Знаеш ли какво ме вбесява най-много, докато пиша това? Тази дума ми подчертава в червено думата "ендометриоза", произтичаща от всички случаи! Доказвайки още веднъж, че знанието за това толкова често срещано заболяване, засягащо една на всеки десет жени, е плашещо пренебрежимо… - казва Моника Оска-Тшчинска, която се бори с ендометриоза от 14-годишна възраст.

Спомняте ли си епизода на "Милионери", в който един от участниците беше попитан: "Ендометриозата е заболяване на лигавицата, която пътува дълбоко в тялото. Лигавицата на какво"? Човекът не знаеше какво да каже - първо искаше да избере стомаха, после застана на гърлото. Но ставаше дума за матката, така че трябваше да се сбогува със следващата игра за един милион. Само че "матката" също не е съвсем правилен отговор.

Както е посочено от най-новото изследване1 , отговорна за появата на ендометриоза изобщо не е "скитащата лигавица (т.е. лигавицата, ендометриума) на матката", а клетките с подобна структура. И това значително променя нещата, обяснявайки защо това заболяване се диагностицира не само при жени с менструация (въпреки че те представляват по-голямата част от пациентите), но и при млади момичета или жени след менопауза и дори - в отделни случаи - мъже с матка - както знаете - нямат.

Но какво точно представлява тази мистериозна болест? По време на менструалния цикъл при здрава жена гореспоменатата лигавица нараства в – което е от решаващо значение – в маточната кухина. По време на цикъла лигавицата се отлепва, което причинява менструация.

Въпреки това, в случай на ендометриоза, нейните огнища са разположени извън маточната кухина. Те също се увеличават и кървят всеки месец, но кръвта няма начин да излезе от тялото. Имплантите могат да бъдат разположени на много необичайни места, дори в мозъка.

- Наскоро тийнейджър с клетки, подобни на ендометриума, се намират в параназалните синуси, беше съобщено в световна група за подкрепа на жени с ендометриоза, което кара момичето да кърви от очите си по време на менструация. Болните потърсили помощ от лекари от цял ​​свят - казва Анна Яноча, основател на групата Endometrioza във Facebook, организатор на първия EndoMarsz в Полша.

Тези нарастващи и кървящи огнища на ендометриоза причиняват възпаление и тялото се опитва да се излекува отвътре навън.

Защо се случва това? Учените непрекъснато се опитват да отговорят на този въпрос. Широко разпространената теория за тъканната миграция се поставя под въпрос от много специалисти. В крайна сметка, ако тъканта от матката се скиташе, тя би показала същата активност като тъканта на ендометриума, а не е - както беше споменато по-горе, те са биохимично различни.

В момента се тестват две различни хипотези, свързани с ендометриозата: първата е ненормален отговор на имунната система, която трябва да се бори с тъкан, която е на неправилно място и среда (т.е. извън маточната кухина), но не 'т. Изследват се и възможните модификации на тъканта, попаднала извън маточната кухина.

Много изследователи сравняват механизма на действие на ендометриозата с този при неопластични заболявания, защото е вероятно ендометриалната тъкан да се трансформира в агресивна форма, образувайки инфилтрати и атакуващи органи.

Принцеси "О, боли!"

- Спомням си първия си цикъл, всъщност времето точно преди него. Бях на 14 години, 4 месеца и 4 дни. Беше събота вечер и неделя вечер и се гърчех от болка на леглото. Не можах да спя. Имах капки по корема, защото всички мислеха, че ям нещо, което ме боли. Едва в понеделник започнах да кървя и дори си спомням, че бях щастлива, защото почти всички момичета в класа имаха менструация и най-накрая можех да се присъединя към тяхната група и да говоря в ъглите на училищните коридори за "тези" неща - казва пациентката с ендометриоза Monika Ośka-Trzcińska .

Тя добавя: - Не знам дали някога съм била щастлива с мисълта за менструация след това. Следващите месеци ме накараха да осъзная, че тези дни няма да са нищо лесно, въпреки че вероятно тогава не очаквах, че най-голямото предизвикателство ще бъде да ги преживея по някакъв начин.

Непоносимата болка по време на менструация е един от най-често цитираните симптоми на ендометриоза. Но какво означава "трудно понасяне"? Вероятно повечето жени, ако бъдат попитани за това, биха казали, че се борят с болката по време на менструацията. И така, каква е разликата? Неговият мащаб при ендометриоза е споменат вAnna Janocha .

- Преди време си помислих, че съм си изкривил крака. След падането припаднах, не крещях, смях се, че съм непохватен. След 10 дни обаче видях, че кракът ми не заздравява. Преди бях танцьорка, така че реших, че вероятно е нещо с сухожилие. В крайна сметка отидох в болницата, направиха ми рентгенова снимка, кракът ми беше усукан и бях много спокоен - чувствах само дискомфорт. Докторът погледна снимката и замръзна. Попитах го дали скоро ще танцувам, защото новогодишната нощ беше точно зад ъгъла. Той отговори, че не -събра се съвет, искаха да прецакат, защото се оказа счупване с изместване на костта. Самият момент на фрактурата, ходене без гипс в продължение на 10 дни, преглед в болницата - това беше нищо в сравнение с болката, която усетих по време на менструацията.

Въпреки този факт, жените често чуват от гинеколозите, че "такава женска красота", "жената трябва да боли" и дори че са принцеси "о, боли".

Анета Бинковска : - Преди менструацията бях придружена от ужасни болки в стомаха, които с времето започнаха да се проявяват и по време на овулация или други нормални дни. Посещенията при гинеколога не донесоха никакви резултати, но мнението на гинеколога за ендометриозата беше просто: нищо не може да се направи по въпроса, трябва да боли.

Monika Ośka-Trzcińska : - Ако лекарите не позволяваха на жените да страдат, не ги лекуваха снизходително, ендометриозата щеше да бъде диагностицирана много по-бързо! Мъжете почти не чуват в лекарските кабинети: „Боли, защото това е твоята красота“ и вероятно повечето от приблизително 200 милиона жени в света, страдащи от ендометриоза в даден момент от живота си, са чували това изречение.

8 години - това е средното време на чакане за диагноза в света

Изчислено е, че до 10% от населението може да има ендометриоза, което означава до 2 милиона жени в Полша. Средно чакат 8 години за диагноза. Защо? Както можете да видите на графиката по-горе, симптомите на заболяването не са специфични, те могат да бъдат объркани с много други заболявания, освен това при различни жени - напр. поради различното разположение на огнища - ендометриозата може да бъде различна. Освен това не е известно (в крайна сметка) каква е причината за това заболяване.

Така че не е чудно, че жените отиват на гастролог, уролог, проктолог или ендокринолог със своите симптоми, преди най-накрая – и ако изобщо – да отидат на гинеколог. При гинеколозите обаче може да е различно:

Monika Ośka-Trzcińska : - Живеейки с тази болест, се чувствам слаб и силен едновременно. Научих се да разчитам само на себе си (и мъжа ми, без него и подкрепата му, не знам как щях да се справя). Знам, че няма смисъл да викам линейка - няма да дойдат; отидете в спешното – няма да ми дадат обезболяващи, ще ми кажат да си запиша час при гинеколога си; разчитайте на лекари, които не са сред шепата специалисти по това заболяване - те няма да признаят невежеството си.

Anna Janocha : - Не знам мит за ендометриозата, който да не ме засяга, включително факта, че такова заболяване не съществува. Когато исках да забременея, интернистката поръча пакет от стандартни изследвания и ги изпрати обратно за гинекологичен преглед. В същотоот клиниката, отидох при моя дългогодишен гинеколог. Той заяви, че най-добрият начин да се справя с болестите си и да забременея е да отида на почивка. Кръвта ми смрази вените ми - бих добавил три Здравейте Марии към тази ваканция и почивка - до 50% от пациентите с ендометриоза също страдат от безплодие - така че релаксирането на почивка не е лек. Когато най-накрая намерих правилния лекар, той ми зададе три въпроса: болезнени ли са менструалните ми, обилни ли са и колко време се опитвам да забременя? Когато отговорих с „да“ на първите два въпроса и „повече от година“ на третия, той каза: „Може да е ендометриоза“. Чаках 17 години за диагнозата.

Aneta Binkowska : - Разбрах за ендометриозата случайно. Имах час при гинеколог, който беше и ендокринолог, за да ми прегледа щитовидната жлеза. Затова лекарят направи ултразвуково изследване и установи 7 см тумор на десния яйчник. След допълнителни изследвания се оказа, че раковите маркери са повишени. Имах най-лошите мисли. Едва тогава намерих препоръчания лекар.

Магдалена Хржановска : - Първото подозрение за диагноза беше, когато бях на 26 години, болестта вече беше напреднала. Тогава започнах да търся лекари, които биха могли да ми помогнат. Доколкото си спомням, посетих около 5 от тях, преди да се срещна с един, който се специализира в лечението на ендометриоза.

Този правилен лекар най-често е бил препоръчван от друго момиче, търсено в Google в интернет или предлаган от различен гинеколог от този, който са открили за първи път. Защото има и някои лекари, които могат да признаят, че не са специализирани в ендометриоза.

трябва да е частно

Както съобщава endometriozapolska.pl, EndoWomen в света трябва да посетят средно 10 лекари, преди най-накрая да намерят един, който ще им покаже подходящия път за лечение. Лечения, нека добавим, които често трябва да се лекуват сами. През ноември 2022 г. депутатът Адам Корол внесе запитване до маршала на Сейма относно медицински грижи за пациенти с ендометриоза. Негов адресат беше министърът на здравеопазването, чийто депутат попита за ендометриозата: мащаба на заболеваемостта, предположенията за медицинските грижи, регистъра на пациентите и финансирането на тяхното лечение.

Отговорът ни казва, че средно 2100 PLN се изразходват за "болнично лечение" на пациенти с ендометриоза. 3560 пациенти се възползваха от тази помощ (и нека припомним, че около 2 милиона жени в Полша страдат от заболяване). Много ли са 2100 PLN? Не. Лапароскопската хирургия за отстраняване на болестни огнища струва около 20 000 злоти. 103 злоти е на свой редсредната сума за извънболнична специализирана помощ на пациенти - услуги са предоставени на 10 461 жени. За сравнение – едно посещение при лекар, специализиран в ендометриоза, струва 300 PLN, а редовете често продължават няколко седмици.

Monika Ośka-Trzcińska : - В един момент започнахме да обмисляме да напуснем страната заради болестта ми, но не само. За да можете да функционирате нормално при четвърта (най-сериозната) степен на ендометриоза, докато се борите с безплодието, трябва да разполагате с много финансови средства. Мисля, че болестта намали семейния ни бюджет с 50 000-70 000 PLN. Бих искал да живея в страна, в която се грижат за мен от специалисти, където не ми се налага да плащам сама за всичко и така да се боря с все по-сериозни финансови проблеми. В страна, в която, когато извикам линейка с последни сили, повръщам от болка и лежа на пода, облян в студена пот, ще чуя „ще те видим“.

Пациентите с ендометриоза, в зависимост от конкретния случай, получават болкоуспокояващи, противовъзпалителни, спазмолитични и хормонални лекарства и се подлагат на лечение.

Двете най-популярни лечения за ендометриоза са аблация (бърнаут) и резекция. По време на процедурата на изпичане се използва електрод или лазер - това е минимално инвазивен метод, пациентът се възстановява бързо след процедурата, но рискът от рецидив е голям - огнищата се изгарят само повърхностно.

От друга страна, изрязването на фокуса може да се извърши например с хирургично острие или плазмен нож. Това е по-труден и радикален метод, но поради своята ефективност се счита за златен стандарт на терапията. По-важна от самия инструмент обаче е техниката на тотална ексцизия на лезиите, както и уменията и опитът на лекаря, особено в областта на идентифицирането на ендометриозни огнища по време на операцията, за да не се пропуснат никакви промени.

Въпреки въвеждането на горните методи, в случай на ендометриоза, няма 100% сигурност за излекуване. Симптомите на заболяването все още могат да придружават жената, въпреки че в повечето случаи започването на лечение значително улеснява ежедневното функциониране на болния.

Anna Janocha : - Все още не съм решила да се подложа на процедурата, засега минимизирам симптомите на заболяването чрез правилна диета, акупунктура, физиотерапия, йога, аз опитайте се да си спомните за разтягането на мускулите на тазовото дъно, имам масажи. Тези методи наистина работят - боря се с много по-малко болка от преди. Всички тези методи обаче генерират допълнителни разходи - не само посещения при специалисти, но и покупки, например биологичен хляб струва 8 PLN, обикновен хляб - 3-4 PLN. За щастие моят лекар - специалист пообластта на лечението на ендометриоза - не само признава ефективността на моите действия, но също така препоръчва използването на тези методи на други пациенти като част от своята практика.

Анета Бинковска : - Когато разбрах за болестта, започнах да търся информация за нея в уебсайтове и блогове. Оказа се, че в борбата с ендометриозата важен момент е диетата, здравословният начин на живот и грижата за вашето физическо състояние. При следващото последващо посещение попитах лекуващия гинеколог за това. За съжаление не получих потвърждение на тази информация и нещо повече, бях третиран като луд човек. Лекарят каза, че нито една диета или упражнения няма да бъдат ефективни. В този момент разбрах, че лекарят, който е лекуван повече от 4 години, не е в състояние да ми помогне. Освен това той провали доверието ми, разочарова ме.

Трябва да призная, че придържането към препоръките беше много трудно. Най-трудният опит беше да се откажа от хранителните си навици, продукти, с които много свикнах всеки ден. Досега избягвам млечните продукти, захарта, глутена (сметата сами печем с квас) и не ям месо (само риба). Всеки ден пие смес от билки за ендометриоза. Днес мога спокойно да кажа, че диетата е направила чудеса!

Magdalena Chrzanowska : - Благодарение на промените в начина на живот, прилагането на модификации в храненето и упражненията, акупунктурата, а също и благодарение на скорошната лапароскопия за ексцизия на огнища на ендометриоза, мога каза, че качеството ми на живот се е подобрило, тя коригира. Болката по време на менструация все още е налице, но вече можете да я контролирате.

Monika Ośka-Trzcińska : - Изтъпках пътя си за справяне с болестта и облекчаване на нейните симптоми. Това заболяване пречи на много жени да функционират нормално и ги затваря вкъщи поради болката и придружаващите я симптоми, така че оценявам, че успявам по някакъв начин да се измъкна от лапите й.

Станах веган, избягвайки захарта и преработените храни. Опитвам се да правя йога редовно. Появявам се в кабинетите на остеопати, когато болката се влошава. Работя от вкъщи, когато се чувствам уморен. Имам подкрепата на психотерапевт. Изпробвам още билкови рецепти. Не съм перфектен във всички тези дейности, но го третирам като постоянен стремеж към по-добро.

Силата на осъзнаването EndoSióstr

Магдалена Chrzanowska : - Ендометриозата е заболяване, чиито причини и механизми не са напълно изяснени, поради което няма едно ефективно лечение. Това е много разочароваща ситуация за много жени, особено след като сме изправени пред много заболявания, които не санедвусмислено. Това е една от причините да посещаваме толкова много лекари и специалисти, преди да бъде поставена диагноза. Болестта не се вижда при изследвания и симптомите могат да бъдат много объркващи. Оттук и необходимостта от разпространение на знания за ендометриозата и уменията на лекарите в тази област.

Това иска да направиAnna Janocha :

- Наистина ми пука за повишаване на осведомеността сред жените. Все още няма информация за ендометриозата в Полша - а ако е така, често е архаична и противоречива. Участвам в групи за подкрепа на жени от цял ​​свят, превеждайки медицински източници на английски. Заедно с други жени наблюдаваме най-новите публикации за ендометриозата - знаем за последните изследвания много бързо - въвеждаме непрекъснато ключови думи, свързани с нашето заболяване в базите данни за изследвания. Създаваме списък с лекари, подкрепящи нашата борба срещу ендометриозата, организираме семинари.

Нашите мъже ни помагат много. Съпругът ми винаги подкрепя действията ми, за което съм много благодарна. Помага ни и програмист - съпругата на един от EndoKobiet. Веднъж на панаир се запознах с мъж от фирма, която произвежда екологични продукти за хигиена. Казах, че са страхотни за ендометриоза, той ми отговори, че го знае много добре. Попитах дали е EndoMan. Разбрах, че е точно така. Д-р Дейвид Редуайн, изтъкнат специалист в областта на ендометриозата, се интересува от това заболяване заради страдащата от него жена му. Всички ние създаваме едно страхотно EndoFamily.

Март е месец за информираност за ендометриозата. Тази година за първи път - на 30 март от 14 часа на площада на Замъка във Варшава - ще се проведе EndoMarch - среща на жените, борещи се с това заболяване.

Анна Яноча : - Това няма да бъде протест, а демонстрация, че сме ние, че такава болест съществува. Ние се ангажираме да изградим общността на EndoWomen и да задълбочим тяхното и цялото общество на знания за ендометриозата. Каним всички EndoSisters на тази среща! За съжаление често се случва негативните неща да се чуят силно, ние носим положително послание, че жените не са сами във всичко това, че сме заедно, за да се подкрепяме, но се надявам и те да ни чуят.

Магдалена Chrzanowska : - Освен да разпространяваме знания за себе си, за други жени - които страдат от ендометриоза или такива, които може да имат, но не знаят каква е причината за техните неразположения - ние се борим и за бъдещето на следващите поколения жени, за по-добри грижи, по-добра и по-ранна диагностика. Надявам се и дълбоко вярвам, че тези промени ще се случат. Все повече сме заедно с такава убеденостсъбираме сили да действаме в тази област.

Monka Ośka-Trzcińska : - Бих искал да се обърна към жените само с едно съобщение: Не си позволявайте да ви казват, че болката е нормална и не оставете да бъдете уволнен. Той винаги има кауза! Борете се, защото това е вашият живот и здраве и никой няма да го направи вместо вас.

Къде да отида за помощ

Подозирате или сте били диагностицирани с ендометриоза, но не знаете какво да правите след това? Можете да получите помощ тук!

  • Фондация за преодоляване на ендометриозата

Facebook групи и профили:

  • Ендометриоза
  • Ендометриоза - независим профил на ендометриоза с група за подкрепа
  • Ендометриоза-ANTIDOTUM
  • Ендометриоза - как да живеем с нея?

уеб страници:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Източници:

1. М. в https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 и http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Категория:

Женски заболявания