … ваксинация. Не можете да направите това. Няма доказателства за връзка между аутизма и ваксините и има многобройни и сериозни проучвания, които доказват, че няма връзка.
- Някои от симптомите на аутизма се припокриват със симптомите на синдрома на Аспергер. Може ли тези две единици да бъдат объркани? Може ли подобна грешка да повлияе на хода и напредъка на терапията?
J. Ł .: Извършването на такава грешка доказва пълно неразбиране на принципите на диференциалната диагноза в рамките на широко разпространените нарушения в развитието. Основните критерии за разграничаване на синдрома на Аспергер от аутизма са липсата на забавяне в развитието на речта и правилното ниво на интелектуално развитие, което позволява адаптация към живота, типична за възрастта. Ако детето отговаря на тези два плюс допълнителни критерии - ще диагностицираме синдрома на Аспергер. Ако детето има забавено развитие на речта, трябва да изберем друга форма на широко разпространено разстройство в развитието. Ако установим, че развитието на детето отговаря на критериите за детски аутизъм, затваряме темата с тази диагноза.
В описателната част на МКБ-10 можем да намерим подробни насоки от авторите на класификацията, за да разберем същността на атипичния аутизъм. Първата индикация за такава диагноза е гореспоменатата поява на симптоми след 3-годишна възраст, с всички последствия от подобна ситуация, които вече обсъдих.
Втората е специфична ситуация, когато при дете с тежки, множествени увреждания, най-често включващи сериозна тежест върху интелектуалното развитие, наблюдаваме и дефицити в диагностичната триада за всеобхватни нарушения в развитието. Тогава възниква сериозна диагностична дилема – доколко наблюдаваните затруднения на детето са резултат от общото увреждане и доколко те са пряка проява на аутизъм?
В този случай, когато картината на развитието не е еднородна, симптомите в количествено отношение не отговарят напълно на критериите на детския аутизъм и са качествено замъглени от общотоувреждане – можем да се опитаме да диагностицираме и атипичен аутизъм. Тогава говорим за атипичната симптоматика. Въпреки това - както е лесно да се види - това са ситуации, които правят невъзможно да се обърка атипичният аутизъм със синдрома на Аспергер.
Струва си да добавим, че МКБ-10 също така позволява диагностицирането на силно функциониращи деца, които не отговарят на критериите за детски аутизъм (количествено или качествено) или синдром на Аспергер (например поради забавено развитие на речта, което бързо се подобрява бързо). Такава възможност се създава от категория F84.8 - Други широко разпространени нарушения в развитието.
- Какво е животът като възрастен аутист?
- Високофункциониращ аутизъм: причини, симптоми, терапия
- Какво е лечението на дете с диагноза атипичен аутизъм?
J. Ł .: Както при всяко дете с аутистичен спектър, терапията трябва да бъде много индивидуализирана и да включва цялото семейство. Трябва да го кажем ясно и ясно: невъзможно е да се помогне на дете с аутизъм, като се работи с него в офиса, на масата. По този начин, да, можем да коригираме единични, тесни функции на развитие, но по никакъв начин няма да помогнем на детето в областта на развитието на взаимоотношенията и общуването. Това не може да се направи изолирано от непосредствената среда на детето, защото само там детето се научава да общува и да изгражда истински взаимоотношения.
Терапията винаги трябва да се комбинира с програма за родители, която ще им позволи да разберат задълбочено спецификата на развитието на детето си, да го приемат и да разберат техните специфични нужди. Не е лесна задача, но може да се направи. Клиниката към нашата фондация отговаря на тази трудна нужда с формулата на семейните терапевтични срещи (RST). Това е цялостна терапевтична програма, която позволява както да се изработи посоката, в която трябва да се подпомага развитието на детето в отделните му области, така и да се осигури ефективна подкрепа за цялото семейство – родители и братя и сестри.
В хода на ежедневната терапия, в допълнение към RST, семейството трябва да подпомага развитието на детето на ключови компетенции, свързани с изграждането на социални взаимоотношения. Тук говорим преди всичко за развитие на Теорията на ума, търсене на стратегии за стимулиране на релационни процеси, въвеждане на техники за алтернативна и поддържаща комуникация и специални образователни стратегии, които позволяват на детето да си възвърне чувството за сигурност и предвидимост. Важен елемент ще бъде и противодействието на ефектите от трудностите при анализа и синтеза на сензорни стимули, но трябва да сме наясно, че самата подкрепа на детето в това отношение не предотвратява влошаването на социалните и комуникационните трудности.
В нашияВ обществото твърде често разглеждаме аутистичния спектър като поведенческо разстройство. След това терапевтичният процес е насочен към елиминиране на поведения, отклоняващи се от общоприетите норми. Междувременно това не е начинът. Фактът, че детето е спряло да размахва ръце от вълнение, например, не означава, че то разбира емоциите си и знае, че другите хора са любопитни за емоционалното му състояние и причините за него. По този начин той не може да се свърже със състоянията на другите хора и като следствие - той все още няма ресурси да изгради споделени, удовлетворяващи взаимоотношения с околната среда.
- Психолозите прогнозират, че в новата версия на класификацията на МКБ разделението на отделните видове аутизъм ще изчезне и те ще бъдат заменени от една болестна единица - "разстройство от аутистичния спектър". Смятате ли, че такова решение е от полза за пациентите?
J. Ł.: Това вече не е въпрос на прогнози - тази промяна ще се осъществи. Промените в ICD винаги са свързани с промени в американската DSM класификация, която в последната версия елиминира разделението на клинични подкатегории. ICD със сигурност ще следва този път, което означава, че скоро ще диагностицираме просто разстройство от аутистичния спектър (ASD). Това е много добра процедура. Това със сигурност ще ограничи броя на диагностичните грешки. Надявам се също, че това допълнително ще увеличи броя на хората, диагностицирани в най-ранна детска възраст.
Струва си да се каже, че при терапевтичен подход, а не медицински, ние се опитваме да избягваме термина "пациент", защото той предполага медицински подход и болестно състояние. Човек с аутизъм не е болен и следователно не е пациент в тази връзка.
Относно експертад-р Йоана ЛавицкаТой е доктор на социалните науки, специален педагог, съосновател и президент на борда на фондация Prodeste от Ополе. Автор на множество научни, популяризиращи и компютърни образователни игри в сътрудничество с PWN. Авторът на книгата „Аз не съм извънземен. Имам синдром на Аспергер", който ще се появи на издателския пазар през юни 2016 г. Частно, майка на три дъщери.