- Какъв беше първият ви контакт с болестта?
- И какво се случи след това?
- Какво е да живееш с множествена склероза?
- Какво е ежедневието ви сега?
Помогнете на развитието на сайта, споделяйки статията с приятели!
Множествената склероза е заболяване на нервната система. За всеки ще бъде различно. В случая на Изабела тя причини значителна загуба на зрение и слух. Днес Иза, заедно със съпруга си Якуб, доказва, че можете да се наслаждавате на живота на шепи, а количката не е пречка за постигането на житейските ви цели. Какъв е животът им с болестта? Как определят щастието и какви са плановете им за бъдещето? Те разказаха за това в следващия епизод на сериала "Живея с…".
Какъв беше първият ви контакт с болестта?
Събудих се с болка в окото. Имах уговорка за запис, но имах още няколко минути да направя интервюто, затова отидох при офталмолога. Офталмологът веднага ме изпрати в болницата и нещата тръгнаха надолу.
За съжаление напуснах болницата с диагноза - множествена склероза. С лявото око почти не виждах, имах ограничено зрение в дясното око. Освен това имаше значителна загуба на слуха. Това бяха времена, когато нямаше лекарства. Така наречените наркотици тепърва започваха да навлизат. имуномодулиращ, т.е. повлияване на прогресията на заболяването, забавяне на прогресията на заболяването. Единственото нещо, което можех да предложа бяха стероиди, но тялото ми вече се разбунтува срещу тях.
И какво се случи след това?
Прибрах се вкъщи при четирите стени. От човек, който е бил във войните, на Балканите и отвъд, се превърнах в човек, който има проблеми да напусне дома, защото е сляп, че може да мине под кола. Комуникацията е в основата на журналистическата професия и аз не разбирах какво ми казват хората. Усетих, че съм стигнал до стената.
Едва когато се качих под колата и шофьорът спря да крещи: "Къде си сираче очи?" правилен въпрос… Реших да отида в полската асоциация на слепите и да премина обучение по т.нар рехабилитация на зрението. Започнах да ходя с бял бастун. Белият бастун служи не само на мен, но и на средата, която трябваше да се грижи за мен.
Какво е да живееш с множествена склероза?
Свикнали сме с видими увреждания. Някой не ходи, куца, вози се в инвалидна количка и това, което не виждате, не се взема предвид. Не може да се види например някой да страда от хронична умора. Хроничната умора при МС е все едно някой дръпнал щепсела към контакта. Това са и емоционални проблемикогнитивен спад, депресия, личностни разстройства като емоционална лабилност.
И има хора, които например страдат от МС в продължение на 10 години и в живота си никой не би казал, че са болни от нещо. Имаме една такава приятелка, бизнесдама, красива жена, тя управлява фирма и работи нормално. Сега има толкова добри лекарства, ако някой има добре подбрана терапия, е възможно значително да се спре развитието на болестта. Всеки се разболява различно. Всеки ще страда от една и съща болест по различен начин. Единият има болки в краката, друг се уморява бързо, третият - както говорихме - има когнитивни проблеми и е в перфектно физическо състояние и например никога няма да седне в инвалидна количка. Ако някой се грижи за себе си, приспособява способностите си към плановете си, тогава той може да функционира добре за дълго, дълго време.
Какво е ежедневието ви сега?
Животът с болестта със сигурност е различен. Често се смеем, че е като свекърва ми - не е задължително да я харесваш и не можеш да го изхвърлиш. Въпреки това, ако мама се държи добре, тя седи в ъгъла си, избира пуловер с плетене на една кука и не мърда. Всеки от нас има определено количество енергия и е добре да познаваме тялото си достатъчно, за да знаем кога имаме най-много енергия и кога имаме най-малко и след това да планираме деня.
Управляваме две фондации, грижим се за животните, така че имаме какво да правим тук. Ако времето е подходящо и Иза се чувства добре, излизаме навън. Имаме електрическа количка за всякакъв терен, която ни помага да се движим. Функционирането на Иза зависи от нейното благосъстояние. Освен това в момента вече е много уморен, така че е много активен около 3-4 часа на ден.
Аз например не мога да се срещам или ръководя нищо вечер или следобед и това е знанието, което всеки болен човек трябва да разпознае в себе си. Това е знанието, което той трябва да научи. Ако сега ми свършат енергията, по-късно вече няма да я имам. Но вече имам планирана консумация на енергия за всеки ден. Самосъзнанието е да се научиш да живееш с болестта.
Ако възприемаме живота през призмата на болестта, жена ми трябва да легне, защото дори от количката може да падне и да се нарани. И нищо, не дай си Боже, да не правя нищо, защото ще се изморя… И да не строя оранжерии и да отглеждам домати. Самият факт, че се събуждам сутрин, е красив.