Историята зад диагнозата на Агата няма много общо с щастието. Въпреки че сега е заразна с радостта си, тя е живяла почти цял живот с болест, която унищожаваше нейното здраве, тяло и ум. Днес тя е горд стома, който се наслаждава на живота докрай. Не въпреки стомата, а благодарение на нея.
Agata Śmietana:Мога ли да започна нашия разговор?
Patrycja Pupiec: Разбира се, моля
Има невероятни истории около моята стома и аз им вярвах общо 30 години. Бях убеден, че е нещо ужасно, затова, когато интервюто беше възможно, не се поколебах нито за миг, защото тъй като съм стома, чувствам определено призвание.
Това означава?
Като стома знам, че трябва да говорите за това. Тогава няма да има табута и децата, които имат стома, ще могат да ходят свободно на училище, а жените на фитнес или басейн. Прекарах много седмици в болници, много пъти се борех за живота си. Обещах си, че ако успея да се прибера, ще говоря за факта, че дължа новия си живот на стомата си. Казвам го напълно честно, въпреки че знам, че звучи странно.
Защо?
Хората смятат, че стомата е просто торбичка на корема ви. Не е така, защото зад всяка чанта има различен човек и различна история. Струва си да я опознаете, за да разберете какъв опит е тя.
Познавахте ли други стоми, преди да имате собствена стома?
Понякога не осъзнаваме, че човекът, който седи до нас в автобуса, може да има стома. Честно признавам, че познавах един човек лично, но срещите в групата стоми на фондация StomaLIFE ме накараха да осъзная как изглежда животът на стома. Тогава забелязах определено разделение.
Какво разделение?
Първата група се състои от стоми, които са преживели много травматични събития, които от години търсят диагноза и помощ, борят се за живота си и за тях стомата е последното им средство. Аз принадлежа към тази група. Това е моят мечтаен чувал! Сега посягам към него всеки ден и се наслаждавам на живота.
А втората група?
Това са например хора, които са живели без никакви храносмилателни заболявания, независимо от заболяванията с товасвързани и изведнъж в живота им се появи рак, например. Стомата беше последното средство. Настъпва трагедия, защото се събудиха с чувал, който не искат или не приемат. Това са майки, които са имали усложнения при раждане и заедно с жадуваното дете са имали и стома.
Стома и нов живот в пакета?
Да, но това е нов живот, който те не искат. Те отъждествяват стомата с нещо лошо – болест, болка, болница, ограничения. Живееха добре, щастливо и най-вече здрави. Изведнъж нещо се случи и те имат стома.
Първоначално сте възприели стомата по подобен начин?
В началото бях много уплашен, всички около мен ме съветваха да не се появяват. Казаха, че съм млада и все още имам време да пробвам други неща. В продължение на 4 години се борих с болката, страдах, отслабвах и изтощавах тялото си, но търсех други решения, защото преди да се появи стомата, представата ми за нея беше негативна. Когато дойде моментът, в който всички опити за помощ бяха неуспешни, чух от много хора, че стомата ще ми помогне и всъщност не е толкова зле. Трябваше да реша и рискувах. Това беше най-доброто решение в живота ми. За да се подготвя за появата му, се подложих и на парентерално хранене. Знам какво означава да си прикован на легло и запушен в продължение на 12 часа. Това ме направи още по-силен в решението ми.
След като се появи, това изображение се е променило напълно?
Тогава стигнах до заключението, че когато имах най-много симптоми, свързани с болестта ми, мечтаех да имам стома, но все още не го знаех.
Когато започнах да функционирам с него, в главата ми изникна въпрос, защо не знаех за него преди, че можеш да живееш така? Защо никой преди не ми е казал, че мога просто да функционирам нормално, а не само да мисля за тоалетната и храненето? Загуба на най-красивите години от живота си.
Възникнаха съмнения, че нещо може да се промени към по-добро?
На 26-годишна възраст ми направиха резекция на дебелото черво и приемствеността на храносмилателната система беше възстановена. Това трябваше да ми даде нормален живот. Това обаче не се случи. Болестта ми се почувства през годините. Всеки ден след операцията безплодно вярвах, че всичко ще се нормализира. Търсих други алтернативи. И всичко това беше резултат от липсата ми на вяра, че моята стома може да ми помогне, че хората обикновено ходят на работа с нея, спортуват и всъщност не знаеш кой е стома и кой не, а аз само свързват го със заключване вкъщи, с изолация и като цяло с нещо лошо.
Ето защо си заслужавада разочарова този мит за "лошата стома"?
Да, защото стомата може да ви даде нов живот, от който можете да черпите и просто да се наслаждавате. Благодарение на него можете да сбъднете мечтите си и да преследвате страстите си, без да мислите в тила си, че скоро ще почувствате болка.
Ако сега можехте да върнете времето назад и да решите да си направите стома по-рано, без да губите тези години в търсене, бихте ли били?
26 години живях без диагноза моята постоянна диария и запек, моята вечна болка в стомаха. Дълго време бях диагностициран в болницата, тъй като никой никога не беше открил причината за влошеното ми здраве. Чух, че трябва да се резецира червото, че е напълно унищожено. Спомням си, че ден преди операцията вечерта дойде при мен сестра и начерта с маркер две линии на корема ми, а аз вече заспивах с мисълта, направи каквото трябва, спаси ме, защото искам да живея.
Мислех, че ще се събудя с нея и ще се предам напълно в ръцете на лекарите, защото вече чувствах такава болка и страдание, че беше като - направи всичко, за да ми помогнеш.
Малко като последна мярка?
Да, точно. Когато се събудих след операцията, чух, че съм уникален случай, който не се нуждаеше от стома, тъй като операцията беше успешна и тялото ми е достатъчно силно, че беше решено да възстановим приемствеността. Но се оказа, че в моя случай стома би била по-добър избор.
Какво се случи тогава?
Беше различно, отколкото всички очакваха. Тялото ми, след силно лечение, изведнъж се нуждаеше от подкрепа за една нощ и аз изчезвах всеки ден.
От какво страдате?
Роден съм с болестта на Хиршпрунг, но функционирах с нея, без да знам, защото беше недиагностицирана. Живях 26 години с невероятен запек, болки в стомаха и когато отидох на лекар, всеки път чувах, че съм свръхчувствителна към себе си, че вероятно страдам от синдром на раздразнените черва и всичко е моя вина, защото болките ми са определено резултатът е лошо хранене.
Лекарите не ви взеха сериозно?
Всеки от тях смяташе, че вината е моя, а това не беше вярно. Хранех се здравословно. Освен геофизика, реших да завърша и диететика, за да имам достъп до медицински публикации, които ще ми позволят да задълбоча още повече знанията си. Трябваше да уча, защото нямаше да отида при никой лекар, винаги съм чувал едно и също нещо, че никой не знае какво ми е, никой не знае каква е причината.
Сигурно е било много болезнено, но от друга странаразочароващо …
Да, беше наистина трудно за мен. Направих ми колоноскопия два пъти и два пъти чух, че не съм сериозен, защото дойдох неподготвен за изследванията, а седмица преди датата на изследването приемах само течности.
В един момент започнах да вярвам, че може би нещо не е наред с мен, че аз съм проблемът.
Значи сте толкова претоварени и започнахте да се обвинявате?
Да, бях разкъсан. Чух само от лекарите, че вината е моя и започнах да се чудя дали съм си го представял. Тогава реших да направя каквото мога, за да намеря облекчение. Опитах медитация, йога, четях и търсех всякаква информация, само за да се облекча. Микробиомът и най-новите медицински постижения бяха моята страст.
Кога светна лампата на тунела?
Най-накрая намерих лекар, който беше като ангел за мен. Той върна вярата в себе си и в по-доброто утре. Той каза, че нещо може да не е наред и трябва да се погрижа за мен. По този начин ме откараха отново в болницата и само там ми поставиха диагноза.
Какъв беше диагностичният процес? Само проучване беше достатъчно?
Бях на преглед от специалист, но беше необходима резекция.
Защо?
Едно от проучванията беше, че трябваше да поглъщам специални маркери, за да покажа как работят червата ми. През това време лекарите измерват времето, необходимо за пътуването им през цялата храносмилателна система. Показаха, че храносмилателният ми тракт не функционира. В един момент маркерите спряха и дори започнаха да се движат назад.
Така че лекарите решиха да се подложат на процедурата.
Да, и изведнъж разказът се промени, защото имаше въпроси как бих могъл да издържа толкова много, толкова години живот с него. И се опитах да се преборя с болката до такава степен, че като се хранех здравословно, получих страхотни кръвни резултати. Здравето беше всичко. Тялото ми функционираше толкова добре, че в университетската болница искаха да знаят как го правя, защото аз съм пример за диетолозите, които показват отслабнал човек, но най-добре подхранен, с най-добрите параметри на отделните изследвани единици.
И дамата го направи, за да облекчи болката си …
Направих го, за да си помогна по човешки начин, тъй като нямах медицинска помощ, затова си казах, че мога да го направя, мотивирах се, доколкото можех.
Какво се случи след това?
След операцията се прибрах у дома и животът ми се промени. След месец получих хистологични резултати.Оказа се, че червата ми са свити, че нямат инервация, че е болест на Хиршпрунг.
След много години получихте желаната диагноза.
Тогава научих, че човек се ражда с това и се диагностицира веднага след раждането и се оперира. Малкото дете се връща у дома и функционира, без да знае, че някога е страдало от такова заболяване.
За съжаление никой всъщност не ви е диагностицирал …
Живях 26 години с неактивно черво. Когато излязох от болницата, плаках. И до ден днешен не знам дали се дължи на емоции или на радост, но поне имах опрощение, извинение, че не е моя вина, че не съм го измислил. Диагнозата беше като награда за тези години на борба. Спомням си, че дори в болницата, преди операцията, имах интервю с психиатър.
Какво чухте?
Когато посещението приключи и лекарката затвори бележника си, тя ме хвана за ръката, погледна ме в очите и каза, че се възхищава на моя инат и храброст и половината от болницата трябва да последва моята решителност и воля за борба моя живот.
Най-накрая някой каза, че не вие сте проблемът.
В крайна сметка това е подходящ термин (смее се). Тези думи наистина се запечатаха в паметта ми и ми дадоха сили да продължа битката. Разбрах, че никога не трябва да се предаваш, че понякога просто се нуждаеш от търпение.
Просто имаш много търпение, защото съм убеден, че няколко двадесет и няколко години биха могли да вземат толкова, колкото бихте могли.
Благодаря, много е хубаво.
В ретроспекция, кое беше най-лошото - болка, липса на диагноза и правилно лечение или може би липса на вяра на медицинските власти в думите ви?
Вероятно най-трудният беше последният. Никой не ме взе на сериозно. След колоноскопията, където работих с моя лекар без упойка, се оказа, че червата са неподготвени. След това с резултатите отидох при друг специалист, който ме гледаше като несериозен човек. Никой не знаеше как да ми помогне. Тогава мечтаех да имам нормален храносмилателен тракт.
В тези трудни моменти имахте ли подкрепа в близките си?
За щастие имам прекрасно семейство, което напълно ме подкрепяше. Всички сме близки един до друг. Баща ми беше голяма подкрепа за мен, той ме подкрепяше във всичко, но го загубих за една вечер. Смъртта му ми показа колко крехък е животът.
Баща ви подкрепи ли ви в борбата ви за правилна диагноза?
Не, баща ми напусна, когато бях на 21. Смъртта му ме научи да ценя моментите, които се случваттрябва да се бориш и да не се предаваш, затова направих предположението, че винаги, когато има възможност, се възползвай от нея.
Защото е по-добре да съжаляваш за нещо, отколкото да чакаш празен?
Да. Животът е крехък, аз го знам най-добре. Затова вместо да се чудите дали си струва или не, по-добре е да кажете „обичам те“ или „благодаря“ или „съжалявам“, когато имате възможност, защото животът е само един. Трябва да оценявате и подкрепяте, а не да съдите.
Даде ти сили да се бориш в търсене на диагноза?
Да, и днес знам, че успях и се гордея със себе си, въпреки че пътят беше криволичещ, но аз съм там, където съм. Минала съм през повече от една диета, опитвала съм всичко. Веднъж бях на диета, която се състоеше в ядене само на бульон. По-късно в диетата всяка седмица се включваше по един продукт. Първо морков, след това парче месо и продукт по продукт. 4 години не спах нито една нощ, защото храносмилателната ми система не ми позволяваше. Бях като прахосмукачка без торба за боклук, така че това, което ядох, мина само за 2-6 часа. Истинската ми сила ми даде подкрепата на моя любим и неговата вяра в нашия по-добър живот. Безценна е и помощта на хора, които срещнах в интернет. Те бяха тези, които ме мотивираха да не се отказвам. Имах за кого да живея.
Трудно е да функционираш нормално, когато продължаваш да мислиш, че ще имам нужда от тоалетна след малко.
Понякога трябваше да го използвам до 20 пъти на ден. Всяка моя среща извън дома беше предшествана от притеснения къде е тоалетната. Все още отслабвах по време на хранене, така че използвах хранителни добавки и добавки и въпреки това стигнах до трагично тегло.
Трагично тегло е?
Най-малкото тегло беше 31 килограма, но беше само тегло, най-лошото беше страданието и безпомощността. Първо запек, след това неприятна диария. 26 години ходене по гастроентеролози, прегледи, разширяване на познанията ми - това беше моят живот.
Самият термин stomica ми напомня за силна и смела жена. Може ли да се каже, че стомата ви е дала сила? Стомиците ли са силните хора, които не се предават?
Мислех за това наскоро. Дори самата дума стома звучи толкова високо. За мен това е чанта, която винаги трябва да носите със себе си. Но си прав, защото стомиците са жени, които отнемат шепи живот и живеят на 100%. Те са хора, които искат да действат, често вече не живеят само за себе си. Жени, които имат багаж от преживявания с тях.
Групата също дава сила, нали?
Тази група беше моякрещя за помощ, защото знаех, че не мога да се справя. Работя в социалните мрежи и накрая през януари тази година реших да споделя проблемите си. Получих повече от хората, отколкото можех да мечтая! Получих подкрепа, приятелство и вяра, че има за какво да се боря. Срещнах и лекар, който повярва в мен и благодарение на него реших да отида на парентерално хранене, а след това и на стома.
Чувствате ли се благодарен?
Разбира се, винаги ще бъда благодарен на хората за това! В болницата, след операцията на стома, вдигнах температура от 40°C и си мислех, че никога няма да се измъкна оттам. Лежах без сили, енергия и само се молех. Помолих Бог да ми помогне да се прибера и ще живея с всичките си сили и нито един ден няма да бъде загубен. В онези най-лоши моменти си мислех, че ако успея, може би ще започна благотворителна организация или ще организирам срещи, за да помагам на другите и да покажа, поне през моята история, че не трябва да се отказвате в живота. Успях да изляза и благодарение на стомата имам нов живот, а също и ново семейство. Намерих фондация и срещнах други стомати, които ме вдъхновяват и мотивират всеки ден. Имаме група, в която няма глупави въпроси. Има уважение и помощ. Има сълзи и радости. Всички сме воини. Днес живея със стомата си и тя функционира, като винаги имам малка козметична чанта в чантата си за спасяване.
И така?
Това е резервен комплект в случай, че чантата бъде сменена.
Често ли ви се налага да го използвате?
Основно през лятото, когато кожата се поти и лепилото не издържа. Понякога има и други ситуации, като например дразнене или ядене на нещо, което ще ни навреди, и тогава може да се получи изтичане. Изгарянията са болезнени, но е невъзможно да се живее без торбичка, така че въпреки болката трябва да я залепите. Най-лошото е да се отделиш през нощта и да се събудиш с такава неприятна изненада. Много е важно да изберете правилната стома.
Имахте ли обучение за използване на стома, след като сте избрали стома?
Да, но това беше само една демонстрация как се настройва системата. Необходимо е повече образование, тъй като начинаещите стомати имат проблеми, например с избора на чанта или триене. Мисля, че малко се говори за това и имаме нужда от подкрепата на медицинската общност в този аспект. Ако не беше нашата група, и аз нямаше да мога да избера подходящата чанта. Поради факта, че работя в мрежата, всеки ден идват хора с различни въпроси, така че се опитвам да помогна с каквото мога. Реших да помогна и на фондацията, където образовам, показвам и мотивирам. Искам да разочаровам стомата си.
Каква група е в контакт с васнай-често срещаният?
Това са деца на стомати или тяхната майка.
Хората не осъзнават, че въпреки че стомата засяга индивидите, това всъщност може да се случи на всеки от нас. Може да срещне родители, но и техните деца. Стомата се използва при чревни заболявания, след операция на рак, дори след раждане на бебе, когато трябва да бъде поставена за няколко месеца.
Това е изненадващ отговор. За какво питат?
Най-често за това как родителят изобщо трябва да функционира със стома, защото се върна след операция и никой не обясни защо татко го има, как се храни, как да се грижи за него и как да го смени.
Така че от гледна точка на стомата, това са очевидни проблеми.
Да, това е ежедневие за мен, но много хора първоначално са потиснати от стома, защото един ден са имали своя живот, а на следващия - напълно нова ситуация.
Може ли образованието да промени това състояние на нещата?
Разбира се, трябва да говорите повече за това, особено високо, защото днес стомата има лоши асоциации и не трябва да е така. Всяка стома трябва да може свободно да ходи на плаж без очите на другите, без да бъде съдена. Например, докато е във влака, човек не бива да се срамува, да казва, че трябва да седне, защото има стома и няма да може да издържи цялото пътуване, докато стои. Често се налага и да сменяме пълна чанта и да използваме тоалетната. Вашата стома често издава силни звуци. Би било добре, ако не трябваше да се обясняваме и да се срамуваме от това.
За съжаление, много хора вероятно дори не знаят какво е стома …
Точно така и възникват въпроси за какво е, за какво е. Както вече споменах за тази козметична чанта с резервен комплект. Като жена никой няма да ми обърне внимание, защото е типична женска джаджа, но мъж? Не е подходящо. И ако изглежда здрав, защо му даваме място? Много е тъжно. Изглеждаме по същия начин като другите хора, но имаме различни нужди.
Къде другаде виждате проблеми в ежедневието на стомата?
Голям проблем, за който изобщо не говоря, и който също съм срещал, е ограниченият достъп до стома бельо или дрехи като панталони.
Това означава ли, че не се предлага в Полша?
Първите ми комплекти ми донесе снаха ми, която живее във Великобритания, има огромен избор не само от дрехи, но и от полезни джаджи. Малко различен свят.
Самото наличие на стома е свързано с някакви неудобни ситуации?
В началото не го осъзнах, защото нямам този проблем, защотостомата ми работи тихо, но има моменти, когато някои от тях просто издават звуци и се чува силно бълбукане при освобождаване на храна. Тогава стомата се смущава, защото е безшумна и изведнъж се чува този звук и това може да се случи навсякъде, дори да стоите на опашка, да вземете автобуса или влака, в чакалнята или в класната стая. Знам, че много хора са много неудобни в тази ситуация и остават вкъщи.
Имали ли сте проблеми с приемането на стома?
Аз съм тънък човек по природа, с червена коса, така че хващам окото си. Имах проблем с хората, които обръщаха внимание на външния ми вид в негативен смисъл.
Това не са приятни ситуации, когато някой ви каже, че сте твърде слаби, че изглеждате като закачалка, развалина на мъж или тялото ви е само кожа и кости.
Козметиката и гримът са моята страст, затова реших да работя в социалните мрежи, да правя грим, на който първоначално не показвах нищо освен лицето и ръцете си. Мислех, че ще се скрия така, но това не помогна и така или иначе получих коментари за тялото и външния си вид.
Срамуваш ли се?
Да. Имаше моменти, в които исках да се свия на кълбо и да се скрия от целия свят. Например, когато работех в офис, трябваше да спазвам дрескода. Веднъж отидох в магазин, където исках да си купя елегантни дрехи. Това беше скъп магазин, така че дори не очаквах какво ще се случи, защото обикновено хората, които работят там, са много мили към клиентите на такива места.
Какво се случи?
Когато поисках по-малък размер дрехи, една продавачка ме погледна и каза, че това не е детски магазин, а магазин за жени. Много ме заболя, защото исках да си пазарувам на спокойствие, но за съжаление ми се случи такава неприятна ситуация. Все още имам дрехи за предрезекция в гардероба си. Поддържам ги с надеждата, че килограмите ще се върнат.
Вярвам, че ще се случи.
Ето защо се боря да покажа, че една жена може да изглежда красива всеки ден! И с грим, и с оформена прическа, но без нея. Красотата не е как изглеждаме, а как възприемаме себе си. Ако се чувстваш красив, значи си красив. Иска ми се всяка жена да разбере това. Това е моята мисия. Сега бодипозитивната култура става все по-популярна. Стриите, затлъстяването и целулитът вече са приети, но ние като държава все още сме много далеч от това приемане. Аз лично изпитвам това всеки ден, когато получавам неприятни коментари за външния си вид.
Колко време ви трябваше, за да приемете ситуацията си?
Не става въпрос за приемане на настоящата ситуация. Току-що започнах нов живот със стома, която получих за 30-ия си рожден ден. Понякога има ден, в който например имам цяла нощ без сън, защото храносмилателната ми система все още е нестабилна. Тогава имам такива моменти, че искам да прекарам целия ден под одеяло и да не ставам. Ще легна там за 5 минути и ще стана, защото знам, че няма да направи нищо. Опитах и определено предпочитам да действам.
Какво ще помогнете тогава?
В такива моменти отивам до тоалетната, вземам душ, слагам маска на лицето си, включвам музиката и съм нов човек, който сега смята, че нов ден е нова карта за записване и само от мен зависи как ще го преживее, защото дори и да е зле няколко часа, не винаги ще е така. В крайна сметка можете да правите нещо добро всеки ден, ако не за себе си, то за другите. Освен това ми дава много да напиша три прости изречения в тетрадка, преди да заспя, за което съм благодарен.
Можете да разчитате на подкрепата на вашите близки. Това също помага много, нали?
Подкрепата за близките е много важна, защото е важно дори осъзнаването, че някой е на наша страна, че някой топло мисли за нас. Когато имам лош ден, се обаждам на майка ми и говоря за това, а тя ми отговаря, че разбира, че е само един ден да си спомня, че ме обича. вече се чувствам по-добре. Моят партньор също е невероятна подкрепа за мен. И днес ме видя сутринта и видя, че нощта е тежка, та ме погледна с нежност, прегърна ме и ми каза пак да си легна, защото като стана, ще се събудя с нова енергия. Той беше прав. Нашата група за подкрепа също е страхотна. Прекарвам часове всеки ден в разговор с други стомати. Планираме различни дейности, срещи и работни срещи. Имаме поредица от уебинари и седмични срещи в различни градове. Такава подкрепа ми дава сила. Сила за живот. Ето защо говоря за това на глас в социалните си медии.
Фондация STOMAlifeФондация STOMAlife се бори срещу социалното изключване, засягащо хората със стомия. Целта на дейността му е да разчупи табуто, свързано с живота със стома и да образова обществеността за факти и митове, свързани с него. Мисията на организацията е да изгради разбиране и социална подкрепа за стоматите и преди всичко да промени нагласите на хората със стома към приемането на тяхната жизнена ситуация.
Точно - сила. Много стомати остават вкъщи, защото просто се срамуват. Има ли нещо, което бихте искали да им кажете?
Опитайте се да говорите за това, защото стома не е наказание. Ако се примирите с новата ситуация,всичко ще стане по-лесно. В крайна сметка от вас зависи как ще ви възприемат другите. Вие сте цялото нещо, а не само вашата болест. Сигурен съм, че сте невероятен човек и имате прекрасна история, която носите с чантата. Достатъчно е да го погледнем от друга гледна точка. Отнасяйте се като лекарство.
Стома ми даде живот, благодарение на нея мога да работя. Може да ви даде нещо друго, но живот, така че не пропускайте този шанс.
Още за Agata
Прочетете други статии от поредицата, с която живея …
- Живея с Хашимото: "Докторите ми казаха да ям 1000 kcal на ден"
- Живея с увреждане. „Той получи сертификат само за една година, защото никой не вярваше, че ще оцелее“
- Живея с болестта на Крон: "Чух, че отсега нататък животът ми ще се промени много"
- Живея с увреждане. „Не очаквам Gabryś да бъде гений“
- Живея със синдрома на Робъртс: "Докторите не й дадоха шанс да оцелее, трябваше да вземем кръв от мъртво дете"
- Живея с биполярно разстройство. Мика Урбаняк: алкохолът беше моето бягство, той заглуши емоциите ми